Ландън Шулц от Ню Джърси има FPIES, най-тежката форма на хранителна алергия.

10 март 2011 г. - Фалън Шулц, 28-годишен клиничен социален работник от Хауъл, Ню Джърси, знае откакто синът й Ландън е на две седмици, че нещо не е наред. Той имаше ужасна екзема и ще крещи ден и нощ, повръщайки снаряд след хранене, сякаш е алергичен към собственото й майчино мляко.

шулц

По съвет на нейния педиатър Шулц премина към соя и след това към хранителна формула, но стана много по-лошо. Ландън имаше диария, пълна с кръв и слуз, 10 пъти на ден и скоро започна да кърви от влошаващата се екзема под косата на главата си.

Шулц му даде жито, когато беше малко дете, и го намери в креватчето си след дрямка, „в локва с повръщане, съвсем накуцващо“. Тя го откара при гастроентеролог, който каза, че това е само вирус.

„Бях истерична - каза майка му. "Непрекъснато ми повтаряше, че съм нова майка и да спра да се притеснявам - всичко ще се оправи и нещата могат да бъдат по-лоши. Беше като привкус по лицето."

В един момент Ландън свали две килограми за две седмици и на практика беше спрял да расте. Отчаяна, след като Шулц намери „портокалови, желеобразни неща“ - несмляна храна, кожа и кръв в пелената му, тя потърси помощ от специалисти.

По-късно тя научила, че дебелото черво на бебето й е кръвоизлив.

На Шулц са били нужни 19 месеца, за да получи окончателна диагноза - синдром на ентеролит, предизвикан от хранителни протеини, или FPIES, състояние, толкова тежко, че Ландън може да яде само пет храни: зрели ягоди, боровинки, авокадо, грозде, стафиди и елементарна формула.

„Тези деца се борят с естествената храна и се адаптират към изкуствената храна“, каза Шулц. "Той може да има изкуствен аромат, но не и италиански лед с естествени вкусове като круши."

Шулц черпеше от всеки емоционален резерв, който успя да намери, за да спаси сина си, който сега е на 2 години, регистрирайки 482 телефонни обаждания, за да се бие със своята застрахователна компания, която отказа да плати за неговата формула и първоначалното посещение в Детска болница във Филаделфия (CHOP) ).

Много медицински специалисти отхвърлиха притесненията й и тя дори получи анонимно писмо, в което я обвинява, че има синдром на Мюнхаузен чрез пълномощник - психично заболяване, при което родител измисля болестта на дете, което се грижи за тях.

В крайна сметка Ландън беше диагностициран от лекарите в CHOP. „Диагностицираха го за 10 минути“, каза майка му. "Не мога да си обясня чувството. Беше горчиво - ужасяващо и облекчение."

И сега фондацията на болницата се съгласи да се присъедини към Шулц в създаването на новата й организация с нестопанска цел, Обединеният семеен фонд на FPIES, за да подкрепи образованието и застъпничеството и да намери лекарство за синдрома. Тя се надява да събере първоначални 300 000 долара от корпоративни спонсори за повишаване на осведомеността.

Не съществуват други организации за FPIES.

"Местните лекари не знаят за болестта и тъй като не я вдигат. [Ландън] има трайни увреждания и няма да се подобри", каза Шулц. "Ако нямате нещо, което да реже бисквитки, те смятат, че сте луд. Опитвам се да превърна нещо, което е било кошмар, за да помогне на чуждото дете. Изминаха дълги две години."

Не съществува диагностичен код за FPIES

Лекарите дори нямат код ICD-9 за диагностициране на FPIES, според Фонда на Обединеното семейство, който настоява за този медицински диагностичен инструмент.

"Животът ни беше поет от FPIES и аз просто се опитвам да направя всичко, което мога като майка, за да помогна на него и на други деца, засегнати от тази жестока болест", каза тя. "Искам да направя нещо голямо. Искам тези деца да бъдат по-добри. Не е достатъчно добро за сина ми и за децата, които преживяват това."

Ландън не може да яде 27 плодове, зеленчуци, мляко и соеви продукти, зърнени храни и меса. Ако го направи, той изпитва мъчителна болка. След това, в продължение на дни след това, тялото му се бори с протеините в храната, увреждайки червата му и причинявайки толкова опасно повръщане и диария, че рискува да изпадне в септичен шок.

Експертите нямат представа колко деца страдат от FPIES. Повечето ще го надраснат след четири или пет години, но случаят на Ландън е толкова тежък, че никой не може да предскаже прогнозата му, според Шулц.

„Не е ясно колко голяма е популацията - не знаем“, казва д-р Джонатан Спергел, шеф на отделението по алергии на CHOP, който смята, че може би 1 на 100 000 деца има синдром.

"Предполагам, че сме по-добре обучени да го разпознаваме и следователно болестта се увеличава", каза Спергел.

Преработените храни, по-малко пробиотици, консерванти и употребата на антибиотици може да играят роля, каза той, но изследванията в този тип хранителна алергия - която може да се държи като автоимунно заболяване - все още са в зародиш.

"FPIES не е като класическите хранителни алергии, където се храните и се появява секунди по-късно, като при алергия към фъстъци", каза той. "Реакцията се забавя. Това е, което затруднява диагностицирането."

Лекарите могат да направят сравнително точен тест за хранителни алергии с кожен и кръвен тест, но повечето случаи на FPIES се оказват отрицателни.

"Златният стандарт е да давате на детето храна и да наблюдавате реакцията им", каза той. "Но не е приятно да ги виждаш да се разболяват, така че ние работим предимно върху историята, а семействата описват дали са яли тази храна и са имали реакция. Казваме им да опитат тази храна за една седмица и след това следващата."

Когато Шулц се опита да въведе сладки картофи в диетата на Ландън миналия септември, той имаше бурна реакция, която се приземи в CHOP за пет дни.

Дори стомашните тръби отказват деца

Други семейства се борят да поддържат децата си изхранени и здрави.

Невея О'Донъл е диагностицирана с FPIES, когато е била на 8 месеца, след като е започнала да се храни с бутилка. Сега, на 17 месеца, тя е дълга по-малко от 28 инча и тежи 16 килограма.

Хранена е с назални и стомашни сонда, които „никога не са останали вътре“, според майка й Рене О’Донъл, оптик от Eau Claire, Wis.

"За съжаление това не й помогна да се задържи в класациите за растеж," каза О'Донъл на 28 години. "Тя продължава да пада все по-далеч и по-далеч под линията."

В момента Neveya може да вземе само Neocate JR, който струва $ 65 за кутия. Майка й също се бори да получи застраховка, която да плаща.

„В началото на декември имахме вътрешноболнично изпитание за храна за агнешко и банани - агнешкото предизвика проблеми с кожата“, каза тя. "Но когато направихме бананите, тя изпадна в шок в рамките на четири часа. Това е типична реакция на всички храни, които сме опитали."

Отговарянето на семейства като O'Donnells, които помагат с FPIES Family United Fund, вдъхнови Шулц.

„Превърнах се от траур през цялото време в чувство за овластяване“, каза тя. "Чувствам, че помагам на другите, като отстъпвам място на семействата в нашата общност."

Животът на семейството й не е бил лесен. Двойката претърпява автомобилна катастрофа, когато Шулц е бременна в 9-ия месец, а съпругът й Крис е опериран на гръбначния стълб и сега е безработен. Те се изнесоха от къщата си и я дават под наем, за да намалят разходите си, тъй като единият родител трябваше да остане вкъщи с Ландън.

Сега Ландън също участва в проучване върху цитокини, TNF и отговор на чревната флора, което се провежда от д-р Харуми Йеноучи, доцент в Университета по медицина и стоматология в Ню Джърси. Тя е и директор на университетския Педиатричен център за редки и сложни заболявания.

Шулц каза, че са решили, че синът й вероятно няма да преодолее силната си реакция към храни. Но Спергел от CHOP казва, че е „по-оптимистичен“.

"Повечето от тези деца, които виждаме, го надрастват", каза той. „Ландън може да не е в състояние да яде всичко и винаги ще се нуждае от някаква елементарна формула, за да получи балансираните си калории, но ще може да яде повече от четири храни.“

Спергел аплодира Шулц, че е започнал с нестопанска цел и се е ангажирал да я подкрепи.

"Тя има много глобална визия за всичко - което е страхотно", каза той. „Тя е с висока енергия, което е добре. Казвам:„ Внимавайте, не се разтягайте прекалено “. Но съм впечатлен от това колко много е направила и колко бързо го е направила. "

На което Шулц характерно отговаря: "В момента имам достатъчно място да се разтегна. Имаме такава невероятна общност и бях толкова трогнат от непознати. Дори не ги познавам и те осигуряват подкрепа. Това е едно от красивите неща. Успях да делегирам и нито един човек не каза: „Не мога да го направя." "

За да осигурите корпоративно спонсорство или дарения за започване на международни изследвания, отидете на Обединения семеен фонд на FPIES.