vocummings

Нов член

Здравейте, аз съм нов във форума на ALS. Това е първият ми пост. Диагнозата ми беше поставена през декември 2009 г. Подозрението на д-р беше през ноември и беше потвърдено през декември.

тегло

Отслабвах стабилно от февруари миналата година. Имал съм емфизем и имах затруднения с преглъщането и говоренето. Моят белодробен д-р. дори не предложи ALS. Бяха ми направени тестове за преглъщане и ми беше направена ендоскопия през юни '09. Отслабването ми ставаше тежко.

Отидох за второ мнение през ноември и специалистът по водопровод е казал, че подозира ALS. Назначиха ме да посетя невролог, който потвърди подозренията на д-р. В рамките на една седмица бях настроен с PEG. По това време бях до 133. Оттогава качих 3 килограма, но не мога да надмина 136. Аз съм 6'3 "и началното ми тегло беше 178.

Нямам апетит и приемам 6 2/3 кутии джобни ежедневно. Взех 5 кутии, но жена ми го увеличи, тъй като не мога да понасям храна.

Това нормално ли е. Някой друг изпитвал ли е този вид драматично отслабване?

Заедно с бульбарните симптоми изпитвам и слабост в лявата ръка и левия крак. Кракът ми се чувства като изтръпнал и имам проблеми с балансирането.
Оценявам всякакви отзиви, които всеки може да предостави.

BarryG

Изключително полезен член

vocummings, добре дошли във форума! Преди две години бях диагностициран с bulbar ALS и преди да си взема колчето миналия февруари, загубих 40 килограма от и без това кльощавата си 5'11 "рамка (отидох от 160 надолу на 120). Сега си възвърнах 20 килограма, но без значение какво Правя, не мога да спечеля повече, въпреки че приемам между 2400 и 3000 калории на ден.

Не знам за Jevity, колко калории ви дава? Дали това е 1.2 или 1.5? Ако това е 1,5, тогава получавате около 355 калории на кутия от 8 унции или 2130 за 6 кутии. Формулата, с която стартирах от първия ден на моята PEG тръба, е Resource 2.0 от Nestle. Това ми дава 480 калории на кутия от 8 унции, така че с пет кутии получавам 2400 калории и ако вземете 6, ще можете да приемете 2880 калории за същия обем.

Както беше казано тук много пъти преди, поддържането на теглото си е едно от най-важните неща, които можете да направите в борбата с тази болест, така че продължавайте да ядете, дори и да не ви се иска.

vocummings

Нов член

серенада

Уважаван член

ГЛАС
Чувствах се зле през последните 3-4 месеца, когато всички си мислехме, че това е от изпитанието на лекар, в което съм. Трябваше да спра всички лекарства, с изключение на моя мускулен релаксатор, наречен Zanaflex, все още продължавах да се чувствам зле. В крайна сметка zanaflex понижаваше кръвното ми налягане и отчасти беше отговорен за загуба на апетит. Чувствам се на 75% по-добре след 1 седмица апетитът ми се е подобрил. Загубих 20lbs и в момента приемам.
Осмолит 1,2 285 кал
Jevity 1,2 285 кал пребиотици
След 2 дни понасям и двете без проблем, също и храна през устата

Надявам се скоро да се почувствате по-добре.
Джуди

indigosd

Много полезен член

Блуар

Старши член

BarryG

Изключително полезен член

Вал, нещо друго, което може да ви заинтересува или да ви се стори полезно, са тези онлайн уебсайтове за натрупване на тегло и калории, които намерих.

Те могат да ви помогнат да разберете колко калории трябва да приемате на ден, за да поддържате или отслабвате (но за нас не е нужно да знаем как да губим). По-висок си от мен и 4 килограма по-лек, така че да, трябва да спечелиш!

Подкрепата на семейството е наистина важна, така че е добре вашата да е зад вас. Ние също сме и не се притесняваме дали не сме нови във форума и как работи.

Всичко най-добро и запазете опаковката за паунда.
Бари