„Спомням си Деня на благодарността преди две години; Ядох толкова много храна, че се озовах в болницата заради ужасната болка, която изпитвах ”, каза Амбър. „Миналата година дори не получих възможност да седна на масата за вечеря, защото прекарах празника в болницата, където останах 12 дни.“

панкреатит

Десетгодишната битка на Амбър с хроничния панкреатит не й позволи да участва в заветните празнични традиции.

Може да е изненадващо, че тези традиции и коренът на борбата на Амбър с панкреатит споделят един общ фактор - и това се оказва семейно.

Възходът на необичайна болест сред децата

Лавиния Лоудън каза, че здравето и енергичният дух на дъщеря й се извиват надолу, откакто Амбър е диагностицирана за първи път с панкреатит, когато е била на 10 години.

Панкреатитът е заболяване, което се появява, когато панкреасът се възпали и вътрешните ензими дразнят и увреждат органа. Преди се смяташе, че това се дължи предимно на физическа травма, специфични вирусни инфекции, някои лекарства или поглъщане на токсин.

„Широко известно е, че алкохолът и тютюнопушенето са лесно разпознаваеми рискови фактори при възрастни, които развиват панкреатит“, каза д-р Матю Гифер, директор на стомашно-чревната ендоскопия в Сиатъл Детис, който по-късно ще лекува Амбър за нейното състояние. „Въпреки че панкреатитът се смяташе за рядък сред децата, защото е необичайно да изпитват излагане на известните рискови фактори, последните проучвания показват, че броят на случаите на детски панкреатит се е увеличил. Понастоящем децата са податливи на болестта почти толкова често, колкото възрастните, което е приблизително 1 на 10 000. Но причината за увеличеното разпространение беше неизвестна. "

За Амбър причината за състоянието й също първоначално не е била известна. Но едно нещо, в което семейството й беше сигурно, беше, че трябва да се преместят от малкия селски град в Канзас, където живееха, за да бъдат по-близо до медицинската помощ, от която Амбър отчаяно се нуждаеше.

Десетилетие на бедствие

През 2011 г. Loudens събраха багажа и се преместиха от средния запад към западното крайбрежие, за да бъдат по-близо до детска болница.

„Една от основните причини да се преместим в щата Вашингтон беше, че се нуждаехме от по-добър достъп до най-добрата медицинска помощ, когато Амбър се нуждаеше от нея“, каза Лоудън. "Знаех, че Амбър трябва да бъде посетена в детска болница, докато състоянието й напредва."

През 2012 г. Louden беше насочен към Giefer в Seattle Children’s, за да поеме грижите за Amber.

„Когато се запознах с Амбър, тя имаше епизоди на панкреатит“, каза Гифер. „Докато качеството й на живот оставаше добре по това време, аз й предложих да се подложи на ERCP или ендоскопска ретроградна холангиопанкреатография.“

ERCP е форма на терапия, при която лекар поставя дълга, гъвкава тръба с прикрепена към нея камера в гърлото на пациента към стомаха му, за да помогне за диагностицирането и лечението на определени проблеми в храносмилателния тракт, черния дроб, жлъчните пътища и панкреаса без нужда от традиционна хирургия. В случая на Амбър в стеснените й жлъчни пътища бяха вкарани стентове, за да ги държат отворени, за да се предотврати по-нататъшно запушване и възпаление.

Seattle Children’s има единствената детска програма за ERCP и терапевтична ендоскопия в северозападната част на Тихия океан. Giefer, специално обучен детски ендоскопист, е експерт по точно диагностициране и управление на най-сложните стомашно-чревни и панкреатични проблеми при децата.

„Процедурата помогна да се изчистят жлъчните ми канали, за да се спре възпалението в панкреаса, което причиняваше цялата ми болка“, каза Амбър. „Първоначално получаването на ERCPs намали броя на болничните престоя ми.“

С течение на времето обаче състоянието на Амбър се засили и стана ясно, че се нуждае от друга възможност за лечение.

„Стигна се дотам, че всеки ден изпитвах мъчителна болка“, каза Амбър. „С течение на времето постепенно се влошаваше и влошаваше.“

Агонизиращата болка задържа живота

Докато приятелите на Амбър споделяха снимки в своя Instagram на училищни танци или футболни мачове, Амбър щеше да остане вкъщи в леглото, размотавайки се от болка и гадене.

„Пропуснах последната половина от първокурсника и през втората година“, каза Амбър. „Имах късмет, ако можех да ходя на час за училище. Не можех да стоя далеч от къщата си повече от час-два, защото щях да започна да се чувствам гаден. Болестта буквално контролира живота ми. "

Липсата на училище и занимания с приятели беше едно; липсата на специални празници и поводи със семейството беше друго.

„Имаше години, в които пропусках рождени дни, Хелоуинс и почти една Коледа“, каза Амбър. „Освен, че след Деня на благодарността попаднах в болницата, аз също бях в болницата през Нова година.“

Болката на Амбър достигна своя връх по време на това, което трябваше да бъде релаксираща лятна ваканция на Мауи със семейството й през 2015 г.

„Имах силна атака на възпаление по време на пътуването“, каза Амбър. "От този момент нататък изглеждаше, че атаките ще се случват по-често."

Амбър направи всичко възможно, за да откъсне ума си от болката, като остана активна. След като я изписаха от болничен престой, тя дори се състезаваше в турнир по таекуондо и взе медала за второто място.

В крайна сметка обаче стигна до точка, която беше почти непоносима.

„Справянето с болката ми стана по-трудно. За шест месеца имах пет ERCP ”, каза Амбър. „Но мисля, че най-трудната част от това беше разочарованието ми, с което майка ми трябваше да се примири. Тя можеше да направи само толкова много. ”

Страх от следващата стъпка

През лятото на 2016 г. Амбър и майка й се обърнаха към Giefer за други възможности.

„Д-р Giefer препоръча няколко различни варианта за операция ”, каза Амбър. „От тези опции имаше само един, който напълно да се отърве от проблема веднъж завинаги.“

Амбър ще трябва да се подложи на пълна панкреатектомия и авто-трансплантация на островчета. Тази операция включва отстраняване на панкреаса, който след това се разделя на компоненти с отделени островчета. След това островчетата се инжектират в черния дроб на пациента. Ако успеят, островните клетки в черния дроб ще произвеждат инсулин, за да поддържат нивата на кръвната захар в норма, подкрепени с допълнителни инжекции с инсулин, ако е необходимо.

Тъй като хроничният панкреатит и необходимостта от цялостна процедура за автотрансплантация на панкреатектомия и островчета са много редки при педиатрични пациенти, малко детски болници извършват процедурата за панкреатектомия.

Затова Амбър е насочена към детска болница в Минесота, която е специализирана в сложната процедура.

„Бях изплашена колко дълга и обширна ще бъде операцията, но знаех, че ако не го направя, няма да има шанс да си върна живота“, каза Амбър. „Ако чаках, знаех, че нещата ще се влошат.“

Намиране на облекчение след трудно пътуване

След дългоочакваната операция, която щеше да я излекува от болката, която я измъчваше през по-голямата част от живота й, Амбър почувства облекчение.

След като бяха създали тясна връзка с Giefer през последните пет години, Амбър и майка й останаха във връзка с него относно напредъка на Amber чрез видеоклипове и текстови съобщения.

„Д-р Giefer е толкова изключителен и истински човек, не само като лекар, но и като човек като цяло “, каза Амбър. „Той е много грижовен и дори ме провери, докато бях в Минесота. Спомням си, че получих текст от него веднага след като му казах за операцията си, казвайки: „Винаги съм те познавал, че си много оптимист, но никога преди не съм те виждал толкова щастлив.“

Виждането на трансформацията в Амбър беше възнаграждаващо за Giefer.

„Бях доволен да видя колко добре се справя Амбър“, каза Гийфър. „Беше изключително радостно да знам, че тя може да продължи живота си както щастлив, така и здрав.“

Тече в семейството

Семейството играе ключова роля в начина, по който детето се развива в живота. Независимо дали става дума за насаждане на определен набор от културни ценности, предаване на традиции или предпочитания към конкретна кухня.

„Майка ми готви много филипинска храна“, каза Амбър. „Обичам патладжан и има едно традиционно ястие, което тя приготвя с него, но не можех да се радвам да го ям, тъй като болестта ми би ме накарала да се почувствам.“

Освен въздействието на семейството върху небцето на детето, наследяването на специфични биологични черти, включително медицински състояния, може да бъде често срещано.

Когато Амбър се възстановяваше от операцията си в Минесота, Гифер публикува резултати от изследване, които предоставят жизненоважни отговори и малка искрица надежда на педиатрични пациенти като Амбър, страдащи от панкреатит.

През май изследването му, публикувано в The Journal of Pediatrics, предполага, че ранният панкреатит при деца е силно свързан с определени генетични мутации и фамилна анамнеза за панкреатит.

Giefer и колеги са анализирали 342 деца на възраст 0-18 години с остър рецидивиращ панкреатит (ARP) и хроничен панкреатит (CP). Изследвани са три възрастови кохорти: деца на възраст 5 и по-малко, от 6 до 11 и от 12 до 18 години. Най-младата кохорта от деца, на възраст 5 и по-малко, е определена като ранна панкреатит.

„Определянето на основните причини за заболяването при децата е предизвикателство“, каза Гифер. „Това проучване ни позволи да тестваме и оценим връзката между възрастта на поява и характеристиките на пациентите с ARP и CP.“

Най-важните констатации от проучването са получени от най-младата кохорта. При пациенти на възраст 5 и по-малко с ранно начало на панкреатит, 71% са притежавали поне една свързана с панкреатит генна мутация, която вероятно е била наследена.

„Тези резултати са невероятно значими за пациенти като Амбър, които страдат от тежки случаи на панкреатит“, каза Гифер. „Забавянето на диагнозата е един от основните проблеми, които сме наблюдавали при децата, така че разглеждането на фамилната история на заболяването може да помогне на доставчиците да открият диагнозата по-рано.“

Разглеждайки семейната история на Амбър, тези резултати не са изненадващи.

„Баща ми имаше панкреатит в гимназията, когато беше на около 16 или 17 години“, каза Амбър. „Случаят му не беше толкова тежък, колкото моя. Той се подложи на лечение на панкреаса си веднъж или два пъти и след отстраняването на жлъчния му мехур се оправи. “

С разкритата генетична връзка, Giefer се надява, че тези резултати също ще отворят врати за по-добро разбиране на болест, която засяга все по-голям брой деца.

„С втората фаза на изследването, което се провежда през следващата година, ще имаме възможност да изследваме прогнозата на заболяването“, каза Гифер. „Това ще помогне на медицинската общност да подобри процеса на оценка и лечение на пациентите в бъдеще.“

Живот без болка

Амбър вече не е парализирана от болка.

„Сега ходя на училище на пълен работен ден, редовно практикувам таекуондо, тренирам, излизам с приятели и ходя на футболни мачове“, каза Амбър. „По-малко съм притеснен и депресиран и вече не трябва да се притеснявам, че ще те боли.“

Амбър се справя отлично в училище и любимите й класове включват напреднала психология и математика.

Само на 17 години Амбър има ясно поставена цел в кариерата.

„Искам да получа медицинска степен“, каза Амбър. „Надявам се да стана педиатър и да помогна на децата по начина, по който д-р Гифер ми помогна. Той ми е вдъхновение и пример за подражание и се надявам да бъде поне половината от лекаря, който е. "

Поглеждайки назад към дългия и труден път на битката на Амбър с хроничния панкреатит, Лоудън е извън благодарност за грижите, които дъщеря й продължава да получава в Сиатъл.

„Детската клиника за панкреатит в Сиатъл ни предоставя експерти от различни дисциплини, които помагат за лечението на Амбър“, каза Лоудън. „Всичко, от хранене до лекарства за болка - тя има страхотен екип.“

Амбър бърза да се съгласи, казвайки: „Обичам екипа си. Не всеки ден имате привилегията да имате такива феноменални лекари, които да се грижат за вас така. "

Далеч по-долу, Амбър вече знае, че когато има свое дете, има шанс той или тя да страда от същото състояние, с което е живяла.

„Знам, че има 50% шанс детето ми да има панкреатит“, каза Амбър. „Но ако го направи, ще знам точно какво е, когато симптомите започнат да се проявяват.“

Louden добави: „Добрата част е, че няма да остане недиагностицирана, защото тя ще знае какъв тип лечение е необходимо.“

Тази година Амбър не очаква спешно пътуване до болницата в Деня на благодарността.

Вместо това тя планира да се наслади на компанията на семейството си, докато поглъща някои от любимите си храни като ябълков пай, картофено пюре, плънка и, разбира се, много пуйка.

"Определено не е било лесно", каза Амбър. „Но предприемането на този скок на вярата по-рано тази година - с внимателно насърчение от изключителен лекар и изключителен медицински екип, който искаше само най-доброто за мен - наистина промени живота ми.“