През юли 2014 г. стартирахме HowMuchPhe.org с цел да предоставим онлайн списъка с храни с ниско съдържание на протеини на PKU на Вирджиния Шует за лесен достъп в движение във формат, който можем непрекъснато да подобряваме и актуализираме.

базата данни

Оттогава добавихме повече от 300 храни в базата данни, актуализирахме много други и включихме резултатите от първите кръгове на нашата програма за анализ на аминокиселини, строг процес, използващ най-добрите лаборатории за определяне на точните нива на фе в общите храни в диетата PKU.

Петнадесет месеца след първоначалното ни представяне въведохме изчерпателен набор от инструменти за проследяване на диетите, които ще помогнат на потребителите да управляват по-добре PKU диетата. Новите функции позволяват на потребителите:

  • Изчислете съдържанието на фе не само по грамове, но и по мярка, напр. чаши, гевреци, течни унции и др.
  • Проследявайте целите си за обмен на фе/протеини/калории, калории и еквиваленти на протеини
  • Проследявайте, графицирайте и експортирайте приема
  • Проследявайте, графицирайте и изнасяйте записи за нивата на кръвта, височината и теглото в кръвта
  • Създайте множество профили за всички PKUers във вашето домакинство
  • Добавете свои собствени храни в базата данни (споделени с други хора само във вашия акаунт).
  • Персонализирайте любимите си списъци с псевдоними и видове храни

Ако търсите стария списък с детски храни, който беше на този сайт, можете да го намерите тук, но той е остарял. Най-актуалните данни са за Колко Phe.

Програма за анализ на аминокиселини

През 2011 г. National PKU News започна да работи по програма, която да допълни нашия диетичен анализ на хранителни продукти, базиран на съставки, с лабораторно тестване на аминокиселини. В нашите първоначални проучвания открихме, че не всички лаборатории са способни да уловят точни резултати за малките количества фенилаланин в храните, подходящи за диета.

Потърсихме помощта на експерти от бранша, имахме много късмета да получим подкрепата на главния научен директор на лабораториите на Eurofins Ларс Рейман. Г-н Reimann разработи нашата методология, помогна да получи подкрепата от контактите си в бранша за нашите базови примерни проучвания (pro bono) и съдейства и съветва, когато въведохме методологията в търговска практика през 2014 г.

Разработването на тази методология отне няколко години, но сега имаме повторяем процес за тестване на фенилаланин в множество видове храни. Ето кратък преглед на методологията за тестване:

  • Националната методология за аналитично изпитване на PKU News включва базови изсушени лиофилизирани контролни проби, които са анализирани в три екземпляра в шест независими лаборатории
  • Преди изпращане имаме съвместно телефонно обаждане с лабораториите (две в момента), за да обсъдим подготовката на пробата и доставката за всеки артикул, който ще бъде тестван
  • След това всяка проба от храна се приготвя, както е обсъдено, и се изпраща до две независими лаборатории за анализ заедно с изходните контролни проби. В момента всички храни се тестват със 100% кросоувър, което означава, че всяка лаборатория тества всички храни National PKU News след това отговаря на всички резултати в лабораториите
  • След това научните екипи заедно от двете лаборатории преглеждат отделните резултати от храните в лабораториите за последователност и препоръчват всяко допълнително тестване, ако е необходимо, преди да публикуваме на howmuchphe.org.
  • Всичко това се координира от National PKU News, така че времето за тестване на проби от храна да е постоянно в лабораториите, тъй като протеиновите стойности не са непременно стабилни във времето, особено в пресните плодове и зеленчуци
  • Всички резултати се преглеждат и от нашия диетолог и основател Вирджиния Шует

Така че сега, когато имаме тази възможност, какво тестваме?

Ние използваме данните, генерирани от „Колко Phe“ търси и исканията на общността, за да дадем приоритет на нашите усилия за тестване. Тъй като все повече потребители възприемат новите инструменти за проследяване на диетата howmmuchphe, ще имаме още повече данни, които да ни помогнат да стимулираме усилията си за тестване в бъдеще. Също така използваме финансирането от абонаменти за многобройни и поддръжници на общността, за да финансираме тези усилия. Точното тестване на аминокиселини е важен инструмент за PKU общността и други метаболитни общности, които също управляват диети с ниско съдържание на протеини - с времето и подкрепата си възнамеряваме да увеличим нашата програма за тестване до 50-100 храни годишно.


Най-добрият инструмент за управление на диетата PKU. Работи на всички платформи на всяко свързано с интернет устройство. Всички устройства остават синхронизирани в толкова профили, колкото домакинството ви изисква.

АБОНИРАЙ СЕ СЕГА!

Вашият годишен абонамент от 45 долара поддържа работата на National PKU News и помага на цялата общност на PKU.

Цитати от нашите потребители:

"HMP направи уреждането на диетата толкова много по-лесно и по-удобно. Вие взехте толкова много стрес и не работите от диетата. Това ще бъде супер полезно за новите родители на дете с ПКУ и за хората, които се опитват да получат отново на диета, за която е страшно да останеш на път. "

"Благодаря ви много за цялата работа, положена в HMP. Новото проследяване на диетите беше страхотно!"

"Толкова съм щастлив, че можем да проследяваме тук. Аз съм възрастен в ПКУ, който е бременна в 20-та седмица и трябва да бъде супер усърден. Проследявам храненията, размера на порциите, фе и калориите и трябва да изпращам записите си на моя диетолог всеки ден и правете кръвни тестове на всеки 3 дни. Това е първото ми бебе, не бях на предварителна концепция, но свалих нивата си в рамките на дни и през цялото време ги бях в диапазона. В началото беше много поразително, но HMP наистина ми помогна да направя тази работа! "

"Това, което сте създали, е абсолютно невероятно. Кара ме да плача и да се усмихвам едновременно с мисълта, че някой или някакъв екип от красиви личности са пристъпили напред, за да помогнат на семейството ми."