Новини за епилепсията от:

Надявам се всички да останат в безопасност и да останат вкъщи! Получавах много имейли от пациенти, родители, невролози и диетолози, питащи дали има особени проблеми за хората на кетогенни диети за епилепсия в тази криза на COVID-19. Аз лично не бях чувал за някакви уникални проблеми, свързани с кетото, но попитах членовете на Международната група за изследване на кетогенната диета за 2018 г. (които помогнаха за създаването на консенсусното изявление), заедно с други експерти като д-р Макензи Червенка; Ема Уилямс от Matthew’s Friends; Stacey Bessone RD; Liz Neal RD, PhD; Сюзън Ууд RD; и д-р Мариса Армено.

кетогенни

Ето някои от отговорите, които получих, разделени на 3 основни въпроса.

1. Има ли особени проблеми с престоя в кетоза или с кетогенната диета за заразените с COVID-19?

Краткият отговор е отрицателен. Нито един от експертите по кетогенна диета не съобщава за особени проблеми с COVID-19 при тези на кетогенна диета и като цяло децата с епилепсия не са явно с повече припадъци, ако са заразени. Няколко лекари и диетолози анкетираха други центрове в своя град и по подобен начин съобщиха, че не са притеснени.

От д-р Pierangelo Veggiotti в Северна Италия, „Говорил съм с всички майки на децата, които са на диета и никой не е имал проблеми както с кетозата, така и с гърчовете. За съжаление имаме голям опит в Ломбардия относно COVID. От моя гледна точка в Милано и от опита на моите колеги в невропедиатричните болници в Бреша, Бергамо (градът в центъра на пандемията) и Рома Джемели, има много малко COVID положителни деца (всички с дихателни и стомашно-чревни симптоми) и нито един от положителните случаи не е развил епилептични припадъци и/или енцефалопатии. "

2. Има ли проблеми със започването или поддържането на кетогенна диета като цяло?

Някои центрове съобщават за опасения, че в магазините и супермаркетите има достатъчно храни с високо съдържание на мазнини и ниско съдържание на въглехидрати. На някои места особено трудно може да се намери мляко, яйца и меса. Други храни с високо съдържание на мазнини, като зехтин, майонеза и ядки, са по-малък проблем. В Обединеното кралство някои предоставят на пациентите писма, в които се посочва, че са на кетогенна диета и се нуждаят от достъп до по-големи количества храни, като сметана, масла, масло и др. Не е ясно обаче, че тези писма са необходими. Семействата понякога правят нови рецепти, за да се адаптират към липсата на някои от обичайните кетогенни диетични храни, като мляко, яйца или месо.

Тъй като много семейства са в ситуация на престой вкъщи, има някои коментари за детето, както да закусва повече, така и да се опитва да изневерява с храни повече, тъй като не е толкова заето у дома (нито в училище или навън). Това е особено проблематично, ако детето има аутизъм и епилепсия и е на кетогенна диета (не може да контролира поведенческите проблеми). Някои родители са загрижени, че и двамата родители не могат да бъдат в болницата при тях, ако бъдат приети (и по-малка възможност да гарантират, че декстрозата или захарта не се дават по погрешка).

Няколко екипа са описали, че трябва бързо да се адаптират както към започване на кетогенната диета (или съкратени приемни, така и към амбулаторни протоколи) и да виждат децата и възрастните да се връщат по различни начини. Телемедицината изглежда много полезна и всъщност някои центрове отиват до Zoom или други аудио/видео платформи за клиника, за да се грижат за своите пациенти с кетогенна диета. Чувал съм и оптимизъм, че предоставянето на кетогенни диети чрез телемедицина, което е било трудно със законовите и законовите разпоредби от десетилетия въпреки технологията, наистина може да се разшири в резултат на тази криза.

Има няколко съвета, споменати от центровете, които се опитват да се занимават с телемедицина:

  • Няколко центъра са помолили семействата да се уверят, че имат везни у дома, за да получат тежести (тъй като не можем да проверим в офиса). Това е важно и за педиатрите, които често ще трябва да знаят правилното тегло за дозиране на лекарства при деца.
  • Някои семейства се колебаят да извършват проследяващи лаборатории и може да продължат за продължителен (вероятно вреден) период от време без лаборатории. Струва си да се гарантира, че лабораторната работа се проверява периодично!
  • Ако вашата болница има специфична телемедицинска компютърна програма и тя не работи - не се отказвайте! Много центрове (като нашия) използват Zoom, но често FaceTime и дори телефонно обаждане могат да бъдат възстановени от застраховка за медицинска помощ.

Това е чудесна връзка, споделена от Beth Zupec-Kania RD от Фондация Чарли за важни храни, които да запазите в дома си.

Освен това, ето още една страхотна страница от Ема Уилямс в Matthew’s Friends.

3. Има ли опасения за епилепсията като цяло?

Не сме чували за конкретни проблеми или проблеми сред децата с епилепсия. Повечето семейства се уверяват, че имат телемедицински достъп до своите невролози и, надяваме се, също диетолози. Гарантирането, че те получават 90-дневни доставки на лекарства (включително витамини и кетогенни хранителни добавки) също е обща нишка. И накрая, има коментари за безпокойство и стрес при някои хора, водещи до липса на сън и увеличени гърчове.