Тези указания трябва да се следват след потвърждаване на диагнозата галактоземия:

скрининг

    Бебетата и децата с галактоземия трябва да имат редовни проследяващи срещи със специалист по метаболитни заболявания.

Родителите трябва да разберат, че лечението не е лечебно и че цялата заболеваемост не може непременно да бъде предотвратена. Дългосрочното управление, мониторинг и спазване на препоръките за лечение са от съществено значение за благосъстоянието на детето. Препоръчва се мултидисциплинарен подход, който трябва да включва следните специалности: педиатрия, генетика и хранене. С диетата с ограничено количество лактоза и неспособността на детето да консумира млечни продукти, специалистът вероятно ще препоръча калциеви добавки. Препоръчват се редовни срещи с офталмолог за проверка на възможното развитие на катаракта; оценка на развитието и логопедия също могат да бъдат посочени.

Могат да бъдат посочени услуги за генетично консултиране. Списък с консултанти и генетици, чиито услуги се предлагат от Министерството на общественото здраве на Илинойс, трябва да се предостави на родителите, ако те вече не са посещавали генетик.

Осигурете списък с услуги за подкрепа, налични в общността, като местния здравен отдел, доставчиците на услуги за ранна интервенция и Университета на Илинойс в Чикаго, Отдел за специализирани грижи за деца (DSCC).

За повече информация относно скрининга на новородени като цяло и конкретно за галактоземията, свържете се с Националния център за скрининг и генетика на новородени, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; телефон 512-454-6419; факс 512-454-6509. Други ресурси включват: GeneTests и онлайн Менделско наследяване в човека.