Какво можем да ви помогнем да намерите днес?

време

Да, отивам там. Ако сте лесно изключени от закачки, просто пропуснете тази колона.

SMA е труден, но диарията ми причинява болка и дискомфорт за разлика от всичко друго. Когато тялото ми преживее това нечестиво явление, не искам нищо повече от това да мога да скоча от стола или леглото си и да спринтирам до банята по-бързо от Бари Алън.

Вместо това, поради моите ограничения, когато изпитвам диария, се развива доста неудобна и неудобна ситуация. За да разбера истински дискомфорта, който изпитвам, когато се случи, нека си представим, че съм в леглото през нощта. Вижте, ако съм в инвалидната си количка, трябва да стигна от стола си до седалката в банята само когато трябва да отида. Ако съм в леглото и трябва да отида, се изискват още няколко трансфера.

Сцената разиграва нещо подобно:

Урх, трябва да стана много зле. Споря няколко минути в главата си дали мога да го държа до сутринта. Осъзнавам, че не мога, и въздъхвам.

Татко идва след миг, мислейки, че трябва да сменя пози или да коригирам възглавницата си.

Аз: „Наистина съжалявам, но наистина трябва да отида до тоалетната.“

Татко осъзнава спешността на ситуацията и подготвя нашия електронен асансьор Hoyer възможно най-скоро. След това той пренася прашката, която е прикрепена към асансьора, слага я под мен и ме обвива в нея, прикрепя всяка от четирите ленти на прашката към асансьора, след което проверява дали съм закован. След това натиска бутон за повдигане на асансьора и плъзгане през стаята до стола ми, докато аз оставам безопасно увит в прашката като пашкул. Междувременно стомахът ми се струва, че е на път да експлодира всяка секунда.

След като седна на стола си, татко сваля прашката отдолу и мести дясната ми ръка към джойстика ми. Единственото нещо, което спестява време тук, е, че тъй като спя разголен (знам, секси), татко не трябва да се тревожи за премахването на панталона ми.

След това карам до банята от другата страна на къщата, докато татко тръгва зад мен с асансьора. След като влезем, паркирам стола си и татко ми поставя седалката за баня до тоалетната. Тогава татко грабва прашка, различна от тази в стаята ми, и ме увива в нея. Този в моята стая е предназначен да ме вдигне от легнало положение и в седнало положение, или обратно; този в банята ми ме превръща от седнало в седнало положение. Този има шест ремъка, което означава, че отнема няколко допълнителни секунди, за да ме привърже.

Докато татко ме прехвърля от стола на седалката в банята с помощта на асансьора, диарията в мен бушува и имам чувството, че стомахът ми ще се пръсне. Образът на Кърт Ръсел, взривяващ извънземното чудовище, в класическия научно-фантастичен филм на Джон Карпентър „Нещото“ изниква в съзнанието ми.

Най-сетне съм на седалката в банята и татко сваля прашката, за да мога да се разтоваря. Изпитвам странна смесица от чувства, когато отпадъците се освобождават от тялото ми: щастие, изтощение, дискомфорт, безпокойство колко време ще отнеме това и гняв към себе си, че съм се натъпкал с тази пица на Домино по-рано вечерта. Понякога се появява дори когато не ям като прасе и това наистина ме кара да презирам диарията.

След като приключа, се обаждам на татко, за да му кажа, че делото е направено. Той влиза, пуска тоалетната, избърсва ми дупето и след това повтаряме процеса от по-рано, само в обратен ред. И двамата сме изтощени от това време и нямам търпение да се върна в леглото. Веднага щом главата ми е на възглавницата, аз дремя и се опитвам да се насладя на часовете сън, които все още имам.

Забележка: SMA News Today е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Не предоставя медицински съвети, диагноза , или лечение . Това съдържание не е предназначено да замести професионалните медицински съвети, диагноза , или лечение . Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на SMA News Today, или неговата компания майка, BioNews Services, и са предназначени да предизвикат дискусия по въпроси, свързани с гръбначно-мускулна атрофия .