Овластяване на пациентите

вторична

Свързани ресурси

  • Анален рак
  • Рак на пикочния мехур
  • Рак на костите
  • Мозъчни тумори
  • Рак на гърдата
  • Карциноиден рак
  • Рак на маточната шийка
  • Рак на дебелото черво
  • Рак на хранопровода
  • Рак на жлъчния мехур
  • Рак на главата и шията
  • Рак на бъбреците (бъбреците)
  • Левкемия
  • Рак на черния дроб
  • Рак на белия дроб
  • Лимфом
  • Меланом
  • Множествена миелома
  • Миелодиспластичен синдром
  • Рак на яйчниците
  • Рак на панкреаса
  • Рак на пениса
  • Рак на простатата
  • Рак на ректума
  • Саркома с мека тъкан
  • Рак на кожата (немеланомен)
  • Рак на стомаха
  • Рак на тестисите
  • Рак на щитовидната жлеза
  • Рак на матката
  • Вагинален рак
  • Рак на вулвата
  • Други ракови заболявания
  • Неизвестен първичен произход
Kelly D W.

През ноември бях диагностициран с есенциална тромбоцитемия, има много ресурси на mpnresearchfoundation.org. Присъединих се и към група за поддръжка на Facebook ET, която наистина помогна. Изглежда повечето препоръчват поне веднъж да посетят хемотолог, специализиран в миелопролиферативните новообразувания. След няколко седмици отивам в клиниката по майо. Тъй като рядко се съгласявам, че да видим някой със стотици пациенти с mpn, а не 2 или 3, вероятно е добра идея.

Кристи Алън Крайшер

Имам вторична полицитемия и промените в начина на живот взеха контрола ми под контрол. Не ми се е налагало да правя флеботомия от почти една година. Смених диетата си без червено месо, без алкохол и приемам по 2 аспирина всеки ден. Открих, че изпитвам безпокойство, защото е трудно да се каже кога имам нужда от флеботомия или посещение при лекар. Мисля, че група за подкрепа би била от полза за мнозина с полицитемия. Успех и страхотен ден

Тери Б.

Живея с PV от 2010 г. и съм изпитвал всеки симптом. Направих много изследвания и научих много за болестта.
Едно нещо, което научих със сигурност е, че трябва да участваме в нашето лечение. Повечето лекарства, които съм приемал, имат странични ефекти, които са толкова лоши, колкото болестта, особено ако не се наблюдават правилно.

Бет Б.

Здрасти. Аз също имам PV. „Здрав като кон“ до 2014 г., когато кръвоизливите ми отидоха на юг. Тромбоцитите високи и hg/hmt твърде високи. Най-накрая бях диагностициран с PV в началото на 2016 г. на 54-годишна възраст. Отхвърлих Hydrea след два опита. Тогава започна JAKAFI и резултатите са страхотни. Med/хапчето/химиотерапията причинява високо кръвно налягане, така че сега основният ми лекар лекува високото кръвно налягане. Както по моите хематологични, така и по първични документи, вземам BP всеки ден и записвам в дневник.

Между лечението с Hydrea и сега JAKAFI трябваше да ми направят флеботомии.

Съгласен съм, че изразеното чувство чува, че човек трябва да следи зорко симптомите, за да се върне към доброто чувство. Също така приемам 81 mg аспирин на ден от поставянето на диагнозата. Нека кажем също, че наистина наистина уважавам своя хематолог. Трябваше да сменям лекари след първото ми отхвърляне на Hydrea, тъй като чувствах, че не ме слушат прекалено добре.

Ако не лекувам PV, означава, че ще имам масивна болест, ужасни проблеми със зрението ((за което трябваше да имам значително допълнение към окото RX), много произволни кървене от носа, световъртеж, изтръпване на петите, изтръпване на палеца на краката, сърбеж и да бъдете с ИЗКЛЮЧИТЕЛЕН риск от инсулт.

Обществото за левкемия/лимфом разполага с добра информация, която намирам за ефективна при обучението на съпруга/съпругата и децата ми.

Бет Б.

Бих внимал с диагноза Вторична PV, тъй като тя не е ЖИВОТНАТА версия на кръвното разстройство. Аз също се надявах при първата диагноза, че моята е Вторичната форма, но уви Вторичната форма ще изчезне и е пряко свързана или с афекти на голяма надморска височина, или с други видове аномалии с ниско съдържание на кислород.

Michael R D.

Имам вторичен поли от 2010 г. Те никога не са били в състояние да разберат причина. Получавам флеботомия на всеки 6 седмици и това поддържа моите числа в диапазона 15.

Джеймс

Току-що бях диагностициран с вторична политикемия и трудно намирам информация как да контролирам приема на желязо чрез диетата си. Има ли добри ресурси за това, което мога безопасно да ям?

разтопено

Има ли някой от вас с Polycythemia Vera кръвни съсиреци? През февруари 2017 г. бях диагностициран с портална венозна тромбоза и тромбоза на далак и без известна причина до момента. Четох, че понякога тези кръвни съсиреци са предшественици на PV диагноза.

разтопено

Има ли някой от вас с Polycythemia Vera кръвни съсиреци? През февруари 2017 г. бях диагностициран с портална венозна тромбоза и тромбоза на далак и без известна причина към днешна дата.

DWIGHT P.

Здравейте. Подлагал съм се на лечение от минали множество кръвни съсиреци и мини инсулти. Не съм сигурен, че това помага в тази дискусия, но съм наясно с възможната причина за нещо общо с кръвни съсиреци. Силно пренебрегвана причина е основният фактор на котинг, известен като фактор 5 Лайден. Той присъства в около 5% от населението и може да бъде открит само чрез специални лабораторни тестове само от няколко лаборатории в САЩ 95% от повечето хора с фактор 5 Leiden никога не получават теста, тъй като много лекари от първичната помощ не го споменават на своите пациенти. Попитайте вашия хематолог за теста. Когато никой не може да разбере какво не е наред с кръвта ти, това е тестът… това ми спаси живота.

Добавете към дискусията

Навигиране на Рак

Общност за рак

Поддържате връзка