‘Имам CF, но CF няма мен’

бианка

ЖИВЕЕТО с муковисцидоза не е попречило на надеждата за Евровизия Бианка Никола да изпълни мечтата си.

Когато Бианка Никола беше на 14 години и беше в болница, медицинска сестра попита дали може да си пожелае какво би било. Без колебание тя отговори, че един ден иска да пее на живо пред голяма тълпа. Но дори и в най-смелите си мечти, тя никога не е предполагала, че ще се озове пред публика от над 180 милиона.

Това е прогнозният брой зрители, които ще се уредят да гледат състезанието за Евровизия в събота. Мястото е огромната арена на суперзвездата във Виена, Wiener Stadthalle, където Бианка и нейният партньор по пеене в Electro Velvet, Алекс Ларк, ще изпълнят британското участие Still In Love With You.

Дребната, синеока брюнетка - всичките 4 фута от нея - непрекъснато се налага да се ощипва, че това се случва.

„Това ще бъде най-голямото преживяване в живота ми. Продължавам да не се вълнувам наистина, за да се страхувам наистина, след това да се вълнувам отново. Не мога да се справя с главата си. Това е доста сюрреалистично “, казва тя.

За повечето млади изпълнители безкрайно обсъжданото „пътуване“ към успеха и звездите е пълно с препятствия. Но с предизвикателствата този 26-годишен певец е в различна лига от другите млади надежди в шоубизнеса. Бианка е родена с муковисцидоза (CF), съкращаващо живота генетично състояние, което кара вътрешните органи, особено белите дробове и храносмилателната система, да се запушат с гъста, лепкава слуз.

Според Доверието за муковисцидоза, животът с МВ е предизвикателство през целия живот, което включва огромен дневен прием на лекарства, отнемаща време физиотерапия и риск от инфекция, която може критично да ескалира по всяко време.

Всеки ден Бианка става рано, за да остане на върха на своите лечения, включително физиотерапия и дихателни упражнения, за да поддържа белите дробове чисти.

„Трябва да приемате много лекарства и добавки за доброто, което може да загубите от храната си, и да използвате различни инхалатори, които да ви помогнат да дишате“, казва тя. „Когато бях малка, майка ми потупваше дробовете ми, за да ги изчисти, но сега мога да го направя сама.“

„Пеенето ме поддържа силна“

Бианка има и диабет, свързан с CF, така че се нуждае от инсулин и редовно изследване на кръвта. И тя трябва да си инжектира хормони на растежа поради дефицит. Би било лесно да си представим, че битката да се поддържа добре би била огромна пречка в живота на Бианка, но далеч от нея.

Вместо да я сдържа, тя вярва, че това състояние я е накарало още по-решително да продължи напред в кариерата си.

„Въпреки че реших да говоря за факта, че имам МВ, наистина не искам да бъда дефиниран от него. Толкова е важно човек да бъде далеч от болестта. Не искам да бъда момичето с CF, което пее. Искам да бъда певицата, която случайно има CF. Моят девиз е: „Имам CF, но CF няма мен!“

„Когато имам нещо голямо, това ми дава тласък, от който се нуждая, за да се грижа за себе си и да се уверя, че оставам в отлично състояние.“

Бианка също вярва, че пеенето й е помогнало да се поддържа добре: „Много от лечението на МВ включва дихателни упражнения, както и пеенето. Пеенето поддържа белите ми дробове силни. Това не означава, че е лек или че работи за всички, но работи за мен. Прекрасно е, че нещото, което обичам повече от всичко на света, ми помага да управлявам състоянието си толкова добре. "

За родителите й беше очевидно, че от времето, когато тя можеше да ходи и да говори, Бианка обичаше да изпълнява. Най-младата от петимата, израснала в Бекенхам, Кент, тя благодари на родителите си Мелвин и Сю за нейната решителност.

„Някои хора крият, че имат МВ от приятели, които не знаят защо са болни. Но винаги бях много открит за това заради мама и татко. Те биха казали: „Добре, имаш това, така че трябва да се погрижиш допълнително за себе си.“ И биха организирали вълнуващи неща, които да направя, за да ми отнемат съзнанието. “

Повечето от ранните вълнения дойдоха под формата на актьорско майсторство, което накара Бианка да участва в късометражен филм, спечелил наградата „Златна палма“ на кинофестивала в Кан, когато беше само на пет години. И на 11-годишна възраст тя се озова във филма „Сънливата кухина“ с Джони Деп. „Имах истинското звездно лечение със собствен керван. За съжаление имах само един ред и това беше изрязано! "

Свързани статии

Тогава точно преди 15-ия си рожден ден Бианка се срещна с медицинска сестра в новата си клиника за муковисцидоза.

"Бях на обиколка в болницата, когато тя ми разказа за благотворителната организация Starlight, която изпълнява пожелания за тежко болни деца."

Мечтата на Бианка беше двойна: да запише гласа си и да пее на живо пред голяма тълпа. Първата част бе отпусната, когато тя беше изгонена с лимузина, за да запише няколко песни в студио. И когато изпълнителният директор на благотворителната организация чу резултатите, той организира Бианка да изпее дует с Уил Йънг на събитие на Starlight.

„Това беше първият ми шум от това какво беше да пея на голяма тълпа. Тогава знаех какво искам да направя. "

Оттогава тя участва в повече от събития за набиране на средства на благотворителната организация, включително бал, на който присъстваха принц Уилям и херцогинята на Кеймбридж през 2008 г. „Бях много изнервена, защото те бяха там“, казва Бианка.

„Но след това принц Уилям ме покани и разговаряхме 20 минути. Те са толкова прекрасни хора и те успокояват. “

Алекс - другата половина на Electro Velvet - беше приятел във Facebook, преди той и Бианка да се съберат, за да изпълнят песента за участие в Евровизия. Но той няма да бъде единственият мъж до нея за състезанието. Там, за да я подкрепя през целия път, ще бъде нейният годеник Gearoid, когото тя срещна на почивка в Майорка, когато беше на 20.

Това беше любов от пръв поглед и ирландският студент избра да учи във Великобритания, за да може да продължи да се вижда с Бианка. „Страхотен е да ме гледа и да се увери, че си взема таблетките и си почивам.“

Той ще бъде сред публиката на Евровизия и за допълнителен чар за късмет, Бианка ще се погрижи да носи паметници от покойната си баба.

„Моята баба беше най-големият ми фен. Обичаше музиката от 20-те години на миналия век и щеше да танцува в хола с мота си като неин партньор, защото баба ми почина, когато бях малка.

„Тя наистина искаше да бъда успешен и щеше да е толкова горда. Да мисля, че името ми ще остане в книгите по история като представител на Обединеното кралство на 60-годишнината. Продължавам да се връщам към това желание, което си направих, когато бях на 14. Не става по-голямо от това.

Конкурсът за песен на Евровизия е по BBC1 от 20:00 часа в събота.

Муковисцидоза: фактите

Муковисцидозата е съкращаващо живота генетично състояние - по-малко от половината живеят, за да отпразнуват своя 40-ти рожден ден.

Той пряко засяга повече от 10 000 души във Великобритания.

Дефектният ген се носи от повече от два милиона души във Великобритания, повечето от които нямат представа, че го имат.

Хората с муковисцидоза често изглеждат напълно здрави. Но това е предизвикателство за цял живот, включващо огромен прием на лекарства, отнемаща време физиотерапия и изолация от другите, които имат условието.