хората

Денис Макгуайър, д-р
Възрастен център за синдром на Даун в лутеранската болница
Парк Ридж, Илинойс

Този документ първоначално беше представен като пленарно обръщение на конференцията в Чикаго през юли 2005 г., съфинансирано от Националното общество за синдрома на Даун и Националната асоциация за синдрома на Даун. Той беше добре приет от публиката и ние получихме много заявки за писмена форма на презентацията. В тази статия ще се опитам да поддържам духа и хумора на оригинала.

Ако ще опиша какво би било, ако хората със синдром на Даун управляваха света, може да е полезно да обясня как стигнах до тази информация. Аз съм директор на психосоциалните услуги в Центъра за синдром на възрастен Даун в Парк Ридж, Илинойс, уникално партньорство между Националната асоциация за синдром на Даун (NADS), Advocate Medical Group и Advocate Lutheran General Hospital. Нашият мултидисциплинарен екип обслужва здравните и психосоциалните нужди на над 3000 тийнейджъри и възрастни със синдром на Даун, откакто стартирахме през януари 1992 г. Нашите пациенти ни пуснаха в техния свят и какъв богат и интересен свят е той.

Развитие на Центъра за синдром на Даун за възрастни

Преди да започнете, нека дам малко история. NADS, като най-старата родителска организация със синдром на Даун в страната, имаше много членове, които имаха деца на тийнейджърска и възрастна възраст. Тези семейства установиха, че са на разположение малко здравни или социални услуги. Шийла Хебейн, изпълнителен директор на NADS, беше решена да разработи ресурси за тези лица и техните семейства. Тя назначи медицинския директор на Центъра, д-р Брайън Чикойн и аз, за ​​да помогнем за развитието и след това да управляваме Центъра и ние продължаваме да поддържаме много близки работни отношения с NADS.

Защо ние? Брайън имаше известен опит в медицинската си практика с хора с увреждания, но също така нямаше голям контакт с хора със синдром на Даун. Може да се каже, че и аз съм водил защитен живот. Синът на Шийла, Крис, може би беше първият човек със синдром на Даун, когото някога съм срещал. И все пак Шийла сякаш знаеше, че това ще свърши работа. Хубавото на липсата ни на опит беше, че успяхме да изслушаме семействата и хората със синдром на Даун без никакви предубедени идеи, предположения или пристрастия.

Бързо разбрахме, че семействата са експертите по отношение на синовете и дъщерите си - защото те трябваше да бъдат. Ние разглеждаме информацията, която сме събрали от семействата, като хранилище на тяхната мъдрост. Надяваме се, че този документ ще бъде полезен за семейства, които търсят начини да подобрят живота на своите синове и дъщери.

Какво би се случило, ако хората с ДС управляват света?

Ако хората със синдром на Даун управляваха света:

Привързаността, прегръщането и грижата за другите биха направили голямо завръщане.

Въпреки факта, че семейството ми не беше много привързано, аз бях на крачка в прегръдките в Центъра. Убеден съм, че ако хората със синдром на Даун управляват света, всички биха свикнали много с радостите от прегръдката. За мое щастие имах предимство. Съпругата ми е родом от Аржентина и имах интензивно излагане на прегръдки, когато кацнах в нейната страна и открих, че има 6000 членове на семейството й, които чакат да бъдат прегърнати, докато излизаме от самолета.

Всички хора биха били насърчавани да развиват и използват своите дарби за помощ на другите.

В нашия свят твърде често хората със синдром на Даун са „ГОТОВИ ЗА“ от други, всъщност те са големи дарители. Ако управляваха света, способността им да служат на другите нямаше да бъде загубена.

Хората биха били освежаващо честни и истински.

Хората със синдром на Даун не са нищо, ако не и директни и непретенциозни. Както се изразява, „това, което виждате, е това, което получавате.“ Когато кажете на хора със синдром на Даун: „Свършихте си добре работата“, повечето ще отговорят просто и просто: „Да, направих.“

Ние също вярваме, че задушното висше общество вероятно няма да се справи добре в света на синдрома на Даун.

Ние обаче вярваме, че ГОЛЕМИТЕ танцувални танци ще процъфтяват. Хората със синдром на Даун обичат да се обличат и танцуват на големи shindigs. Те имат топка и ... могат ли да танцуват! (и между другото, който се нуждае от среща ... "Просто танцувай").

Повечето хора, които сме срещали със синдрома на Даун, също обичат сватбите. Това не би трябвало да е голяма изненада. Те обичат да се обличат, да бъдат със семейството и приятелите си, да се хранят добре и, разбира се, да танцуват до малките часове на сутринта. (Много хора го обичат толкова много, че ще преследват групата в края на нощта, молейки ги да продължат.) Може би също, част от причината да обичат толкова много сватбите не е само заради храната и танците, но тъй като в много случаи правилата срещу прегръщането са временно преустановени. Това може да даде на хората малко парче от това, което преживях в Аржентина. Уау! Можете ли да си представите какъв би бил светът с толкова развързана обич?

Хората, ангажирани със саморазговор, ще бъдат считани за замислени и креативни. Самостоятелни стаи за разговори ще бъдат запазени в офисите и библиотеките, за да се насърчи тази практика.

Хората със синдром на Даун имат репутация на „разговор със себе си“. Когато се провежда в лично пространство, саморазговорът служи на много адаптивни цели.

Това е прекрасно средство да обмисляте идеи и да мислите на глас. Позволява на хората да преглеждат събития, настъпили през деня им. Позволява на хората да решават проблеми, като говорят себе си чрез задачи. Позволява им да планират бъдещи ситуации. Полезно е също така да се позволи на хората да изразяват чувства и разочарования, особено ако имат затруднения да изразят чувствата си пред другите. Има дори доказателства, че спортистите, които нямат синдром на Даун, използват саморазговор, за да се мотивират. Със сигурност хората без синдром на Даун говорят с компютъра си (особено когато той се срине), както и много хора говорят на глас, когато шофират в Чикаго. (Разбира се, те също могат да правят странни жестове; не се препоръчва, ако дългият живот е една от вашите амбиции.)

Редът и структурата ще управляват

Чували сме, че много хора със синдром на Даун са упорити и компулсивни. Сега знам какво много от вас си мислят ... „Наистина ли трябваше да повдигнете това?“ Съжалявам, но - ние го правим. Това, което чуваме е, че немалко хора имат безсмислени ритуали и съчетания. Те могат да заседнат в поведение, което може да побърка членовете на семейството.

Въпреки раздразненията, има и много ползи от тези „обсесивно-компулсивни тенденции“. Всъщност ние нарекохме тези тенденции „канали“, защото хората са склонни да следват доста зададени модели или „канали“ в ежедневните си дейности.

Какви са предимствата на Grooves? Много хора със синдром на Даун са много внимателни с външния си вид и грижа, което е особено важно, тъй като те често се открояват поради физическите си характеристики. Каналите също увеличават независимостта, тъй като повечето хора са в състояние да изпълняват надеждно домашните и работните задачи, когато тези задачи са част от ежедневието им. (И макар да не са бързи ... те са много точни.) За мнозина със синдром на Даун каналите служат като начин за отпускане. Някои хора повтарят любимо занимание в тихо пространство, като писане, рисуване, пъзели, игли и др. Набразденията също служат като ясна и недвусмислена декларация по избор (много важно за хора с езикови ограничения). Това може дори да е начин за тийнейджърите със синдром на Даун да определят собствената си независимост, без да влизат в същите груби конфликти с родителите, както много други тийнейджъри.

И така, като се има предвид това, което знаем за хората със синдром на Даун и канали, как биха използвали това, за да управляват света? Ето как:

  • Ще се следват графици и календари.
  • Влаковете и самолетите ще се движат навреме.
  • Обядът ще бъде в 12:00. Вечеря в 6:00.
  • Работното време би било работно време.
  • Ваканцията би била ваканция.

В центъра нашата рецепционистка Шърли често има хора на бюрото си, сочещи часовника или часовниците си. Очевидно тя чува за това, когато не прибираме хората по време на тяхната среща, но също така установява, че някои хора отказват да се върнат по-рано: „Не, няма да отида в 9:45, а срещата ми е в 10:00, ”Нито преминаването в обедния период не работи. Сигурен съм, че всички вие имате подобни истории.

Но има много, много повече:

  • От хората се очакваше да изпълнят обещанията си.
  • Промените в последната минута биха били силно обезкуражени (ако не се считат за груби и обидни).
  • Местата биха били спретнати, чисти и организирани (не само спални, но градове, държави, цял свят).
  • Загубените и откритите лица биха изчезнали (дори хаотичните стаи имат собствено усещане за ред).
  • „Гръндж погледът“ ще излезе, изход.
  • „Подготовка“ (но не и претенциозна) би била много голяма.

В света на синдрома на Даун ще има много повече толерантност към:

  • Повтаряне на същата фраза или въпрос
  • Използване на термините „забавление“ и „почистване“ в същото изречение
  • Затваряне на врати или шкафове, които са отворени (дори в чужда къща)
  • Подреждане на нещата, докато станат „Просто така“.

Въпреки своите принуди и канали, хората със синдром на Даун рядко имат наистина „лошите навици“, които толкова много от нас имат. Всъщност от приблизително 3000 души, които сме виждали в клиниката, не сме виждали наркомани или комарджии и само двама алкохолици и много малък брой пушачи. Смятаме обаче, че попът може да е често пристрастяване в света на синдрома на Даун и разбира се, някои хора са нелечими спестители и съхраняващи почти всичко, но особено хартиените изделия и приборите за писане. Поради това, можех да видя може би център на Бети Форд за поп наркомани и екстремно трупане на хартия.

Думите „бързайте“ и „бързо“ няма да се произнасят в учтивото общество. „Много време“ щеше да заеме тяхното място.

В центъра често чуваме за темпото или колко бързо или бавно се движат хората. Доста често тези въпроси се обсъждат в пренебрежително изражение от огорчени и разочаровани членове на семейството. В този свят хората със синдром на Даун имат репутацията на две скорости, бавна и по-бавна.

Следователно, в света на синдрома на Даун:

  • Сегашният ни начин на справяне с времето, известен още като „надпревара на плъхове“ (или бързане наоколо, сякаш косата ни гори), няма да оцелее.
  • Тук и сега би предизвикал много повече уважение, отколкото в момента.
  • Спирането, за да помирише розите, не би било просто клише.
  • Работата ще бъде на почит, независимо от какъв вид, от миене на ястия до ракетни науки.

Постоянно виждаме уважение и отдаденост към работата на хората със синдром на Даун. Това е толкова силна характеристика за мнозина, че те не искат да останат вкъщи от работа, дори да се чувстват зле. Може би по-важното е, че те ценят всякакъв вид работа.

Следователно, ако хората със синдром на Даун управляват света:

  • Скоростта би била далеч по-малко важна от това да вършите работата правилно.
  • Работата би била право на всеки, а не привилегия.

Смятаме обаче, че вероятно няма да се работи по времето, когато „Колелото на късмета“ е по телевизията.

Всички инструкции ще включват снимки в помощ на визуално обучаващите се.

Много изследвания показват, че хората със синдром на Даун имат дефицит в слуховата памет. Ако не могат да си спомнят словесни инструкции, те могат да бъдат считани за опозиционни или по-малко компетентни в училищна, домашна или работна среда. Въпреки това те имат изключителна визуална памет - те са обучаващи се визуално. Ако видят нещо веднъж, обикновено могат да го повторят. Те също имат изключителна памет за факти и цифри от интерес (любими знаменитости, филми, музика, спортни екипи и т.н.).

Ако хората със синдром на Даун управляват света:

  • Училищните и работни сайтове ще съдържат графични, писмени и устни инструкции, за да се приспособят към различни стилове на обучение.
  • Съветниците ще могат да използват визуални носители, за да помогнат за решаването на проблеми.

Какво ще кажете за новини?

Ако хората със синдром на Даун управляват света:

  • Времето ще бъде единствената съществена новина
  • Новините биха били по-местни („Току-що се отвори нов Макдоналдс“ или „Танц тази вечер“ и т.н.). В крайна сметка, какво е по-важно от това?

Ами лошите новини?

Ако хората със синдром на Даун управляваха света, щяха ли да има войни или убийства? Не мислим така! Може да има твърде много Макдоналдс, но определено не войните или убийствата, които имаме в нашите „цивилизовани общества“.

Ами „поведението“ ...

и термини като (винаги популярните) „Доклади за инциденти“, „Изблици“, „Непровокирани изблици“ (един от любимите ни за всички времена) и разбира се „Несъответствие“?

Ние вярваме, че в света на синдрома на Даун, всеки, който пише „доклади за инциденти“, ще трябва да премине през обучение за чувствителност, което ще се състои в това някой да ги следи наоколо, записвайки всичко, което са направили погрешно. И двамата с Брайън Чикойн смятаме, че отдавна бихме били на основни психотропни лекарства, ако имахме хора, които да ни пишат доклади за инциденти.

Установихме, че повечето хора със синдром на Даун са много чувствителни към проявите на гняв от другите. Предполагам, че биха направили всичко възможно, за да помогнат за намаляване и разрешаване на конфликтите между хората.

Следователно, ако хората с DS управляват света:

  • Гневът ще бъде разрешен само в специални звукоизолирани помещения.
  • Обучени преговарящи биха били на разположение на всички, за да помогнат за справяне с всякакви конфликти.
  • Думата „несъответстваща“ няма да бъде използвана (освен като много груб коментар). То ще бъде заменено с „напорист“, както в „той или тя е настоятелен днес“.

Какво ще кажете за себеизразяване?

  • Поскъпването на изкуството и музиката би било ГОЛЕМО.
  • Хората биха имали време да работят върху картини и други арт проекти.
  • Актьорското и театралното изкуство ще бъдат насърчавани за всички.

Танцуване

  • Вероятно не бихте чули много за упражненията, но може да чуете фраза като „Танцувам тази вечер ... абсолютно.“
  • Президентската комисия по физическа подготовка вероятно би препоръчала танци поне 3 пъти седмично.
  • Хората биха били насърчавани да се женят няколко пъти, за да имат повече сватби за повече музика и танци.
  • Ричард Симънс и Джон Траволта ще бъдат национални герои.

Музика

  • Елвис, Бийтълс и Бийч Бойс все още ще бъдат номер 1 в хит парада (Музиката на 60-те, 70-те и 80-те ще бъде ГОЛЯМА)
  • Мюзикълите биха били много, много, много, големи (като „Grease“ и „The Sound of Music“)
  • Джон Траволта би бил най-голямата звезда.

Телевизия

  • Класическите телевизионни хитове биха били много ГОЛЕМИ и биха заели поне половината телевизионни програми.
  • „Обичам Люси“, „Щастливи дни“, „Трите мадама“ и т.н. биха били много ГОЛЯМИ.
  • Борбата би била много голяма.
  • „Животът продължава“ също ще бъде много голям и ще се възпроизвежда редовно.

Филми

  • Филмите ще бъдат по-малко, но те ще бъдат повторени отново и отново.
  • Киносалоните биха позволили на хората да говорят на глас, за да разкажат какво се случва след това.

Няма тайни агенти

  • Хората не биха наранили чувствата на другите и също така не биха излъгали или пазели тайни.
  • Следователно вероятно няма да има агенти на тайни служби, шпиони или терористи.

Целта на тази статия е да върне част от наученото на семействата и хората със синдром на Даун, които са дошли в Центъра за синдром на Даун за възрастни и които са давали и отварят с нас. Ако хората разберат повече от специалните таланти, които имат хората със синдром на Даун, те може да са по-способни да им помогнат да използват и развият тези таланти, за да подобрят живота си. Също така искахме да уверим семействата на по-малки деца със синдром на Даун, които са загрижени за бъдещето на детето си, че има какво да бъдем оптимисти.