Миналата седмица прекарах седмицата в PD Summer School, цяла седмица от уелнес обучението на Паркинсон. Д-р Лори Мишли е прекарал последните 2 десетилетия в изучаване на начина на живот и хранителните фактори, свързани или с по-бавна (по-добра), или с по-бърза (по-лоша) прогресия на болестта на Паркинсон. Целта е да се идентифицират и приложат положителни девиантни стратегии, които могат да се използват за забавяне на прогресията на болестта на Паркинсон.

лятно

Вместо нашия редовен бюлетин, съдържанието от тази седмица е обратно към учебното издание. По-конкретно, прекарах миналата седмица в PD Summer School, едноседмична образователна конференция за хора с болестта на Паркинсон, подпомогната от д-р Laurie Mischley от Bastyr University, близо до Сиатъл, Вашингтон.

За моите приятели и дори жена ми до известна степен е трудно да разберат, че исках да пътувам из страната, за да присъствам на такъв тип конференция. Съмненията на жена ми са най-лесни за разбиране и обяснение. Тя смята, че вече знам повече за PD, отколкото всеки, който не е невролог, трябва да знае и след като прегледа през мен повече от няколко презентации за PD, тя не може да си представи как бих могъл да прекарам цяла седмица в PD Summer School, а не да ми омръзне.

Щастлив съм да кажа, че никога не е било така миналата седмица.

Очаквам доста въпроси при завръщането ми, някои поставят под въпрос здравия ми разум, други се чудят дали е прекарано добре време, а други питат какви нови прозрения съм придобил. Така че използвам времето в самолета, за да събера мислите си.

В неделя куп приятели (хора, които познавам от преди моята диагноза) идват в къщата ми за празник на раци. През седмицата предполагам се разчу, че съм отсъствал на някакъв вид медицинско поклонение, защото ми се обадиха двама приятели, които не могат да се справят в неделя, и ме попитаха дали всичко е наред ... тъй като очевидно мнозина смятат това за необичайно избор на ваканция.

С напредването на тази следваща седмица съм сигурен, че този опит ще подтикне и немалко въпроси и разговори сред по-нови приятели, които съм срещал заради PD, така че трябва да организирам по-добре мислите си и за тях.

Болестта на Паркинсон е изключително трудна за разбиране, освен ако не живеете с нея ... и дори тогава, вие наистина разбирате само вашата версия на болестта, което е една на пръв поглед уникална пермутация, която се променя с течение на времето . така че има много голям шанс веднага щом си помислите, че го разбирате, да се промени.

Що се отнася до тежестта на PD, досега съм водил очарователен живот. Намирам повече от 5 години и през повечето дни единственото напомняне за диагнозата ми е, че пия няколко шепи хапчета и че нормалното ми ежедневие е прекъснато от занимания по бокс късно сутрин за хора с Паркинсон. Оказва се, че класът по бокс е забавен ... значително по-забавен от това, което правех през делничните дни между 10:00 и 11:00 ч.

И хората ми казват, че изглеждам добре. Вероятно те просто ме покровителстват, но е по-добре да се наричат ​​големи грозни. (Това е вътрешна шега за някой, когото срещнах миналата седмица.) Тези, които ме познават по-отдавна, вероятно казват това искрено. Вече нямам двойна брадичка. Горната част на тялото ми е с по-мускулесто телосложение. Телетата ми не са толкова пресилени, колкото тази застрахователна реклама, но очевидно изглеждат по-силни от средното, защото наистина, по дяволите, някой да говори с някой друг за техните телета?

Когато отивам на свързаните с Паркинсон събития, в зависимост от това колко добре съм определил времето за лечението си, хората обикновено приемат, че съм личен треньор или може би изследовател, или може би професионален модел на теле ... вместо човек с PD. Ако времето ми за лекарства е изключено, изглеждам по-скоро като някой наскоро диагностициран, отколкото като 5-годишен ветеран на болестта.

Прочетох много статии и блогове, където хората с ПД се оплакват, че хората им казват, че изглеждат добре, казвайки, че това банализира страданието от болестта. Но нямам нищо против, защото знам, че хората не разбират PD и че се опитват да бъдат окуражаващи. Може да се надяват и/или да се молят да победя тази болест. И аз съм, въпреки че очакванията ми са смекчени от реализма. Излекуването би било чудесно, но бих бил в екстаз да продължа с леки и управляеми симптоми толкова дълго, колкото мога.

Както казах, досега това беше очарован живот. Ако трябва да имате PD, тази моя уникална версия не е толкова лоша. (Разбира се, това е много работа.) Но времето е непостоянен приятел и 5 години са много незначително знаейки, че продължителността на живота ми предполага, че ще живея 25-30 + години общо с PD.

Болестта на Паркинсон е прогресивно и дегенеративно заболяване. С напредването на болестта симптомите се влошават и стават по-малко управляеми.

Няма лечение за Паркинсон и няма лекарства, които да спрат или дори да забавят тази прогресия.

Има лекарства, които могат да направят някои от симптомите по-малко притеснителни, особено брадикинезия, което е изискана дума за бавно движение. Засега също най-вече спира моето тремор. За някои, особено тези в ранните стадии на заболяването, лекарството е чудотворно. Но тъй като заболяването се влошава, лекарството става по-малко ефективно, което изисква по-високи и по-чести дози. Първоначално ефектът на лекарството продължава около 4 часа, но това може да спадне драстично с течение на времето. Освен това, след няколко години, повечето хора, които приемат лекарството, развиват страничен ефект, наречен дискинезия, което е неволно движение и люлеене.

Единствената терапия, която изглежда забавя Паркинсон, е физическо натоварване, особено интензивно упражнение. Упражненията също могат да помогнат за намаляване на някои симптоми. Няма да ви отегчавам със списък на тези потенциални симптоми на Паркинсон, тъй като списъкът по същество стига до отказ от отговорност във всяка фармацевтична реклама, на която сте подложени, ако гледате нощните новини.

Има мозъчна операция, която може да помогне на симптомите на някои хора с Паркинсон, особено тези с по-тежък тремор или дистония (тежки мускулни крампи). Нарича се Дълбока мозъчна стимулация (DBS). По принцип в главата ви се пробиват няколко дупки и електродите се поставят в определена област на мозъка. След това проводниците се прекарват от тези електроди към батерия, имплантирана в гърдите ви. Дистанционното управление може да регулира електрическия ток, който се подава към електродите. Удивително е, че изследователите не разбират напълно защо това работи, но за мнозина го прави ... доста добре, всъщност. Разбира се, не е без собствени рискове и потенциални странични ефекти.

Невролози и Специалисти по разстройство на движението са лекарите, които лекуват Паркинсон. Повечето от това, което правят, след диагностициране, е да коригират лекарствата с рецепта, опитвайки се да намерят нива на лекарства, които подобряват качеството на живот на пациента. Въпреки това тяхната рецепта с инструменти е доста ограничена.

Лекарството е временно. Фактът остава фактът, че прогнозата е прогресивно увреждане, с постепенен спад на функционалността. Паркинсон не е задължително заболяване, което значително съкращава продължителността на живота (тема на значителни дебати), но качеството на живот значително намалява.

С това въведение за Паркинсон зад нас, включено най-вече, за да помогна на хората без ПД да разберат по-добре мотивацията ми, нека поговорим за програмата за лятното училище на PD.

Тайните на начина на живот и храненето на позитивните девианти

Наред с други изследвания, д-р Лори Мишли е прекарал последните 2 десетилетия, опитвайки се да идентифицира чертите на положителни девианти на света на Паркинсон. Тя е клиничен изследовател в университета Bastyr близо до Сиатъл, Вашингтон, и натуропатичен лекар, с докторска степен по хранене. Наред с други дейности, тя ръководи изследователско проучване, което анализира опита на пациентите с допълнителни и алтернативни медицински грижи при болестта на Паркинсон (CAM Care в PD).

Това проучване проследява лекарствата, хранителните и хранителни навици, добавки и други избрани поведения на хора с болестта на Паркинсон и корелира тези фактори с прогресията на заболяването.

Болестта на Паркинсон обикновено се счита за прогресиращо и дегенеративно заболяване. Това проучване анализира фактори, които изглежда са свързани или с по-бавна (по-добра), или с по-бърза (по-лоша) прогресия на заболяването. Целта е да се идентифицират положителни девиантни стратегии, които могат да се използват за забавяне на прогресията на болестта на Паркинсон.

Концепцията за „положително отклонение“ се основава на наблюдението, че във всяка общност има определени индивиди или групи (положителните отклонения), чиито необичайни, но успешни поведения или стратегии им позволяват да намерят по-добри решения на даден проблем от своите връстници. Тези индивиди или групи имат достъп до абсолютно същите ресурси и се сблъскват със същите предизвикателства и пречки като техните връстници.

В контекста на Паркинсон, положителните девианти виждат по-бавен темп на прогресиране на болестта.

Докато няма лечение, най-добрият начин да изпитате Паркинсон е като положителен девиант. Прекарах доста време през последните 5 години, изучавайки отдалеч изследванията на д-р Мишли и голяма част от личната ми стратегия за добър живот с ПД до голяма степен се извлича от нейните препоръки и прилагане на нейните прозрения.

Мишли вярва, че е възможно 50% забавяне на скоростта на прогресиране с промени в диетата и начина на живот. И тя допълнително хипотезира, че за някои е възможно подобрение и че прогресията може да бъде спряна.

Мишли може да не е специалист по разстройство на движението или дори невролог, но съвсем вероятно тя знае повече от всеки друг за лечението на болестта на Паркинсон. Нейният опит се извлича от комбинация от изследвания и клиничен опит с пациенти.

Нейният подход не може да бъде дестилиран в един протокол. Както повечето натуропати, нейният подход е индивидуализиран спрямо нуждите на пациента. Тя разполага с обширен набор от инструменти с потенциални терапии. Някои са общи препоръки за всички, други се препоръчват въз основа на измерим недостиг на хранителни вещества, а други са съчетания и предложения, представени за разглеждане от пациента.

Лятното училище за PD събра около 60 души с PD, вероятно малко повече от половината, придружени от съпрузи или болногледачи. Имаше 5-1/2 дни интензивно обучение, обхващащо най-новата информация за PD, плюс упражнения, музикални сесии, специални дейности и персонализирани препоръки за лечение от нейния екип. Опитът надмина очакванията ми.

Мишли представя своите стратегии като допълващи. Тя всъщност възприема необходимата роля на традиционната медицина в лечението на болестта на Паркинсон. За да балансира ентусиазма си за натуропатични стратегии, д-р Джон Дуда предостави контрапункт от света на традиционната неврология.

Безплатната и алтернативната медицина могат да бъдат противоречиви теми. Живеем в ерата на YouTube знаменитости лекари, продаващи недоказани добавки. Mischley не печели пари от добавки и за съжаление нейните видео участия са малко редки.

Традиционната медицина не може да излекува PD и не може да спре PD да прогресира (да се влошава). Традиционната медицина може да лекува симптомите на PD, но за повечето това решение е само временно, преди страничните ефекти на лекарствата (дискинезия/неволно движение) да станат почти толкова обезпокоителни (и социално изолиращи), колкото симптомите на заболяването.

Има отчаяна нужда от алтернативни и безплатни терапии.

Интересното е, че изследванията на Mischley са довели до няколко основни общи препоръки за подобряване на живота с PD, които не са непременно противоречиви или лекарствени. В никакъв конкретен ред това изглежда са основните препоръки:

За да дадат възможност за персонализирани препоръки, като част от разходите за програмата, участниците имаха обширни кръвни тестове, тестове за коса, дихателни тестове, тестове на урина и тестове на изпражненията. Тези тестове помагат за идентифициране на недостиг на хранителни вещества, които могат да допринесат за влошаване на здравето, и помагат за идентифициране на потенциални токсичности или други здравословни проблеми, като свръхрастеж на тънките черва (SIBO), които могат да причинят диария и малабсорбция на хранителни вещества и/или лекарства.

Ще огранича това резюме до по-често срещаните хранителни вещества. Но първо трябва да се спомене, че тя е силно вярваща в глутатиона, особено интраназален глутатион, което според нея е най-добрият начин за повишаване на нивата на глутатион (мощен антиоксидант) в мозъка и бавна прогресия на PD. Интересното е, че тя води клинично проучване, за да докаже това, и то се проваля поради необичайно силен (и честно казано доста удивителен) плацебо ефект. И все пак тя все още вярва. Това е интересна история сама по себе си, както за глутатиона, така и за плацебо ефекта. Но ще запазим това за бъдещи статии, тъй като планирам да изпробвам интраназален глутатион и да удвоя плацебо. (Mischley не го подкрепя, но ще отбележа, че добавките на NAC са подход, застъпен от други за повишаване на глутатиона.)

Добавките, които са универсално препоръчителни, са CoQ10 и рибено масло. Mischley твърди, че въпреки неубедителните резултати от проучването на CoQ10, има доказателства, че 30% от хората с PD имат дефицит, но че тестването е скъпо, а добавката е евтина застрахователна полица.

Рибено масло (или масло от водорасли за вегани) също се препоръчва универсално за повишаване на нивата на Омега-3. Mischley твърди, че е ефективен за намаляване на индуцираната от леводопа дискинезия. Не бях чувал това преди и намирам това за интригуващо. Доказателствата за това твърдение са непълни, тъй като изглежда се основават на проучване, което досега е публикувало само резюме. https://www.mdsabstracts.org/abstract/preventing-levodopa-induced-dyskinesia-with-docosohexanoid-acid-in-parkinson-disease/

Въпреки че доказателствата не са убедителни за положителен ефект, няма значителни доказателства за потенциални отрицателни ефекти. Нейното проучване CAM корелира както CoQ10, така и рибеното масло с по-бавна прогресия.

По същия начин проучването CAM също корелира лекарството с рецепта PD разагилин с по-бавна прогресия. Проучванията на Mischley не са предразположени да предпочитат добавките пред лекарствата, отпускани по лекарско предписание.

Имаше и значителна дискусия по CDP холин през седмицата. Mischley не вижда нужда от CDP холин, докато пациентът не приеме повече от началната основна доза карбидопа/леводопа. Тя посочва по-ранни проучвания, които показват, че пациентите, приемащи CDP холин, могат да получат облекчение на симптомите с половината от количеството карбидопа/леводопа и предполага, че това може да е стратегия, която да помогне да се поддържат нуждите на леводопа по-ниски.

Друга обща препоръка беше да се смеси чаша вода с Витамин Ц прах за пиене, когато приемате карбидопа/леводопа. Има 2 причини за тази препоръка. Почти всички присъстващи са имали нисък витамин С в своите лабораторни тестове; а за усвояване на карбидопа/леводопа е необходима стомашна киселина. Особено за първата доза за деня, киселинната витамин С напитка може да помогне за подготовката на храносмилателната система подобрена абсорбция на леводопа от рецепта лекарства.

Допълнителните препоръки за добавките бяха по-малко общи. Те се препоръчват само ако са обосновани от резултатите от лабораторните тестове.

Интересното е, че лабораторните ми тестове бяха доста добри ... вероятно защото добавях сляпо многобройни витамини, работейки от предположението, че имам дефицит, както повечето хора с PD. Една от основните ми мотиви за присъствие беше да поръчам правилните лабораторни тестове, за да мога да коригирам добавките си.

Изследванията са много ясни, че ниските нива на Витамин В-12 и Витамин D са свързани с по-бърза прогресия на PD, както посочихме в последните статии. В случая с B-12, последните изследвания дори подчертават, че по-ниските нива на B-12 в рамките на нормалния референтен диапазон все още са твърде ниски. Намирам за много изненадващо, че невролозите не назначават годишни кръвни тестове за пациенти с ПД. Може би те не са адекватно обучени по въпроси, свързани с храненето, но бих казал, че това трябва да се промени.

Високо хомоцистеин също е свързано с по-бърза прогресия на PD и обикновено може да бъде понижено с качествен витамин В комплекс, за предпочитане с метилизирани форми на хранителните вещества, най-важното метафолин (L-5-MTHF). Избягването на червено месо и млечни продукти също може да помогне за намаляване на хомоцистеина.

Също така интересно беше, че лабораторните тестове включват няколко възпалителни фактора. Мнозина подозират, че PD може да е резултат от хронично възпаление. Ако кръвните тестове показват възпаление, трябва да се положат усилия за намаляване на възпалението. Начинът на действие зависи от конкретните причини/причинители на възпаление, които са идентифицирани. Намаляването на хомоцистеина и преминаването към по-растителна диета са добри отправни точки.

Няма съмнение, че в много от тези препоръки липсват висококачествени доказателства за ефикасност. Но реалността е, че в света на традиционната медицина Паркинсон е безнадеждно дегенеративно състояние. Диагнозата е да приемете, че съдбата ви ще бъде постоянен спад към обездвижване. Ако искате да бъдете положително отклоняващи се, трябва да мислите по различен начин.

Когато бях диагностициран преди малко повече от 5 години, ми беше казано да очаквам значително повече трудности 5 години в бъдещето си.

Но аз съм положителен девиант и с ръководството на Лори се надявам да продължа тази траектория.

Има редица допълнителни теми, които също си заслужава да бъдат споделени и обяснени, но за обобщение това вече е малко дълго и поразително.

Но, една последна мисъл ...

Кои бяха моите акценти през седмицата?

Имаше много ... очевидно информацията и прозрението бяха безценни и аз се опитах да разкажа много от тези прозрения по-горе. Срещата с нови приятели и провеждането на дискусии, вдъхновени от този тип събитие, също беше невероятно.

Но моментът, който се откроява над всички останали, е нехарактерен за мен и напълно изненадващ да има такова запомнящо се въздействие ... сбогом и прегръдка на Лори Мишли. Не съм прегръдка ... По-скоро съм аналитичен, отколкото емоционален. Но вярвам, че Лори е прав, че значението на човешката връзка е най-важният и неочакван фактор, който влияе върху прогресията на болестта на Паркинсон. Понякога трябва да излезете извън зоната си на комфорт.

Подгласник на личния момент на седмицата ... пиене на няколко бири с Джон Дуда, докато се смее и споделя истории, които нямат нищо общо с болестта на Паркинсон ... в момент от седмицата, в който мисля, че мога спокойно да кажа, че и двамата сме достигнали горната си част граница на мисълта, свързана с PD.