Да бъдеш родител може да бъде трудна работа. След като детето ви се разболее, работата става още по-взискателна. Освен че обичате и се грижите за детето си, вие се превръщате във взимащо решение за лечение на бъбречно заболяване. Ще бъдете помолени да направите променящи живота избори относно здравето и развитието на детето си. Посещаването на диализни лечения и медицински посещения може да бъде предизвикателство, но все пак можете да отгледате дете с хронично бъбречно заболяване (ХБН), за да бъде възможно най-щастливо, пълноценно и здраво.

хронична

Справяне с вашите чувства

ХБН и диализата засягат цялото семейство, а не само човека, който има заболяването. Обичайните чувства към родителите и братята и сестрите са зле за любимия човек, който е болен и се чувства виновен, че е здрав. Членовете на семейството също могат да се почувстват луди, че болното дете отнема твърде много време и други ресурси. Има допълнителни чувства на страх, включително притеснение дали детето с хронично бъбречно заболяване ще се чувства добре физически и емоционално.

Вашето дете с ХБН може да усети тези чувства. Шансовете са, че и детето ви може да изпитва някои от тези чувства. Не е задължително да искате да споделяте всичките си притеснения и притеснения с детето си, но не отричайте и чувствата си. Добре е, че детето ви разбира, че болестта засяга вас и останалото семейство.

Говорете с медицинския екип на детето си, особено с лекаря и социалния работник, и ги помолете за съвет. Може да искате да се запознаете и с други родители или братя и сестри, които преживяват подобни преживявания. Позитивното отношение и подход с надежда ще насърчат вашето дете с ХБН, както и останалите членове на вашето семейство.

Научете за състоянието на детето си

Ще бъдете помолени да вземете много решения въз основа на информация, предоставена от лекаря и екипа на вашето дете. Доброто вземане на решения може да бъде по-лесно, когато смятате, че имате достатъчно факти. Попитайте здравния екип за книги, списания и брошури, сърфирайте в мрежата и посетете библиотеката. Запишете въпроси, докато мислите за тях, и ги заведете на среща или лечение, за да можете да запомните да ги прегледате с лекаря и здравния екип.

Има много области, които трябва да имате предвид по отношение на грижите за вашето дете.

Диета на вашето дете
Диетологът може да обясни кои храни може да яде детето ви, както и какво да избягва. Диетологът ви предоставя информация за калий, фосфор, натрий, граници на течности, прием на протеини и други аспекти от диетата на вашето дете, които трябва да бъдат контролирани, когато е на диализа.

Лекарствата на вашето дете
Лекарят на Вашето дете ще Ви предпише лекарства. Някои от тях ще дадете на детето си у дома.

Винаги се консултирайте с вашия нефролог, преди да давате на детето си лекарства без рецепта, включително лекарства срещу настинка или лаксативи, тъй като някои могат да навредят.

Физическа дейност
Посъветвайте се с Вашия лекар дали е добре детето Ви да играе и спортува или има ограничения в дейността на детето Ви.

Възможности за лечение на бъбречни заболявания
Има три възможности за лечение на хронично бъбречно заболяване: хемодиализа, перитонеална диализа и бъбречна трансплантация.

Хемодиализата може да се направи в център, три пъти седмично или у дома с помощта на партньор в грижите, вероятно родител. Независимо дали детето ви прави хемодиализа в център или домашна хемодиализа (HHD), то ще получи същите грижи от здравния екип.

Перитонеалната диализа (PD) може да се направи у дома или в училище, ако детето е в състояние. Има два вида PD: непрекъсната амбулаторна перитонеална диализа (CAPD) се извършва чрез ръчно дрениране и запълване на перитонеалната кухина в корема, докато непрекъснатата циклична перитонеална диализа (CCPD) се извършва с машина през нощта, докато детето спи. Вашият лекар и медицинска сестра ще отговорят на вашите въпроси относно лечението.

Трансплантацията на бъбрек е опция, която осигурява по-гъвкав начин на живот, защото детето няма да има нужда да прекарва време на диализа. Бъбрекът може да дойде от жив донор - обикновено от член на семейството - или от някой, който наскоро е починал, но той трябва да съвпада с тялото на вашето дете, за да предотврати отхвърлянето. Ще бъдат предписани имуносупресори, за да не бъде отхвърлен новият бъбрек.

Говорете с лекаря на детето си за възможностите за лечение, за да вземете най-доброто решение за вашето дете и вашето семейство.

Проблеми с начина на живот
Социалният работник може да ви помогне да отговорите на въпроси за справяне, депресия, застраховка, посещение на друг диализен център, когато семейството ви е на почивка и други проблеми с начина на живот.

Физически и емоционален растеж на детето ви

Понякога децата с ХБН не растат със същото темпо като другите деца на тяхната възраст. Когато бъбреците са повредени и костите не получават нужните им хранителни вещества, те не могат да растат. Вашият лекар може да препоръча промени в диетата и хранителните добавки, за да помогне на детето ви да расте и да се развива. Ако детето ви е много малко в сравнение с други деца на същата възраст, Вашият лекар може да предпише човешки растежен хормон. Говорете с Вашия лекар за всякакви притеснения относно растежа на детето Ви.

Помогнете на детето си да води щастлив и пълноценен живот е възможно, когато има ХБН. Както всяко дете, той или тя иска да почувства любов и сигурност. Насърчавайте детето си да прави забавни неща, като например да участва в хобита и интереси, за да поддържа детето си активно. Наблегнете на това, което детето може да направи, вместо да се фокусирате върху ограниченията. Самочувствието може да бъде най-големият подарък, който давате на детето си. Позволете на детето си да бъде активно при вземането на решения относно грижите си. Това ще им даде известна власт над болестта и промените в начина им на живот. Не забравяйте да научите детето си как да прави разумен избор по отношение на здравословните проблеми. Отговорете честно на въпросите и насърчете детето си да бъде защитник на по-доброто здравеопазване. Ще се утешите, знаейки, че детето ви ще може да взема добри решения като възрастен.

Говорете с детето си за неговата ХБН

В зависимост от възрастта на детето ви ще искате да можете да обясните болестта и лечението му, както и да му помогнете да се справите с чувствата му. Винаги като бъде искрен, вашето дете ще знае, че може да му се вярва. Знанието е сила за вас и вашето дете. Насърчавайте детето си да задава въпроси. Когато децата получат точна информация по открит и положителен начин, те ще могат да се справят по-ефективно.

Разсейвайте детето си от болка, неприятни процедури или дълги чакания с подходящи за възрастта дейности, включително играчки, игри, книги и други предмети. Вземете със себе си любимо плюшено животно, одеяло, възглавница или нещо, което ще донесе уют.

Говоренето за спортисти и актьори, които имат бъбречно заболяване, бъбречна трансплантация или други заболявания, може да предостави на детето ви модели за подражание, на които да се оглежда. Децата, особено тийнейджърите, се фокусират върху това как те са „различни“ от другите. Предоставянето на деца на ролеви модели ще помогне да се съсредоточи вниманието върху техните прилики, а не върху различията.