Едва когато дъщеря ми беше на 7 години, беше официално диагностицирана с целиакия след години борба с привидно „мистериозно“ заболяване. Както може би се досещате, автоимунното разстройство, най-често свързано с безглутенова диета, едва ли е първото нещо, което лекарят е повдигнал. Но след като тази официална диагноза беше поставена, след като биопсията на Лорън беше положителна, целият ни живот се промени по голям начин.

детето

Оттогава Лорън живее без глутен.

Лорън е родена през 2002 г. и е била здраво бебе, малко дете и предучилищна възраст. Тя обаче имаше няколко инцидента, които никога не бяха обяснени, когато беше доста малка - достатъчно малка, за да плаче и да остане будна, но не можеше да ни каже точно какво не е наред. Няколко пъти тя отиде в спешното отделение със силна болка в стомаха, но така и не получихме отговор какво я боли. Единственото нещо, което ми попречи да търся повече отговори по това време, беше фактът, че инцидентите бяха много изолирани, изглеждаха несвързани с остро заболяване и не продължиха да я безпокоят.

Всичко това обаче се промени, когато тя започна детска градина. Годината започна добре, но след около месец училищната сестра ми се обади, за да ме информира, че Лорън боли стомаха. Нищо сериозно, нищо тежко, но достатъчно лошо, за да се прибера от училище. Без повръщане, без промени в изпражненията, просто неясно, но болезнено, болки в стомаха.

Училищната сестра никога не е имала предложения за нас - обичайният й въпрос беше: „Какво искаш да направя?“ След няколко от тези епизоди започнах да подозирам, че се случва малко повече от това, което се появи на повърхността. Да, децата много болят в стомаха и често те са точно това - болки в стомаха - но понякога зад тях има сериозна причина.

Разследване на проблема

Първото посещение на лекар беше напълно непродуктивно. Той вярваше, че ако това не е стрес или нерви, че тя може да има непоносимост към лактоза, затова й предложи да отиде на диета без лактоза и да види дали има някакво подобрение. Ние послушно я свалихме напълно от млечни продукти и си представихме подобрение, но след около месец тя продължи да се оплаква от болки в стомаха. И така, обратно към лекаря, при който отидохме.

Този път той като че ли го прие малко по-сериозно. Направили са рентгенови снимки на корема и са направили множество кръвни изследвания. Тест след тест обаче се върна нормално. Той я постави на Zantac, защото смяташе, че може да има киселинен рефлукс, така че ние го изпробвахме в продължение на няколко месеца - в крайна сметка отхвърлихме идеята, тъй като макар да изглеждаше, че помага в началото, след известно време осъзнахме, че това е просто пожелателно мислене.

И накрая, след месеци проби, грешки и произволни медицински тестове, които не дадоха нищо, нейният лекар предложи още един кръвен тест - панел за целиакия. Съгласих се, въпреки че нямах представа какво е цьолиакия. Той не звучеше оптимистично, че това е отговорът, но се надявах, че ще стигнем до отговор няколко седмици по-късно, когато резултатите се върнат „леко повишени“.

Получаване на диагноза

Бяхме насочени към детски гастроентеролог на около час път в голяма детска болница, наречена Детска милост. По това време Лорън беше в първи клас и аз очаквах четвъртото си дете, което трябваше да се роди на Коледа. Този лекар също не звучеше така, сякаш очакваше да се върне положително за цьолиакия, но искаше да повтори кръвните тестове, за да го изключи. Лорън отново трябваше да издърпа кръв, но чакането ни беше само около седмица.

Когато обаждането дойде, бях доста весел - наистина не очаквах, че тестът на Лорън ще бъде положителен, така че бях доста изненадан, когато сестрата по телефона ми каза, че резултатите й наистина са показателни за цьолиакия. Тестът беше антитела срещу тъканната трансглутаминаза, клас IgA, известен също като tTG IgA. С тази лаборатория резултатът при пациенти, които не са целиакии, трябва да е под 20 - нейният беше над 100. „О, казах, с въздух на силна тъга. Почувствах залитане в стомаха - затворих очи.

Исках диагноза, исках да знам, че има нещо нередно, нещо, което можем да поправим - но новината все пак беше удар. Тя ме уведоми, че докато кръвното изследване е стъпка в правилната посока, все пак трябва да насрочим биопсия за 100% потвърждение. Беше насрочено за следващата седмица, когато бях бременна в 9-ия месец - седмица преди Коледа.

Приемане

След като получих това телефонно обаждане, разбрах, че тя има целиакия. Знаех, че биопсията ще бъде положителна и беше - тя имаше микроскопско увреждане на ворсите в стомаха и тънките черва. Това увреждане е от нейното тяло, което реагира на глутена в храните и се уврежда - ето защо целиакия е известна като автоимунно заболяване. Исках тя да направи биопсията, за да можем да документираме доказателства, че тя винаги ще има в архива, и да се надяваме да помогнем за спазването, когато остарее. Това беше лесна процедура - най-лошата част беше IV - и приключи само за няколко минути.

Започнах да проверявам какво означава безглутенов смисъл и отначало определено бях съкрушен. Всичките й любими храни съдържаха глутен - бисквити, пица, макарони, златни рибки и прингли. Чудех се какво ще яде. Отне много преосмисляне на храната от всички, за да започне постепенно да нормализира безглутенова диета за нея. Ние заместваме продукти без глутен, като тестени изделия и кори за пица, когато тя иска нещо подобно, но също така се стремим да подчертаем храни, които са естествено без глутен, като плодове и зеленчуци.

Моето момиче без глутен

Пътят беше дълъг, но честно казано, изглежда също така, че тя винаги е била без глутен. Открихме всякакви страхотни нови рецепти и всеки ден има повече етикети за храни, обявяващи съдържанието без глутен, а местните и национални вериги ресторанти също влизат в действие. В близкия град има дори пекарна и ресторант, чието цяло меню и съоръжение не съдържат глутен.

Ако сте тръгнали по този път за детето си или за себе си, определено не сте сами. Там има повече информация за цьолиакия и елиминиране на глутена, отколкото дори имах на върха на пръстите си преди три години и може да откриете, че някой от вашите приятели или членове на семейството вече се е отървал от нея в диетата си. Беше тъжно да разбера, че детето ми е имало нелечимо автоимунно заболяване, но добрата новина е, че то може да бъде напълно контролирано с диета и всички настъпили щети ще се обърнат, така че сега е толкова нова, колкото и нова ние знаем.

Актуализирано от Bethany Ramos на 13.5.2016 г.