Ако има нещо, за което знаем, това са редки състояния, за които повечето хора никога не са чували. И ако има нещо, което обичаме да правим, то е да спомогнем за разпространението на информацията за тези условия! Днес искаме да споделим за едно от най-любопитните условия - FPIES. Ако сте нови за това заболяване, ще ви дадем някои основни положения. Ако сте тук, защото имате дете с FPIES, ще споделим информация, която може да бъде полезна, ще ви свържем с историите на други семейства, както и интервюта с експерти. Този блог е урок за ентероколит, предизвикан от хранителни протеини (FPIES), обобщаващ и подчертаващ информация, минали препратки и ресурси. Ето ни!

какво

КАКВО Е FPIES?

Произнася се като буквата „f“, последвана от думата „пайове“. Ако никога не сте чували за това, позволете ни да помогнем! FPIES означава синдром на ентероколит, предизвикан от хранителни протеини и е алергична реакция в храносмилателния тракт.

Когато някой каже, че има хранителна алергия, повечето хора се сещат за симптоми като анафилаксия или копривна треска или сърбяща, подута уста. Това не се случва с FPIES. Синдромът на ентероколит, предизвикан от хранителни протеини, е не-IgE-медиирана имунна реакция в стомашно-чревната (GI) система към една или повече специфични храни. Това означава, че IgE антителата, свързани с много хранителни алергии, не участват в FPIES реакция. Това прави FPIES трудно за тестване. Повече за това по-долу.

За разлика от повечето хранителни алергии, реакциите на FPIES обикновено започват няколко часа след поглъщането на причиняващата храна. Често повръщането се случва 2 часа след ядене на задействаща храна. При някои хора с FPIES диарията ще последва около 5 часа след хранене. Някои деца изпитват относително леки симптоми, докато други, около 20%, ще имат екстремни реакции и могат да станат сериозно дехидратирани и да изпаднат в шок и трябва да отидат в спешното отделение за лечение.

КОЙ може да получи FPIES?

FPIES засяга както момчетата, така и момичетата, обикновено когато са бебета и малки деца, започвайки през първата година от живота. Въпреки че обикновено засяга малки деца, се смята, че FPIES може да засегне всеки на всяка възраст, въпреки че съобщенията за FPIES при възрастни са редки и не са добре проучени. Понастоящем всъщност не знаем колко бебета или деца имат FPIES или вероятността новородено да развие FPIES. Надяваме се, че ще имаме по-добри данни през следващите години!

КОГА хората „получават“ FPIES и кога вероятно ще изчезне?

Често FPIES се появява, когато бебето за първи път започва формули или твърди храни. Не е необичайно бебе с FPIES да кърми успешно, само че симптомите на FPIES се проявяват, когато краве мляко или соево мляко за кърмачета влязат в диетата й. В редки случаи FPIES се наблюдава при изключително кърмени бебета. Много деца прерастват FPIES до тригодишна възраст, но това може да варира в зависимост от това колко тежки са техните симптоми и на кои храни реагират.

КОИ храни са задействащи FPIES?

В Съединените щати кравето мляко и соята са най-честите причинители на FPIES. Въпреки това, ВСЯКИ храни могат да предизвикат FPIES реакция. Някои храни, които обикновено не се считат за алергени, са често срещани хранителни фактори за пациентите с FPIES, като ориз и овес. Плодовете и зеленчуците също не са необичайни като тригери сред пациентите с FPIES. Странно!

КАК се диагностицира и управлява FPIES?

Може да бъде трудно да се диагностицира FPIES, тъй като тестовете за кръвна алергия търсят само IgE-медиирани хранителни алергии. Всъщност все още няма валиден лабораторен тест за FPIES. Обикновено се подозира FPIES след множество реакции, тъй като реакциите на FPIES често се смятат за стомашни бъгове.

След като се подозира FPIES, единственият начин да се диагностицира със сигурност е да се направи орално предизвикателство за храна. Тук здравният екип дава на пациента предполагаемия алерген и ги наблюдава, за да види какво се случва. Ако симптомите се повторят, това е положителна диагноза FPIES! За кърмачета, диагностицирани с FPIES, бавното въвеждане на нови храни - една по една и до три седмици - е изключително важно да се идентифицират както безопасни, така и задействащи храни.

След като има подозрение за FPIES, няма какво да се направи, освен да се избягват задействащите храни и да се изчака. Подобно на много други хранителни алергии, децата обикновено прерастват FPIES в рамките на няколко години. Екипът на здравеопазването често съветва да се избягва проблемната храна за определен период от време и след това да се проведе „предизвикателство“, за да се види дали алергията е надраснала. (Предизвикателство е, когато вие или вашето дете консумирате отново проблемната храна, за да видите дали тя все още предизвиква реакция. Често под лекарско наблюдение!)

Хранените с адаптирано мляко бебета с FPIES за мляко се нуждаят от формула с хипоалергенна формула като Neocate, тъй като стандартната бебешка формула ще задейства FPIES. До половината от бебетата с FPIES за мляко също ще имат FPIES за соя, така че здравните екипи обикновено не препоръчват соева формула. FPIES за мляко продължава след първия рожден ден, експертите препоръчват хипоалергенна формула, за да се осигури източник на ключови хранителни вещества в диетата. За малки деца и деца с FPIES, особено за много храни, хипоалергенна формула може да помогне за допълване на елиминиращата диета. За някои деца, които имат по-малко тригери, лечението е просто да избягват тези храни.

Все още имам още въпроси!

Това е страхотно! Радваме се, че сте любопитни. Смятаме, че FPIES е очарователна. Жалко е, че симптомите на FPIES са толкова страшни и че отнема толкова много време, за да се получат отговори за много семейства. За да научите повече за FPIES, препоръчваме да разгледате някои от предишните ни статии за това интересно алергично състояние:

Чуйте един от алерголозите, който помогна да се проведат изследвания върху FPIES, за да се разберат тънкостите и недостатъците на FPIES в този видеоклип с факти срещу фантастика:

Гледайте това видео, за да научите повече за FPIES чрез историите на няколко семейства и интервюта с експерти, спонсорирани от Neocate:

Каква подкрепа има за семейства с FPIES?

Ако вашето мъниче има FPIES, разгледайте I-FPIES на FPIES.org. Този форум е чудесен начин да научите повече и да се свържете с други семейства, управляващи FPIES!

Фондация FPIES има място за деца с FPIES. Вижте техните деца в действие, похвали дъска и начини за справяне, проектирани с и за деца.

Децата с хранителни алергии също са идея за използване. Те предлагат ежедневна помощ и практическа помощ за управление на хранителни алергии и имат голяма онлайн група за връстници, фокусирана единствено върху детските хранителни алергии. Регистрацията е безплатна и е добро място за даване и получаване на помощ за идеи за храни, рецепти и предизвикателства за готвене!

Въпреки че има много въпроси, на които все още нямаме отговори, научаваме повече за FPIES всеки ден. Какво друго можем да ви кажем за FPIES?