опит

Преди диагнозата вероятно сте имали задух и може би често болки в гърдите, но има ли конкретен епизод, който да се откроява в съзнанието ви? Какво беше преживяването, което накара вас или любим човек да се убедите, че нещо не е наред? Изпитвали ли сте припадък или припадък, или когато осъзнахте, че вече не можете да участвате изцяло в нещо, което обикновено ви харесва?

За мен и съпруга ми беше, когато детето ни седна на футболното игрище, докато в процес на отбелязване на гол. Не можеше да диша, изглеждаше, че ще припадне и ни каза, че гърдите му наистина го болят. Инхалаторът му сякаш влошава ситуацията, вместо да се подобрява. Тогава започнахме да натискаме лекарите му повече да гледат на нещо различно от астма.

Споделете опита си за отваряне на очите с нас.

Колийн,
Въпреки че не бях официално диагонизиран, ще трябва да кажа, че едно от най-лошите ми преживявания беше, когато изчезнах от ходене навън, когато бях в 6-ти клас. Разхождахме баба ми по улицата в нейния старчески дом и си спомням, че просто видях петна пред себе си и изведнъж станах много чувствителен към нещата около мен. Когато влязох вътре, лицето ми беше бледо и аз потъмнях и не помня много. Припадането беше нещо, което бях МНОГО, преди да бъде обезсилено и мога да си спомня, че всъщност усещах стягане във врата, когато това се случваше и ми беше трудно да дишам. Не мога да повярвам колко години просто "избутах"

Тъжно е да погледнем назад в дните преди диагностика. Трябва да направим тема за „О, това е, което беше“, моменти за предварителна диагностика. Моето беше преживяването на океана, когато синът ми получи това, което сега знаем, беше припадък на PH.

Сигурно семейството ви е било толкова притеснено за вас през тези ранни заклинания, когато не са знаели какво ги причинява. Бяхте толкова млади, но толкова силни, че просто го прокарате по начина, по който го направихте.

Колийн,
Какво се случи в океана със сина ти? Спомням си, че веднъж почти се припаднах във водата. Винаги съм бил ДОБЪР във вълните и след това, когато бях около средната училищна възраст, бях там с приятелите си и се навеждах под вълните и задържах дъха си няколко пъти. Превърнах се почти като ескимо, защото изведнъж ми беше толкова студено, устните ми изглеждаха тъмносини, почти лилави и усещах, че гърлото ми се затваря. Трябваше да бъда изхвърлен оттам и дори не можех да използвам тялото си, за да плувам обратно, почти сякаш бях парализиран. Живо си спомням колко страшно беше това и когато споменахте океанския инцидент, се чудя дали не е нещо подобно на това, за което говоря?

Бретан,
Парализираното чувство звучи подобно. Той беше на 6, а ние бяхме на брега на Джърси за почивка. Това беше наистина рано, преди симптомите да започнат да ни предупреждават, че нещо не е наред. Баща му и аз го държахме за ръце, докато той подскачаше вълните. Изведнъж той стана твърд като дъска и се загледа в небето. Трудно задържахме главата му извън водата и го занесохме обратно на плажа. Продължи само минута-две и той беше толкова объркан. Тъй като той обичаше да се шегува много, това си мислехме, че прави, но той продължаваше да настоява, че няма представа за какво говорим. Нямаше спомен за току-що случилото се. Две години по-късно го споменах на неговия специалист и той каза, че звучи много като припадък на PH.

Странно е, че и вие сте преживели нещо в океана. Познавам друго малко момиченце, което за съжаление почина, чийто първи епизод се случи в океана. Нейното събитие беше много по-сериозно ... инсулт, вярвам. Това беше свързано с PH и до този момент родителите й нямаха представа, че има PH.

Чудя се дали температурата на водата, слънчевата светлина и вълните, удрящи гърдите, допринасят за PH събитията?

Колийн,
това е наистина интересно! Също така ме учудва, че симптомите ми наистина са прогресирали и съм го забелязвал в различни неща, които някога съм успявал да правя с такава лекота, че изведнъж започнаха да се чувстват все по-зле за мен. Плуването и гмуркането във вълните определено беше едно от тези неща, които станаха много по-трудни за мен, особено при всякакво задържане на дъх. Друго нещо, което наистина ме събуди от факта, че се случва нещо по-сериозно, беше въртенето на влакчета. Винаги съм ги ОБИЧАЛ като дете и не съм се страхувал от тях. Моите кардиолгисти винаги ми даваха „добре“ да го направя, така че НАПРАВИХ. Но имах опит, който имах, когато отидох с група приятели в гимназията и отидох само на едно влакче с влакче, почувствах, че ще отпадна през цялото останало време и тялото ми усещаше, че пада ( като чувството за влакче в увеселителен парк) седмици по-късно! Толкова страшни неща, които правим, когато не знаем, че нещо сериозно се случва със самите нас. Както сме говорили преди, възможността да спортуваш изобщо без сериозни събития (които за съжаление имат някои деца) е чудо само по себе си.

Бретан, влакчета с влакчета, които са голямо не за сина ми, дори преди диагнозата. Това беше заради дългия му Q-T. Внезапно изненадан може буквално да го убие, така че той трябваше да се откаже от вълненията и спорта. Сериозно се чудя дали не трябва да се правят някои изследвания за рисковете от навлизането в океана с PH. Звучи странно, но аз наистина искам, ако има нещо, което може да причини PH събития.

За какво си струва, радвам се, че сте се забавлявали от детството, дори въпреки рисковете, за които не сте били наясно.

Робин, твоето NP звучи прекрасно! Слава Богу, тя беше активна, за да разбере какво всъщност се случва с теб.

Мисля, че това, през което сте преминали, звучи страшно. Само страхът от заспиване, защото не можете да дишате, е ужасяващ. Преживяли сте много, за да стигнете до диагнозата си. Как се справя бедрата ти сега? Умеете ли все още да плувате?

Благодаря за споделянето!

Колийн Чувам ви за влакчетата с влакчета! Обичам увеселителните паркове и един път, когато отидох при сърдечния си лекар, той ме попита дали имам въпроси и казах „да, мога ли да отида в Кениууд (увеселителен парк в Питсбърг) и да се повозя на влакчетата“. Той каза „да, можех да отида, но нямаше да слизам!“ Той си помисли, че се заяждам, но аз му казах, че съм сериозен и той каза . не с вашето състояние, не можете да правите нищо подобно! Така че увеселителните паркове са извън моята картина на нещата, които трябва да правя! Съжалявам да чуя за вашия син. По-трудно е, когато си млад и не можеш да правиш нещата!

Марги, просто още едно от толкова много неща, от които пациентите с PH и сърдечно-съдови заболявания трябва да се откажат. Страшно ми е да мисля за онези, които се качват на влакчета с влакчета, които все още не са наясно, че имат PH или сърдечно заболяване.

Марги,
Сарказмът от Вашия лекар звучи като вида взаимодействие, което имам и с моя екип. Толкова съм саркастичен, че никога не могат да разберат дали просто казвам нещо, само за да се забъркам с тях или всъщност съм сериозен. Поне обаче не научихте по трудния начин да отидете на разходки. Сериозно, преди да разбера за нещо, което се случва със сърцето и здравето ми, бях доста смел, но бавно започнах да се чувствам по-зле и по-зле, правейки тези неща.

Здравей Робин,
Еха! четенето на вашата история ме втриса по добър и лош начин. В добрия смисъл, радвам се, че вашите лекари успяха да ви изпратят направо в болницата и че разговорите за PH и подозрението, че рано ви помогнаха да получите бърза диагноза, когато сте приети и за щастие бяхте извън болницата с неща, от които се нуждаете, за да сте в безопасност.

Имам и студени тръпки (лоши тръпки), които просто мислят за това, че преживявате всичко това толкова бързо след операция на тазобедрената става. Това трябва да е било поразително и страшно! За какво беше направена операцията на тазобедрената става, ако нямате нищо против да попитам? Леля ми и братовчед ми направиха това поради дисплазия на тазобедрената става, която е наследствена в семейството ми.

Първият път, когато разбрах, че нещо определено не е наред с мен, бях на 12. Отидох в училище в стар стил с високото стълбище до входната врата. Един ден вървях нагоре по стълбите с двама приятели, когато няколко момчета от нашия клас се втурнаха и се втурнаха нагоре по две стъпала. Приятелите ми започнаха да говорят за това как просто се показват и биха имали толкова много проблеми, ако учителят ги види. Тогава един каза, че дори не е толкова страхотно, тъй като тя може да тича по стълбите по две, ако иска, но знаеше по-добре. Другият ми приятел се съгласи и ме удари, че да, те можеха да изтичат нагоре по стълбите, а аз не можах. Те вървяха до мен насред стълбите и провеждаха пълен разговор. Борях се нагоре по стълбите, използвайки парапета, за да се изкача и най-много, което можех да кажа, беше да или ъъъ. Тогава разбрах, че нещо не е наред, но отне почти 40 години, преди да бъда dxd с PH. Преживях всичко останало първо - астма, алергии, сенна хрема, отслабнете, тренирайте повече - вие го кажете. Накрая намери лекар, който помисли, че може да е PH. Проведоха куп тестове, за да изключат всичко останало, насрочиха RHC и потвърдиха PH на 51-годишна възраст.

Дебра, все още не мога да повярвам, че си ходила 40 години преди да ти бъде поставена диагноза PH. Сигурно сте преминали през живота си, преживявайки като този, който сте имали, когато сте били на 12, и колко разочароващо трябва да е било това! Как се справяте след диагностицирането? Лечението има ли значение за вас?