История на един пациент

лечение

От Анджела Дженеросо
MedicineNet.com

Прегледано от д-р Уилям Шийл, FACP, FACR

На 21-годишна възраст Сара Джоунс * усещаше, че се разпада.

Веднъж енергична мажоретка и член на професионален танцов екип, пълен с енергия и живот, Джоунс постепенно се оказва прикован на легло и не може да работи. С течение на времето тя се объркваше защо се чувства постоянно уморена.

Тогава един ден нейна приятелка, която е била медицинска сестра, попита дали някога е чувала за синдрома на хроничната умора (CFS), известен също като болест на непоносимост към системно усилие (SEID).

"Моят лекар тогава не вярваше в синдрома на хроничната умора", казва Джоунс. "Все още беше във въздуха; хората не вярваха, че съществува. Мисля, че сега е по-добре, но тогава не беше."

Джоунс се оказва на серия от тестове и когато те приключват, тя е диагностицирана със синдром на хроничната умора, заболяване, което възпрепятства хората да извършват ежедневни дейности поради силна умора. Въпреки че причината за синдрома на хроничната умора все още е неизвестна, лекарите могат да го диагностицират, като изключат други възможни причини за умора.

„Имаше чувство на облекчение, защото най-накрая имаше причина за всичко, което изпитвах“, казва Джоунс. "Хората непрекъснато питаха какво не е наред с мен и се чувствах като полудял. Никога не съм предполагал, че това може да е едно конкретно заболяване, което може да причини всичко това."

Джоунс започна дълъг път на медицински тестове в опит да се подобри. Тя преживя години на разочарование, взе ядрено-магнитен резонанс, премина през кръвни изследвания и тест на щитовидната жлеза и беше поставена на серия от различни лекарства и билки. Тя вложи време, пари и усилия, за да се срещне с натуралисти, посети масови лекари и премина през серия от инжекции с алергии в опит да намери отговор.

За около три години тя беше на строга алергична диета, където трябваше да изключи млякото, захарта, царевицата и пшеницата от диетата си, а също така трябваше да премахне всички частици прах от къщата си.

„Диетата ми просто стана все по-ограничена“, казва Джоунс. "По принцип ядох месо и салата, макаронени изделия без пшеница и бисквитки без мляко без пшеница. Диетата ми беше много, много ясна."

Симптоми на синдром на хронична умора

Въпреки че стриктно спазваше диетата си, тя все още се чувстваше уморена. След това през 1998 г., пет години след първоначалната й диагноза със синдром на хронична умора, замайването започна.

„Имам постоянни световъртежи“, казва Джоунс. "Когато гледам нещата, всичко винаги се движи."

Джоунс понякога има замаяни магии, които са по-лоши от други, когато тя се чувства в неравновесие и трябва да хване нещо. Нейните симптоми са спорадични, тъй като тя често може да мине няколко дни, без да се чувства силно замаяна, но след това преживява няколко замаяни магии за кратко време.

"При синдром на хронична умора симптомите идват и си отиват", казва Джоунс. "Имам и мускулни болки, главоболие, болки в гърлото и TMJ, за да назовем само няколко", каза тя. "Спя с нощна охрана, за да предотвратя заключването на челюстта, докато спя, въпреки че все още се случва от време на време. Зъбите ми ще ме болят и дори цяла година не можех да дъвча от едната страна на устата си."

Друг симптом на синдрома на хроничната умора, който измъчва Джоунс, е нарушение на съня. Тя често се събужда през нощта без причина средно от 15 до 20 пъти и може да остане будна в продължение на часове. Тя беше подложена на изследване на съня, за да установи причината, но не можа да излезе с отговор. Все още й отнема поне час, за да заспи през нощта.

Джоунс също изпитва проблеми със ставите и има болки в лактите, както и болки в ставите на палеца и колянните стави. Нейният списък със симптоми продължава да включва

  • временна загуба на памет,
  • депресия,
  • безпокойство,
  • раздразнителност,
  • акне,
  • ПМС и
  • замаяност.

И все пак най-силните и най-постоянните й симптоми са умората и световъртежът.

"Умората, която изпитвам, не е просто„ да съм уморена ", обяснява тя.„ Всяко влакно на моето същество се чувства болно от умора. "

Тъй като Джоунс беше твърде уморен, за да работи, тя трябваше да се върне заедно с родителите си, докато преживяваше борбата за социална сигурност и чакането за жилище. Едва през 2000 г., на 28-годишна възраст, тя успя да заживее сама за първи път от 21-годишна.

"Това беше страхотно усещане да имам свое място", казва Джоунс.

Джоунс казва, че една от най-тежките части на състоянието й е количеството хора, които не вярват, че тя всъщност е болна.

„Имаше толкова много скептици“, казва тя. "Не само се борех, за да се почувствам по-добре, постоянно трябваше да се оправдавам, че съм болен пред другите, тъй като толкова много хора не разбират. Други гледат на хората със синдром на хронична умора като на немотивирани и мързеливи."

Лечение на синдром на хронична умора

Джоунс се умори да влага надежда в нови лекари и нови техники, за да бъде само разочарован. След многобройни опити с различни лекарства и диети, тя реши, че не приема лекарства и малки, добре балансирани храни е най-добрият избор за нея. Връзката й с Бог, разбиращ съпруг и ежедневна дрямка е как тя преживява деня.

„Помогна ми просто да приема това, което е и да живея с него“, казва Джоунс. "Опитвам се да живея всеки ден пълноценно и да не се увличам толкова, че съм болен. За мен е важно да не се спирам на това."

Днес Джоунс е щастливо женен с две деца, което е нещо, което тя никога не е мислила, че ще бъде възможно с нейното състояние. Тя казва, че нейната силна християнска вяра е най-важното в живота ѝ.

„Наистина се опитвам да не мисля за самото заболяване и за това доколко то е променило живота ми или че никога няма да съм по-добре“, казва Джоунс. "Някои дни не мога да направя толкова много, а други дни мога повече. Има живот със синдром на хронична умора. Може да е различен и по-труден от първоначално планираното, но все пак може да бъде пълен, красив живот."

* Името е променено.

Забележка на редактора: Въпреки че днес не съществува лек за синдром на хронична умора, все още има надежда за бъдещи изследвания и разработки. Изследователите работят, за да намерят лекарство, откакто то беше официално прието като болест през 1988 г.