казахстан

Диляра Кайдарова (Вляво), член, Национална академия на науките и ръководител, Център по онкология в Алмати и Гюлнара Кунирова (Вдясно), директор на Казахстанския институт по онкология и рентгенология и президент, Казахстанска асоциация за палиативни грижи

В Казахстан палиативните грижи изискват повече внимание и подкрепа от страна на здравните администратори. До 98 000 пациенти се нуждаят от интервенции за палиативни грижи годишно, над 6 000 специалисти трябва да бъдат обучени да покрият тази нужда, а над 825 легла за палиативни грижи трябва да бъдат на разположение за пациентите. Основните проблеми в настоящото развитие на палиативните грижи в Казахстан включват: 1) ограничен достъп до опиоиди и неадекватно управление на болката; 2) липса на обучен персонал (включително немедицински специалисти); 3) ограничена наличност на хоспис и палиативни легла и недоразвитие на домашните и извънболничните услуги за дневни грижи и 4) липса на знания и предразсъдъци сред медицинските работници и широката общественост.

Казахстан е държава без излаз на море, разположена в Централна Азия, южно от Русия и северозападно от Китай. Като се има предвид голямата му земна площ (еквивалентна на размера на цяла Западна Европа), плътността на населението е сред най-ниските - по-малко от шест души на квадратен километър (15 души на квадратен миля). Казахстан е бързо развиваща се икономика (БВП на глава от населението: 13 000 щатски долара - 19 пъти повече от 1993 г.) с огромни минерални ресурси и големи запаси от нефт и природен газ (фиг. 1).

В Казахстан палиативните грижи едва започват да се признават като значителна част от националната здравна система. Нарастващата статистика на заболеваемостта от рак (около 30 000 нови случая годишно, а честотата се увеличава всяка година с 3–5%) и големият процент на напредналите стадии (44,2%) предполагат необходимостта от разработване на цялостна система за палиативни грижи за нелечими пациенти с рак. В допълнение към 144 000 регистрирани пациенти с рак, има около 23 000 души с туберкулоза, около 8 000 от които имат мулти-резистентни форми. Броят на хората, живеещи с ХИВ в Казахстан, е 20 000.

Въпреки че в Казахстан не съществува официален регистър на хората, нуждаещи се от палиативни грижи, прогнозната нужда е изчислена през 2012 г. от Томас Линч, международен консултант по палиативни грижи, на ниво от 94 200 до 97 900 пациенти годишно, като минимум 15 500 пациенти използват услугата в всеки момент. Освен това, тъй като обикновено има двама или повече членове на семейството, пряко ангажирани с грижите за всеки пациент, годишно ще се полагат грижи за минимум около 282 600 души. Предоставянето на домашни и стационарни палиативни грижи до тази степен би изисквало значително преразпределение на медицинските професионални ресурси както за градските, така и за селските райони; приблизително 6 675 служители и 825 легла за палиативни грижи ще бъдат необходими, за да може тази необходимост да бъде напълно изпълнена (2).

Основни моменти в развитието на палиативните грижи в Казахстан

Първият хоспис е открит в Алмати през 1999 г., а през следващите три години хосписи са открити в пет други града: Павлодар, Караганда, Костанай, Уст-Каменогорск и Семей. Законодателната база за по-нататъшното развитие на палиативните грижи обаче се оформи едва десет години по-късно, с официалното включване на палиативните грижи в обхвата на цялостната национална здравна система от Кодекса за здравето на хората (2009 г.) и Държавната програма относно развитието на здравната система (2010). Разработена в рамките на тази държавна програма, нова Национална програма за контрол на рака за 2012–2016 г. за първи път включва показатели за развитие на палиативни грижи.

До 2012 г. бяха издадени основни правни актове и разпоредби, които установиха категории пациенти, отговарящи на условията за палиативни грижи, категории медицински и немедицински специалисти, участващи в предоставянето на палиативни грижи, обществени здравни заведения и болнични звена, отговорни за организацията на услугите, доставки на материали, документация и др.

През последните години беше постигнат значителен напредък в развитието на палиативните грижи в Казахстан чрез усилията на много силно ангажирани лица и организации. Първият изчерпателен доклад за оценка на нуждите от д-р Линч през 2012 г., финансиран от Програмата за обществено здраве на фондация „Отворено общество“, стартира разработването на документа, регулиращ палиативните грижи. Съвместната работа на казахстански и международни специалисти от Фондация Сорос - Казахстан, Републиканския център за развитие на здравеопазването (RCDH), Казахстанското училище за обществено здраве (KSPH) и редица местни неправителствени организации и отделни застъпници доведоха до одобрението на Министерство на здравеопазването и социалното развитие през декември 2013 г. на националните стандарти за палиативни грижи.

Важно е документът да установи не само обществените здравни заведения, но и неправителствени организации като доставчици на палиативни грижи. Палиативните грижи вече не се разглеждат като чист медицински проблем, а също и като социално-психологическа услуга. Сега палиативните грижи могат да се предоставят не само в хосписи, но и в амбулаторни клиники или у дома от мобилни мултидисциплинарни екипи. За първи път подкрепата за загубата е включена в контекста на палиативните грижи. Стандартите също така подчертават ролята на доброволците и семействата при предоставянето на палиативни грижи и задължават доставчиците на палиативни грижи да обмислят образователна, правна, социална и психологическа подкрепа в допълнение към контрола на симптомите и облекчаване на болката. Специално внимание се отделя на детските палиативни грижи: психологическите нужди на неизлечимо болни деца се споменават отделно и техните семейства са посочени като бенефициенти на услугите за палиативни грижи (3).

Важен етап е създаването през 2013 г. на Казахстанската асоциация за палиативни грижи (KAPC) по инициатива на четири неправителствени организации: Фондация „Заедно срещу рака“ (Алмати), „Кредо“ (Караганда), „Адамгершилик“ (Темиртау) и „Амазонка“ (Тараз). Онкологичният център в Алмати, Центърът за палиативни грижи в Алмати и редица местни неправителствени организации се присъединиха към Асоциацията малко след създаването й и сега организацията поема водеща роля в развитието на палиативните грижи в Казахстан.

Гореспоменатите неправителствени организации успешно прилагат проекти за палиативни грижи в дома си в съответните си региони, което, наред с обширни образователни, обучителни и повишаващи осведомеността дейности на всички членове на KAPC, позволи въпросите за развитие на палиативните грижи да бъдат включени в дневния ред на Парламента сесии, министерски срещи и онкологични конгреси.

Текущи предизвикателства и пътят напред

Основните проблеми в настоящото развитие на палиативните грижи в Казахстан включват: 1) ограничен достъп до опиоиди и неадекватно управление на болката; 2) липса на обучен персонал (включително немедицински специалисти); 3) ограничена наличност на хоспис и палиативни легла и недоразвитие на домашните и извънболничните услуги за дневни грижи

Наличност на опиоиди

Има много бариери, ограничаващи наличието на опиоидни аналгетици и ефективно лечение на болката у нас. Казахстан е сред страните с най-ниска консумация на опиоиди за медицински и научни цели (фиг. 2). Този проблем произтича от използването на остарял метод за оценка на търсенето на наркотични аналгетици. Необходимо е да се увеличи квотата на страната за опиоиди в Международния съвет за контрол на наркотиците (INCB) (4).

Обхватът на силните аналгетици в Националния списък на лекарствата е много ограничен. Пероралните форми на морфин, препоръчани от СЗО като „златен стандарт“ за управление на силна болка, не са налични в Казахстан; списъкът на наличните лекарства включва главно интравенозни форми, които причиняват допълнителни страдания на изтощените терминални пациенти (5) (фиг. 3).

Поне две чуждестранни фармацевтични компании са започнали процедурите за регистрация на таблетни форми на опиоиди през 2015 г., но местните производители, които са били насърчени да започнат производството на евтини таблетки с морфин, са ограничени от опасенията си от прекомерни проверки от контролните агенции.

Казахстан има много строги процедури за лицензиране, транспортиране, съхранение, администриране, предписване, издаване и унищожаване на опиоидни аналгетици. Пациентите не плащат за предписани опиоидни аналгетици в Казахстан, но само малък брой аптеки и здравни организации са лицензирани да извършват подобни дейности.

Списъкът на здравните специалисти, упълномощени да предписват опиоиди, е ограничен. Ограниченията относно правилното „изписване“ на рецепта, специални бланки за рецепта, контраподпис от главен лекар, изискване за връщане на използвани ампули, опаковки и др. Създава допълнителна бариера за адекватно управление на болката при пациенти с рак. За пациентите от отдалечени региони получаването на опиоидни аналгетици се превръща в голямо предизвикателство. Прекомерните процедури за контрол, неразумната регулация на предписанията и остарелите методи за унищожаване на наркотични опиоиди трябва да бъдат преразгледани въз основа на най-добрите международни практики.

Докато средната доза морфин в развиващите се страни и страни с ниски доходи е 60–75 mg морфин на ден/на пациент, средната дневна доза в Казахстан не надвишава 30-40 mg. Този проблем отразява липсата на знания сред практикуващите лекари за прилагането на опиоидни лекарства и управлението на болката. Опиоидната фобия е често срещано явление сред лекарите, които често не знаят разликата между пристрастяването и толерантността и са склонни да предписват ниски дози, неадекватни на претърпената болка.

Гореспоменатите и други въпроси, свързани с достъпа до лечение на болка в Казахстан, бяха обсъдени на конференцията на тема „Палиативни грижи - ново качество на живот“ и на кръглата маса на тема „Достъпни опиоиди - право на всеки“, която се проведе в Астана на 23 Октомври 2015 г. и събра представители на Министерството на здравеопазването и социалното развитие, Комитета за борба с незаконния трафик на наркотици и контрола на наркотиците към Министерството на вътрешните работи, народни представители, международни експерти, онколози, неправителствени организации и местни шампиони по палиативни грижи. Създадена е работна група, за да се намерят начини за премахване на бариерите пред достъпа до опиоиди и адекватно лечение на болката в Казахстан. Резолюцията на кръглата маса, подписана от всички участници, предлага редица промени в нормативните актове, а новата министерска заповед за опиоидите се очаква скоро.

Пропуски в знанията

Друго голямо предизвикателство е ниското ниво на знания за палиативните грижи както сред обществото, така и сред широката медицинска общност, заедно с огромната нужда от услуги за палиативни грижи в Казахстан по отношение на ограничения брой обучени обучители.

Редица отлични инициативи за образование и обучение по палиативни грижи бяха предприети в Казахстан с подкрепата на международни и местни организации. От 150 до 200 ентусиасти на палиативни грижи, включително лекари, медицински сестри, психолози, социални работници и лидери на неправителствени организации, участваха в курсове ELNEC, семинари в Залцбург, курсове на Европейската школа за болка и други световно известни програми за обучение. Много от тях посетиха хосписи и отделения за палиативни грижи в медицински заведения в чужбина. Най-малко три семинара по палиативни грижи и управление на болката, организирани от KACP с подкрепата на консорциума за рака в Близкия изток, Американското общество по клинична онкология и Националния институт по рака на САЩ, ще се проведат през 2016–2017 г. Но тези образователни усилия, предприети главно от неправителствени шампиони по палиативни грижи, все още са недостатъчни, за да покрият нарастващата нужда от специалисти по палиативни грижи в Казахстан

Проблемът с обучението на специалисти трябва да бъде признат на правителствено ниво. Националният класификатор на професиите не включва специалности като „палиативни грижи“ или „палиативна медицина“. Липсата на законодателна основа за включване на палиативни грижи в националните образователни стандарти възпрепятства въвеждането на програми за обучение в медицинските образователни институции.

Методологична база, стандарти за обучение и процес на оценка за обучение на медицински (лекари, медицински сестри) и немедицински (социални работници, психолози) специалисти по палиативни грижи трябва да бъдат разработени и внедрени на три нива:

  • Базово (преддипломно) ниво - за тези, които ще се занимават професионално с медицина;
  • Среден (следдипломна) - за специализирани лекари, които ще се сблъскат с проблемите на палиативните грижи в своята практика, като същевременно не са специалист в тази област; и
  • Разширено - за тези, които избират да станат специалисти по палиативни грижи.

От 2011 г. в Карагандинския държавен медицински университет е въведен избираем курс за студенти от четвърта година медици и стажанти. Тази учебна програма е разработена с помощта на полски колеги и може да бъде предложена на други висши учебни заведения или на Министерството на образованието и науката на Република Казахстан.

Проектите за палиативни грижи в Казахския национален медицински университет „Асфендияров“ са фокусирани върху гериатрични пациенти и включват разработването на организационно-функционален модел на домашно и болнично обслужване на гериатрични пациенти и разработване на клинични протоколи за палиативни грижи. Краткосрочни курсове за обучение се организират нередовно от такива образователни институции, като Казахстанската гимназия по обществено здраве и Казахстанския медицински университет за непрекъснато образование.

Огромният опит на неправителствените организации и интернет-базирани ресурси, управлявани от тях (например сайтът на Казахстанската асоциация за палиативни грижи - www.palliative.kz - където библиотека с образователни материали на руски език беше предоставена на всеки, който се интересува), може да бъде полезна помощ при организирането на обучение на персонала за палиативни грижи.

Препоръчително е да се организират центрове за обучение на базата на хосписи, които да обучават лекари, медицински сестри, психолози и социални работници в основите на палиативните грижи, управлението на симптомите, лечението на болката и т.н. на сестринска и психологическа помощ.

Наличие на легла за палиативни грижи и извънболнични услуги

Планът за развитие на раковите грижи за 2012–2016 г. предвижда създаването на центрове за палиативни грижи в градовете Астана, Петропавловск, Актобе и Кизилорда през 2013 г. и откриване на центрове за рак на легла за палиативни грижи в Талдикорган, Алмати, Уралск, Атирау, Шимкент, и Taraz от 2014 г. до 2016 г. Към днешна дата бяха отворени около 150 нови легла за палиативни грижи в съответствие с този план.

Днес стационарната помощ се предоставя от 11 заведения, включително хосписи, домове за възрастни хора и отделения за симптоматично лечение и палиативни грижи. Общият брой на леглата не надвишава 500, което е недостатъчно за държава с население от почти 17 милиона души.

Освен това наличността на стационарни грижи за пациенти, живеещи в отдалечени населени места, не е осъществима. Подходящо е да се разработят амбулаторни и домашни форми на палиативни грижи в селските райони и малките градове.

Пациенти с нелечим рак в напреднал стадий, изписани от онкологичен център или болница, попадат под грижите на общинска амбулатория. Грижата за тях се превръща в отговорност на общопрактикуващите лекари и онколозите от персонала, които не са добре квалифицирани в палиативните грижи за справяне с медицинските, психологическите, социалните и духовните проблеми на тези пациенти. Обикновено нямат необходимите ресурси (транспорт, подкрепа на мултидисциплинарен екип, квалифицирани медицински сестри, психолози, социални работници, доброволци, продукти за специални грижи, лекарства, консумативи и др.).

Четири неправителствени организации, Кредо в Караганда и Темиртау, Амазонка в Тараз, Заедно срещу рака в Алмати и Соларис в Павлодар са обучили мултидисциплинарни екипи и са започнали вътрешни проекти за палиативни грижи за нелечими пациенти. В Алмати проектът първоначално се финансира от Фондация Сорос - Казахстан, а от тази година мобилният екип се превърна в отдел на онкологичния център в Алмати. Освен това Центърът за палиативни грижи в Алмати създаде собствен мобилен екип. С тези проекти в Казахстан е създаден устойчив модел за домашна палиативна грижа, който може да бъде допълнително популяризиран за прилагане в други части на Казахстан.

Развитието на мобилни екипи допринася за необходимостта от интегриране на услугите за лечение на рак, първична медицинска помощ и палиативни грижи, които са административно разделени. Той също така отваря възможности за пациентите да получат по-широк достъп до консултации с онкологични специалисти, диагностични съоръжения и леки операции.

Но в основата на гореспоменатите бариери стои основният проблем с неразбирането сред широката общественост и медицинска общност на философията и практическите предимства на палиативните грижи за страдащите хора и цялата здравна система.

Заключение

Дори и при някои положителни промени, предстои много работа по отношение на изграждането на капацитет, стратегическото планиране и застъпничеството. Казахстанската асоциация за палиативни грижи е създадена с цел да обедини усилията на всички местни шампиони, от народни представители до доброволци; международни експерти като Томас Линч, Мери Калоуей, Джеймс Клири, Томас Смит, Майкъл Силберман, Стивън Конър и др .; партньорски организации, като Фондация за отворено общество, IAHPC, EAPC, UICC, ASCO, NIH/NCI и много други, за да ускорят процеса на развитие на палиативни грижи в Казахстан.

Биографии

Г-жа Гюлнара Кунирова, Магистър по психология, се присъедини към антираковото движение през 2009 г., когато зае длъжността изпълнителен директор на Фондация „Заедно срещу рака“ - неправителствена организация с нестопанска цел, насочена към подобряване на грижите за рака в Казахстан, включително ефективна превенция, висококачествени диагностични и лабораторни услуги, отлични професионални грижи, широка гама от проверени и доказани лекарства, необходима психологическа, правна и социална подкрепа, достъпна рехабилитация и палиативни грижи.

Препратки

2. Оценка на нуждите от палиативни грижи, Република Казахстан, д-р Томас Джеймс Линч, Програма за обществено здраве на Фондация „Отворено общество“, Международна инициатива за палиативни грижи (IPCI), октомври 2012 г.

3. Казахстан: одобрени национални стандарти за палиативни грижи, Айнур Шакенова, координатор на програмата за законова реформа и координатор за развитие на палиативни грижи, Фондация Сорос-Казахстан, 28 февруари 2014 г., http // www.ehospice.com

4. Интерактивна карта за консумация на опиоиди https://ppsg.medicine.wisc.edu

5. Заповед на министъра на здравеопазването на Република Казахстан от 9 септември 2011 г. № 593 За одобряване на националната формула за лекарства (с изменения и допълнения от 12 април 2013 г.)