Свързани връзки

Име: Бърнард Лийч

Година на раждане 1947 г.

Живее: Манчестър, Великобритания

Тип на IBD: Язвен колит

Дата на диагностика: 2004 г.

За първи път отидох при личния си лекар с опасения относно кръвта в изпражненията в началото на 2004 г. Бях започнал да си водя здравен дневник, за да следя какво се случва с мен, когато посещавах лекари. Неспособността ми да задържа това, което ми казваха лекарите, означаваше, че започнах да си правя бележки всеки път, когато имах среща. Повечето лекари бяха доволни от това. Ще вляза в някои подробности за моята ‘кариера’ като пациент с улцерозен колит (UC), защото знам, че хората в общността на IBDrelief може да преживяват много подобни неща

По-късно, през юни 2004 г., отидох на първата си сигмоидоскопия в болница Wythenshawe в Манчестър. На среща с личния лекар след това ми казаха, че имам улцерозен колит. Той ми показа писмото от консултанта, в което се казва: „В дисталното сигмовидно дебело черво присъстваха мукопурулентни ексудати. Освен това имаше множество малки язви Диагноза: UC умерено активен, включващ ректо сигмоида. ”? След това бях поставен на таблетки Balsalazide

Това беше последвано от втора сигмоидоскопия през септември 2004 г., която заключи: „В ректума лигавицата е гранулирана и претоварена. В дисталното сигмовидно дебело черво лигавицата е гранулирана и претоварена. Останалата част от визуализираното черво е нормална. Диагноза: UC леко активен, включващ ректо сигмоида ”?

Няколко думи за мен. Роден съм през 1947 г. и имах полиомиелит, когато бях бебе, което ме остави с много слаб десен крак и бедро. Бях лектор в Университета на Манчестър Метрополитън и се пенсионирах преди пет години. Доколкото знам, не е имало взаимодействие между полиомиелитното наследство и UC, но нито едно от тях не е улеснило живота

След първоначалната диагноза на UC, подобно на много други хора, проучих широко за болестта, посетих много онлайн форуми, изпробвах алтернативни лечения като VSL # 3 пробиотик. Обмисли някои от по-странните „лекувания“ (трансплантация на фекалии, диети от палеолита и т.н.), отиде на курс на експертен пациент и разговаря с моя консултант (който винаги е бил отличен).

До 2006 г. бях на 150gm азатиоприн на ден - Balsalazide Sodium Capsules 9 x 750mg на ден и Asacol mesalazine пяна клизми, но симптомите ми изглеждаха все по-лоши, отколкото по-добри.

След трета сигмоидоскопия през 2009 г. резултатите бяха активен ректо сигмоиден колит. Изкривяване на жлезистата архитектура. Няма дисплазия или злокачествено заболяване. Активен хроничен проктоколит. Брой на белите кръвни клетки ‐ нисък, нормален диапазон. Разширяване на ламина проприа (повърхностен слой). Леко анемичен. Слоеве 1-5 ОК; F-6 и G-7 показват активен колит

По това време Балсалазид е заменен с таблетки Asacol (4.8 gm на ден), по-висока доза азатиоприн (200 mg на ден) и страховития преднизолон - стероидно противовъзпалително лекарство (първоначално 10 mg на ден). Направих и сканиране на костна денситометрия (тъй като костната плътност може да бъде повлияна от стероиди), което беше точно в диапазона на OK, но ми беше казано да приемам таблетки Calcichew D3 като добавка.

Тъй като нещата не се подобряваха и след четвърта гъвкава сигмоидоскопия през 2010 г., моят консултант обсъди различните варианти. Той непрекъснато ме подлагаше на по-тежки, по-сериозни (т.е. с потенциални странични ефекти) лекарства и възможностите, които даваше, включваха Mercaptopurine имуносупресивно лекарство; Инфликсимаб: моноклонално антитяло срещу TNFα, използвано за лечение на автоимунни заболявания; циклоспорин за стероидно резистентен колит (интравенозно, след това орално).

По това време болницата Wythenshawe назначи първата си специализирана медицинска сестра за IBD. Това беше страхотна стъпка напред, тъй като вече не разчитах на много редките срещи с консултанта и можех да се свържа самостоятелно с медицинската сестра. Той предложи да се присъединя към панел за пациенти с IBD (което и направих) и предложи промяна в диетата ми, особено когато се появят обостряния и отида на диета с ниско съдържание на остатъчни вещества (оризови хрупкави изделия, бял хляб, тестени изделия, ориз, риба, пиле, варени тенджери), яйца, грах, меки моркови, без зелени). Имаше и незначителни промени в лекарствата ми по лекарско предписание (клизми, супозитории, метотрексат, ломотил). Разгледах всичко това и добавих пробиотик VSL # 3, който трябваше да ми изпратят от Холандия в готини торби.

Към юни 2010 г. отново станах отчаян - кръв в изпражненията и постоянна диария. Трябваше да ходя до тоалетна средно около 12 пъти на ден. Така че бях върнат на преднизолон (40 mg на ден, след това с течение на времето).

По-късно същата година, през октомври 2010 г., моят консултант предположи, че е време да обмисля използването на Infliximab, анти-TNF (анти-туморен некротичен фактор) лекарство. За да видя дали мога да предприема това лечение, се нуждаех от рентгенография на гръдния кош и серия кръвни изследвания). Рентгенографията на гръдния кош обаче показва плеврално удебеляване на върховете (заоблената горна част на белия дроб). Това трябваше да се провери, тъй като Инфликсимаб може да изостри това. През декември 2010 г. отидох да посетя гръден лекар в NW Lung Center, Wythenshawe. Тогава бях на две редовни лекарства - азатиоприн и мезалазин - подкрепени с течни клизми Salofalk, курсове на преднизолон, когато имах обостряния и дози ломотил, за да ме накарат по време на пътуване.

Кръвният и кожен тест за туберкулоза се оказаха отрицателни. Плевралното удебеляване на върховете може да се дължи на „стара“ туберкулоза и тестовете може да са фалшиви отрицателни, но шансът е бил по-малък от 5%. Може да е нещо друго „фино и неспецифично“. След продължителна дискусия с консултанта относно рисковете, свързани с различни стратегии, се разбрахме да продължим веднага с Изониазид за лечение на всякакви остатъчни туберкулози, тъй като съществува „малък риск от лош ефект '(активиране на туберкулоза), когато приемате Инфликсимаб. Лечението ще отнеме 6 месеца, но беше договорено, че може да успея да започна лечение с Инфликсимаб след 2-3 месеца лечение, тъй като дотогава лечението трябваше да се отърве от всякакви остатъчни туберкулози. Имаше 5-10% шанс за странични ефекти ‐ възпален черен дроб, обриви, невропатия (ръце и крака) и хепатит. Те бяха наблюдавани чрез месечни кръвни тестове, които разглеждаха пълна кръвна картина, чернодробна функция и бъбречна функция. За щастие нито един от тези странични ефекти не се е появил и единственият отрицателен индикатор е, че докато броят на белите кръвни клетки е нормален, лимфоцитите са с ниско ниво на белите кръвни клетки. Броят на хемоглобина също беше малко нисък

Инфликсимаб хирургически е насочен и отстранява част от имунната система. Той предотвратява образуването на грануломи (вид имунологичен отговор и сигнален механизъм). Приема се чрез интравенозно капково, последвано от второ 2 седмици по-късно, след това 4 седмици по-късно и след това прегледано в клиниката. Както всички моноклонални лекарства против тяло, името му завършва на MAB (или поне така ми казаха). Също така струва около 1600 паунда на изстрел, така че благодаря на NHS. Като всеки, който се консултира с онлайн форуми за IBD, вие наистина забелязвате разликата между участниците в САЩ и Великобритания, като първите често се оплакват от цената на лекарствата, които приемат за IBD.

Друга гъвкава сигмоидоскопия през февруари 2011 г. показа, че има „възпаление в първата част на червата. Видя се дивертикул. Взети са биопсии ”?.

След като кръвта ми най-накрая се оправи, бях извикан в звеното за програмирани разследвания (ЗИП) в Wythenshawe за първата ми инфузия на Инфликсимаб през март 2011 г. През следващите четири месеца ми правеха по една инфузия на месец. След това от юни 2011 г. нататък бях подложен на осемседмичен цикъл на инфузии. Много кръвни тестове по-късно и след гъвкава сигмоидоскопия, която показа известно намаляване на възпалението, оставяйки след себе си някои псевдо-полипи или фалшиви полипи, които са реакция на предишно възпаление в дебелото черво (те бяха отрязани), консултантът и аз се съгласихме да спрем инфузии. От моя страна се чувствах много по-добре и малко виновен за цената на вливанията в NHS. Последният ми (12-и) беше през януари 2013г.

Моите чувства към инфузиите с инфликсимаб са много положителни. Моят UC се беше подобрил значително (по-малко обостряния), макар че в същото време правех различни промени в начина на живот, които според мен също бяха важни (повече от това по-късно). По това време Инфликсимаб се използва почти единствено за лечение на болестта на Crohn, а не UC. Странно, открих, че инфузионните сесии в ЗИП са много приятни. Беше безболезнено и при пенсиониране нямаше натиск около половин ден всяка инфузия. Познавах добре персонала, разговарях с няколко други пациенти, слушах аудиокниги на телефона си и се наслаждавах на обядите и чашите на NHS.

Промени в начина на живот

Като се замисля, мисля, че почувствах, че ако NHS желае да направи такава инвестиция в лечението ми, че трябва да изиграя своята роля и да направя някои положителни промени в начина си на живот. През август 2012 г. гледах програмата на Майкъл Мосли за BBC Horizon, наречена Eat, Fast & Live Longer. В това той изследва ползите от периодичното гладуване. След това той продължи да пише за диетата 5: 2 (т.е. 2-дневно гладуване на седмица), въпреки че първоначално разследва алтернативно гладуване (ADF). Бях много впечатлен от програмата и реших да пусна ADF. За период от около година намалих теглото си от 13-те 5lbs на 11-и и с течение на времето успокоих режима, за да редувам дните за ядене с дни „да не ям много“, вместо „дни без ядене“ (или промяна от ED & NED до ED & NEAL!). В същото време подобрих диетата си, така че в NEAL дни вече имам салати и плодови салати, както и някои ядки (като лакомство). В дните на ED имам тези плюс малко сготвена храна (много малко месо), хляб и лакомства (като случайна чаша червено вино).

Моето мнение беше, че първоначалните дни без ядене дават на червата ми почивка и време, за да може възпалението да заздравее. Обсъдих това с моя консултант, който каза, че няма много доказателства за IBD почивката на червата да има толкова благоприятни ефекти и че има опасност, когато спазвате много нискокалорична диета, да загубите мускули, както и мазнини, така че по-ниска скорост на метаболизма ( енергията, която изразходвате в продължение на един ден, за да поддържате функционирането на тялото си). Е, изглежда, че ми се получи и аз продължих с другия дневен навик, но не толкова строго, както в началото.

По същото време, когато промених диетата си, започнах да разглеждам и физическата си форма и през януари 2013 г. бях насочен към фитнес съветник в местния здравен център, който ме включи в субсидиран от NHS фитнес курс за тренировки във фитнес зала в Moss Side Развлекателен център. Това беше първият път, в който бях стъпвал във фитнес зала (на 66 години) и се чувствах малко уплашен в началото, но след като курсът приключи, реших да ходя редовно във фитнеса. Комбинирах това с плуване и сега повечето сутрини отивам на 2 км плуване, последвано от около 45 минути тренировки за съпротива (машини с тежести) във фитнеса, което ме настройва за останалата част от деня.

бърнард

Заключения

Всички знаем, че няма чудодейно лекарство за IBD (UC в моя случай) и трябва да се справим с него по наш собствен начин ‐ получаване на съвети, търсене на лечение, изпробване на алтернативни терапии, извършване на много изследвания. Не мисля, че това, което е работило за мен, непременно ще работи и за другите. Също така имах късмета, че не съм имал екстремна форма на болестта. В моя случай търсенето ми преведе през дузина или повече лекарства (от които стероидите най-много не ми харесаха), онлайн форуми, експертни групи пациенти, панел за пациенти с IBD, различни консултанти и медицински сестри за IBD, телевизионни програми и фитнес съветници

Вече близо две години съм без симптоми. Не бих казал, че съм напълно нормален, но изхождането е само 2-3 пъти на ден, без спешност и обостряния. Мисля, че Инфликсимаб, диетата и упражненията са допринесли за това - но това може да е просто късмет. По едно време почувствах, че моят UC е в неудържима спирала от обостряния и последователно по-мощните лекарства изглеждат с малък ефект. В този момент моят консултант направи забележка, която наистина ме вдигна ‐ „Знаете ли, имал съм пациенти с IBD в подобна позиция като вас, при които IBD наистина нарушава живота им, когато изведнъж нещата се оправят, без видима причина“ ?.

Така че, независимо дали е просто съвпадение или не, просто съм доволен от изчезването (засега) на симптомите си и че мога да продължа живота си, без да съм обвързан с тоалетни.

Миналата седмица (19-10-15) направих последната си сигмоидоскопия в болница Wythenshawe „за оценка на лигавицата преди спиране на азатиоприн“ ?. Те не откриха никакво възпаление, а само белези там, където е имало предишни възпаления. Лекарят заключи, че мога спокойно да се откажа от Азатиоприн, но трябва да продължа с Mezavant. Спрях да приемам Азатиоприн същия ден.

Актуализация - октомври 2017 г.

Моето лично проучване на случай на улцерозен колит е написано преди две години през октомври 2015 г. Току-що направих сигмоидоскопия в болница Wythenshawe в Манчестър и изглеждаше, че няма възпаление, а само някои белези там, където е имало предишно възпаление.

Затова приех това като зелено, за да спра да приемам азатиоприн и да намаля месалазина си от 3 на 2, след това по 1 таблетка на ден. Така че всичко изглеждаше добре. Имах чувството, че съм спечелил битките си срещу UC! В същото време обаче станах по-малко организиран в това, което ядох и постепенно оставих предишната си диета. Това означаваше, че постепенно напълнях ‐ не много, около половин камък ‐ и чувствах, че е добре за мен да ям и пия почти всичко, което искам.

След това през октомври 2016 г. симптомите на UC започнаха да се появяват, постепенно се влошават - кръв и лигавици в изпражненията, спешност, тоалетна около 8 пъти на ден. Повиших таблетките мезалазин до 2 на ден. След като се свърза с телефонната линия за помощ на IBD, медицинската сестра предложи да започна да приемам 4 пъти 1200 mg месалазинови маси на ден и да използвам Salofalk 2 gm течна клизма всяка вечер в продължение на 4 седмици, за да се справя с обострянето. Това до голяма степен го постави под контрол.

През януари се видях с консултанта по IBD. Резултатите от кръвните тестове бяха задоволителни, така че няма признаци на възпаление. След обсъждане на всички опции се съгласих да отида на предпена (стероидни клизми) ‐ 1 на вечер в продължение на 2 седмици, след това 1 алтернативна нощувка в продължение на 4 седмици и увеличаване на моя азатиоприн до 3 таблетки на ден. През май тази година ми направиха колоноскопия, която показа много леко възпаление в ректума и долната сигмоидна колоноскопия. По това време се чувствах добре и се нормализирах, така че сега се върнах към поддържаща доза азатиоприн (2 пъти 50 mg дневно) и мезалазин (2x 1200 mg дневно).

Днес се чувствам добре и повече или по-малко без симптоми. Целият епизод ми напомни за необходимостта да внимавам да мисля, че съм „победил“ IBD. Трябва да останете бдителни и да се придържате към онова поведение, което на първо място е помогнало да се отървете от обостряния.

През 2004 г. бях диагностициран с улцерозен колит и го справих с лекарства, като промених диетата си и упражнявах.