С любезното съдействие на Линдзи Нойман

синът

Синът ми има затруднения с храненето от новородено. Той е роден леко преждевременно на 36 седмици със сестра си близначка. Той изви гърба си и завъртя главата си под неудобен ъгъл при хранене, издърпваше крака нагоре от болка и беше много суетлив сън. Той плюе обилни количества формула. Често се събуждаше с плач от болка. Когато описах симптомите на нашия педиатър, той каза, че има рефлукс и го постави на Prevacid. Видях незабавна разлика в съня и поведението му, докато беше на лекарства за рефлукс.

Отбих сина си от Превацид на около седем месеца. Той имаше свиреп апетит и често изхвърляше голямо количество, след като ядеше пюре или твърда храна. Когато синът ми беше на годинка и половина, той започна да повръща често. Повръщаше по няколко пъти на ден. Знаех, че той никне на зъби и го приписах на рефлукс. Многократно го водехме при нашия педиатър, който препоръча Prevacid без рецепта. Изглежда, че не помага на симптомите му - всъщност вярвам, че ги е влошило. Синът ми периодично повтаря периоди на повръщане, свързани с пиенето на млечни продукти или яденето на бърза храна. Той стана изключително придирчив ядец. По-рано той ядеше разнообразна храна, а сега беше относително избирателно да яде няколко твърди храни, но предпочиташе пакети с пюре.

Когато синът ми наближи двегодишна възраст, разбрах, че нещо наистина не е наред с него. Често получаваше болезнено изражение на лицето си, когато ядеше, и искаше вода, за да му помогне да свали храната си. Започнах да водя сина си при различни лекари с надеждата, че някой може да му осигури облекчение. Не един лекар ми каза, че синът ми е имал запек или е имал сензорни отклонения. Заведох сина си при лекар по функционална медицина, който му постави диагноза, че има множество непоносимост към храна. Продължих да премахвам глутена и млечните продукти от диетата му. Веднага видях промени в поведението, настроението и съня му. Заведох го при алерголог, който му постави диагноза, че има лека алергия към тревата и няма хранителни алергии според тестовете за кръпка.

Знаех, че все още ми липсва нещо. Един от моите приятели препоръча да обикаляме наоколо с лекар по GI. Описах симптомите на сина си на лекаря и му показах видео, на което синът ми кашля и се задавя, докато той пие млечен шейк. Той отговори, че всички описани от мен симптоми се отнасят до него и препоръча ендоскопия. Знаех, че той е консервативен лекар и че има представа какво се случва със сина ми.

През целия този деветмесечен период бях пълна и пълна катастрофа. Не можех да спя, не можех да ям и едва функционирах. Чувствах се изключително сам и не знаех към кого да се обърна. Знаех, че има нещо нередно със сина ми, но не можех да получа отговори. За мен нямаше по-лошо чувство от това да гледам как детето ми страда ден след ден и да не знае как да му помогна. Бях решен да стигна до дъното на тайнственото му заболяване. Докато той изглеждаше нормален отвън, знаех, че в тялото му има нещо, което се проваля.

Синът ми продължи да има тревожни симптоми. Той се оплакваше от болки в стомаха, понякога повръщаше и беше изключително отвратителен към храната и напитките като цяло. Често дъвчеше храна и след това я изплюваше. Започнах да правя корелация, когато той поглъщаше продукти с царевица, глутен или млечни продукти в тях. Често проявяваше крупи като кашлица по време на хранене и в произволни моменти през деня. В най-ниската си точка той имаше силен рефлукс при пиене на чешмяна вода и различни марки бутилирана вода. Бавно пиеше вода от столовата си и след това продължаваше да я изплюва.

Синът ми не изглеждаше здрав. Той имаше тъмни кръгове под очите им и беше много блед. Той имаше постоянен обрив от пелена и Aquafor стана опора в дома ни. Ставаше кожа и кости. Сълзи се появиха в очите ми, когато видях крехкото му тяло във ваната. Той беше загубил 4 килограма и неговите шорти 3T вече не му пасваха. Ставаше по-раздразнителен, непостоянен и емоционален. Бях отчаяна, за да му дам малко облекчение.

Започнах да задържам дъха си по време на закуска или хранене. Изчаках синът ми да кашля или да се задави, сигнализирайки, че не може да понася храна. Направих си бележки за реакциите му на мобилния си телефон, за да споделя с нашия лекар по ГИ. Синът ми беше много чувствителен към определени текстури и шумове. Започнах да гледам онлайн и се чудех дали има разстройство на сензорната обработка. Започнах да го асоциирам, показвайки ненормално поведение веднага след хранене. Често издаваше „ла ла ла“ шум или действаше агресивно, след като пиеше мляко. Бих го помолил да бъде мълчалив или да спре да удря сестра си и той щеше да отговори: „Не, не мога.“ Не мисля, че той е имал контрол над емоциите или поведението си поради дискомфорта си.

Бях изпълнен с опасения в деня преди ендоскопията на сина ми. Започнах да гадая и да се съмнявам в себе си. Синът ми направи страхотно сутринта на ендоскопията си. Бях невероятно нервен, докато чакахме да поговорим с лекаря. Ами ако го бях свалил всичките му хранителни алергени и нищо не се появи в обхвата? Ами ако е имал бактериална инфекция, наречена h-pylori? Ами ако всичко се върне ясно и се върна на първо място? ">

Неговият лекар по GI ми даде знак „добре“, когато излезе от стаята. Той прегледа обхвата с нас. Резултатите бяха както следва: Нормално изследван дванадесетопръстник - биопсия. Нормален стомах - биопсия. Промени в лигавицата на хранопровода, предполагащи еозинофилен езофагит - биопсия. Той ни показа, че хранопроводът на сина ми има няколко малки бели петна, показателни за EOE. Нашият лекар по стомашно-чревния тракт ме погледна право в очите и каза: „Силно съм подозрителен, че се представя с еозинофилен езофагит. Нека видим какво показват биопсиите. " Ето го. Мразя да го казвам, но се почувствах облекчен, че имам име за симптомите на сина ми. Най-накрая имах някои отговори.

EOE е наричан „астма на червата“. Ако имате сезонни алергии, еозинофилите са в носа ви; ако имате астма, те са в белите ви дробове; и ако имате EOE, те са в хранопровода ви. Синът ми няма типична алергична реакция. За щастие, той не избухва в кошерите и не анафилаксира. Но той има все по-голям брой храни, които го увреждат вътрешно. Тези храни повлияват храносмилането, съня, поведението и способността му да функционира ежедневно.

Искам да насърча всички родители да не се отказват, ако чувствате, че нещо не е наред с децата ви. В крайна сметка от вас зависи да се застъпвате за тях. Не мога да ви кажа колко пъти съм имал лекари да ме взривяват, да ми казват, че е обичайно децата да бъдат придирчиви на тази възраст или да предполагам, че той има сензорни отвращения. Членовете на семейството непрекъснато ми казваха, че синът ми ще превъзхожда своето повръщане и неприязън към храната. EOE, който е останал неоткрит в продължение на няколко години, може да доведе до стриктури и затваряне на хранопровода, което да доведе до зависимост от захранваща тръба.

Пациентите с еозинофилни разстройства са буквално алергични към хранителни и екологични алергени. Протеините в храната причиняват натрупване в храносмилателния тракт и кръвта на белите кръвни клетки, наречени еозинофили. Еозинофилите са предназначени да атакуват паразити, но тялото на пациент с грешки на EGID храна за паразит. В резултат натрупването на еозинофили причинява множество и много сериозни здравословни проблеми, включително неуспех в процъфтяването, неконтролируемо повръщане, киселинен рефлукс, силни болки в стомаха и гърлото, неспособност за сън и болки в ставите, само за да назовем само няколко.

Докато синът ми наближава четвъртия си рожден ден, в момента е в ремисия поради комбинация от лекарства за киселинен рефлукс и елиминиране на диета за ГЕРБ и EOE. Понастоящем елиминирахме яйца, млечни продукти, соя, грахов протеин и бобови растения, месо, повечето зърнени храни, глутен, риба, кокос, ядки, картофи и много плодове и зеленчуци. По-лесно е да се изброят неговите „безопасни“ храни, които включват: ориз, ябълково пюре, бисквити без зърнени храни, стафиди и маруля. Тези храни не осигуряват достатъчно количество храна, така че синът ми допълва диетата си с дневна доза рецепта. Освен това синът ми е алергичен към трева, цветен прашец и няколко лекарства. От поставянето на диагнозата той е бил малък войник, въпреки реалните и страшни предизвикателства, пред които е изправен, заедно с медицинските странични ефекти, които носи това заболяване.

Няма лечение за EOE. Той няма да израсте от него. Той винаги ще го има. Отказваме да седнем и да оставим тази болест да поеме. Установено е, че това е най-ниското качество на живот при хронични заболявания - но ние се борим всеки ден, за да му дадем възможно най-нормален живот.