тайлър

Докато бяхме в кабинета на лекаря, бях правилно диагностициран с GBS. Моят лекар насрочи спинален кран в болницата в Уилмингтън, Северна Каролина, за да потвърди. Родителите ми веднага заминаха за Уилмингтън, като дойдоха направо в болницата. Свекърва ми също напусна дома веднага, но отиде у нас, за да се погрижи за Оуен, за да може Ерин да се върне в болницата. Сестра ми Рей живее в Калифорния, така че ние поддържахме връзка с нея по телефона.

Споменът ми е доста мъгляв за престоя ми в болница във Уилмингтън. Когато пристигнах за първи път, трябваше да използвам банята, но не успях. Поставят катетър, което не е приятно изживяване. Тази първа вечер по време на вечеря Ерин си тръгна, за да отиде да вземе Оуен от детската градина и да го вкара в леглото. Същата вечер пасторът ми дойде да ме посети и всъщност ме нахрани с първата ми болнична вечеря. Вече бях твърде слаб, за да се храня. През това време разбрах, че моят пастор всъщност е имал същото заболяване. Това беше първият път, когато имах някой да сподели с мен първия си опит със синдрома на Guillain-Barré. Знаех, че ме чака грубо каране, което всъщност се оказа много по-лошо, отколкото някой очакваше.

Постоянно се влошавах в болницата в Уилмингтън. Парализата се пропълзи по цялото ми тяло и до петък вече не можех да дишам сама. Всичко това се случваше, докато провеждах първия си кръг от процедури, които трябваше да ме направят по-добър, но продължавах да се влошавам. Искаха да ме прехвърлят в по-голяма болница, която имаше по-голямо невро отделение и способност да извършва плазмен обмен. В петък ме вдигнаха до Мойсей Конус в Грийнсборо, Северна Каролина. Моисей Конус беше подходящ за нас, защото цялото семейство на Ерин живее в района на Грийнсборо. Ерин и Оуен живееха с родителите на Ерин, докато бях в болницата в Грийнсборо. Нямам спомен да съм преместен там.

Когато стигнах до Грийнсборо, веднага започнах обмен на плазма. Смята се, че GBS се причинява от автоимунни фактори, като антитела. Процесът на плазмен обмен премахва антитела и други потенциално вредни фактори от кръвния поток. Това включваше свързване на кръвообращението ми с машина, която обменя плазмата за заместващ разтвор. Наистина не си спомням, че ме караше да се чувствам добре или лошо. В този момент си спомням само, че ми е било много неудобно и ме е болило.

Към 13 март бях преминал през две лечения с плазмафереза ​​от пет графика. По това време имах пневмония в двата бели дроба и частично срутен ляв бял дроб. Това беше и денят, в който поставиха трах, за да ми е по-удобно на вентилатора.

Трудно е да си спомня първите пет до шест седмици, когато бях в Мойсей Конус, вероятно защото случаят ми беше много тежък. Спомням си, че бях прехвърлен в и извън различни отдели и отделения за интензивно лечение. Основните ми спомени са за болка и дискомфорт. Винаги ми беше топло или студено. Имах странни болезнени усещания в гърба. Имах екстремен случай на сухота в устата. Не можех да пия нищо, защото щях да аспирирам течността в дробовете си. Те ми даваха тампони за уста (влажни гъби на пръчка) и след това изсмукваха течността обратно от устата ми. Побърквах семейството си, като исках мазки за уста на всеки десет секунди. Белите ми дробове и гърлото също бяха пълни с храчки. Сестрите и респираторът трябваше да дойдат и да го изсмукат от устата, гърлото и белите ми дробове.

Докато бях в Мойсей Конус, получавах хепарин три пъти на ден. Хепаринът е разредител на кръвта за предотвратяване на образуването на кръвни съсиреци. В един момент имах седем различни IV и пикиращи линии, заседнали в мен наведнъж. Ерин щракна моя снимка този ден, не изглеждах най-малкото щастлива. Тогава пак, кой не би бил нещастен да лежи безпомощно неподвижно в леглото на интензивното отделение с вкопани в тях игли?

Да станеш парализиран за една нощ е абсолютно ужасяващо. В моя случай бях в почти пълно състояние на парализа в продължение на седмици. Чувствах се безпомощен, легнал парализиран в леглото. Не можех да направя нищо сам. Всичко, което можех да направя, беше да лежа там и да се моля. Мислех главно за Оуен. Спомням си, че си мислех, че не искам да пропусна нито един от етапите на Оуенс. Това беше единственото ми истинско притеснение в този момент. В главата си знаех, че ще се оправя. Цялото ми семейство ми каза: „Всичко това е само временно.“ Знаех, че случаят ми е тежък, така че никой не знаеше колко време ще отнеме. Просто исках да бъда там, когато Оуен започна да ходи и да говори. Ерин щеше да направи видеоклипове на Оуен, за да ми ги покаже. Това беше, което ме развесели най-добре, както и ме мотивира най-добре. Спомням си, че казах на Ерин да прави повече видеоклипове, да прави повече видеоклипове. Най-доброто време на деня беше, когато Оуен идваше да ме види в болницата. Ерин се появяваше в блока, буташе го в количката си, за да дойде да ме види. Това наистина ме мотивира да се оправя.

Възстановяването беше бавно. Започна с способността да свивам рамене, след това да вдигам ръката си, после ръката си. Основната стъпка в процеса на възстановяване беше да си възвърна способността да дишам сама. Бях се борил с това доста дълго време. Няколко седмици отнеха на сестрите и лекарите да ме отучат от вентилатора.

Докато бях в болницата, имах колче, което беше тръба, която влизаше директно в стомаха ми точно над коремния ми бутон. Предполагам, че свикнах да не ям истинска храна. Не си спомням да съм бил гладен. Спомням си, когато ми беше позволено да започна да ям и пия отново, имах чипс лед, вода, мляко, ябълково пюре и бисквити. Не знам дали в живота ми нещо е имало по-добър вкус от тези четири неща през този ден. Това беше ден два, когато дишах самостоятелно и говорех клапата си в края на тръбната ми тръба. Можех да говоря, да ям, да пия и да дишам сам за първи път от 47 дни. Поглеждайки назад към цялото преживяване, този ден беше основна стъпка по време на процеса ми на възстановяване и вероятно един от най-добрите дни в живота ми.

Когато най-накрая стигнах до рехабилитация, тялото ми беше толкова слабо, че не можех да направя нищо самостоятелно. Трябваше напълно да преквалифицирам тялото си, за да направя всичко. Всяко малко нещо се чувстваше като крайъгълен камък: държа чаша, измивам ръцете си, мия зъбите си, извеждам се от легнало в седнало положение, държа тялото си в седнало положение сам и последното и най-трудното, изправено и ходене. Отново бях много мотивиран в този момент да се оправя; Бях доста уморен да бъда в болницата. Когато ми дадоха очакваната ми дата на освобождаване, бях невероятно мотивиран да изляза от болницата и постигнах целта си с помощта на проходилка и скоби за крака.

На 5 юни ме изписаха от болницата. Отначало, когато бях у дома, беше изненадващо скучно и някак депресиращо. В болницата правех рехабилитационни сесии по цял ден. Вкъщи моите домашни терапевти идват само веднъж на ден за около 45 минути. Излишно е да казвам, че имах много време в ръцете си и все още се нуждаех от помощ при извършване на много неща. С течение на времето все пак се подобрих. По време на това писане, аз отново работя на пълен работен ден, ние с Ерин отглеждаме сина си Оуен и се върнах към риболова и многото покер игри. За мен животът почти се нормализира. Все още чакам усещането и пълният обхват на движение да се върнат в краката и глезените ми. Това ми пречи да бягам и да играя волейбол. Освен това мога да правя каквото си искам!

Последна мисъл за засегнатите от GBS: Животът в крайна сметка ще се нормализира. Това беше дълъг и все още продължава процес за мен, но тук живея нормален живот.