• 19 септември 2016 г. в 11:41 ч
  • 2 отговора

От години страдам от хронично подуване на корема и проблеми със стомашно-чревния тракт. Рентгенова снимка на барий показа, че имам висцероптоза на тънките черва. Тънките ми черва са потънали до таза. Тестван съм за Ehlers Danlos Type IV и се върнах отрицателен. Бях обхванат, беше ми направен кръвен тест за почти всичко, за което човек се сети, изпробвах всяка диета с малко полза. Мога да намаля подуването с малко, но никога не изчезва. Имам редица компетентни лекари в SF, NY & LA. Никой от тях не може да разбере защо се е случило това или как да го поправи.

синдроми

Чудите се дали има някой там, който е чувал или чувал за тази ситуация.

Подобни публикации

2 отговора

Наистина ли искате да изтриете този отговор?

Тъй като казахте, че сте опитвали всяка диета, мога ли да предположа, че вашите проблеми с подуването или стомашно-чревния тракт не са се влошили от неща като глутен или някакви храни, които може да сте открили, че предизвикват подуването на корема? Или проучванията за SIBO или употребата на пробиотици или пребиотици намаляват симптомите? За съжаление, с EDS можем да имаме проблеми с ГИ от мястото, където храната попада в тялото до мястото, където излиза, тъй като в системата има много колаген и нашият колаген е дефектен. Толкова често симптомите могат да се управляват, но не изчезват.

И само за информационни цели относно настройките на форума в допълнение към насоките на общността (https://www.inspire.com/about/guidelines/) в долната част на всяка страница.

Настройката по подразбиране за всяка дискусия или списание е „Споделено с публично“. Тази настройка означава, че всичко, което пишете в публикацията си, и всичко, което всеки пише в отговор, е видимо за всеки по света с интернет връзка. Това е много добра настройка, която да се използва за неща като съобщения на групи за подкрепа, дейности за повишаване на осведомеността и подобни теми. Има обаче много членове, които няма да отговорят на нишка „Споделено с публично“. Темите „Споделени с обществеността“ имат право да се изпращат по имейл на всеки по света, което включва оригиналната публикация и всички отговори.

„Споделено с членове“ означава дискусия или запис в дневник и отговорите му могат да се видят само от членовете на този форум. Това е слой на поверителност, така че е по-подходящо при обсъждане на медицинска история, лекарства, деца или друга лична информация, която не бихте искали да види целият свят. Това е и настройката, на която членовете отговарят в най-голям брой.

„Споделено с приятели“ е най-сигурната настройка и означава това, което пишете, а отговорите ще бъдат видими само за тези от вашия списък „Приятели“. Това е полезна настройка, ако искате да обсъдите нещо, просто искате мнения от тези, които „познавате“.

Когато за първи път пишете дискусия или публикация в списание, кликнете върху балона по ваш избор, преди да публикувате. очевидно това е много по-просто, отколкото да се върнеш назад и да го направиш след факта.

Разбира се, за пълна поверителност изпращането на лично съобщение до друг член е най-сигурното от всички (първо трябва да изпратите заявка за приятелство, за да станете „приятели“, преди да могат да се изпращат съобщения между 2 членове).

За да промените настройката на „Споделено с членове“, кликнете върху „Редактиране на публикация“ под заглавието си, превъртете надолу под текста и изберете „Споделено с членове“ и накрая „Публикуване“.

suzloshin, Всъщност висцероптозата е нещо, за което се казва, че може да се появи с по-голяма честота при хора с EDS, отколкото сред общата популация. Което има смисъл, тъй като ненормалната, често "прекалено разтеглива" съединителна тъкан, която може да се види при EDS, би могла да се поддава на изместване на коремните органи надолу.

Когато направих търсене в Google за информация за връзката EDS/висцероптоза, забелязах, че повечето от това, което открих, е свързано с хипермобилната връзка EDS/висцероптоза.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3568682/
„Висцероптоза на червата при тип хипермобилност на синдрома на Елерс-Данлос: Представяне на рядка проява и преглед на литературата“ 2012

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23533212
„Повтаряща се и генерализирана висцероптоза при тип хипермобилност на синдрома на Ehlers-Danlos“ (2013)

Аз лично имам чувството, че висцероптозата може да не е толкова рядка, колкото предполагат. Може би висцероптозата е „рядко диагностицирана“ като EDS. Лесно може да се пропусне, когато хората си правят образни тестове в легнало положение. засегнатите органи може да не се изместят на място, освен ако пациентът не е изправен, така че се радвам, че успяхте да получите диагнозата си.

Тествахте отрицателно за съдова EDS, но бихте ли могли да имате друг тип EDS, като хипермобилен или класически тип? Чувствате ли, че имате типични характеристики, наблюдавани при различни видове EDS, като генерализирана хипермобилност, мека кадифена кожа, може би лесни натъртвания? Виждали ли сте се от генетик или друг специалист, който е запознат с всички видове EDS? (чудите се защо са се фокусирали точно върху Васкуларен тип?)

Какъв вид лечение е препоръчано за вас? Чел съм, че лечението на висцероптоза може да е трудно, но понякога различни видове „свързващи вещества“ могат да помогнат. което означава някакъв вид коремно свързващо вещество, което може да ви помогне да поддържате червата и да ги държите повече на нормалното си място.

Откривам, че използването на евтина велкро затваряща лумбална задна скоба е полезно за мен по много начини, включително функцията на пикочния мехур е по-добра, когато съм бил изправен, носейки скобата, отколкото когато съм прекарал много време изправен без скобата.

Хората с EDS също могат да са склонни към пролапси на тазовите органи. Като пролапси на пикочния мехур, матката или ректума, например.

Що се отнася до причините за висцероптоза, различни от EDS: wikipedia всъщност върши добра работа, описвайки висцероптозата по ясен и общ начин:

„Висцероптозата (или ентероптозата) е пролапс или потъване на коремните вътрешности (вътрешните органи) под тяхното естествено положение. Всеки или всички органи могат да бъдат изместени надолу.
Болестта съществува във всички степени на тежест и може да не доведе до никакви симптоми. Като цяло обаче има загуба на апетит, киселини в стомаха, нервно разстройство, запек или диария, подуване на корема, главоболие, световъртеж, отслабване и загуба на сън Може да присъстват някои или всички тези симптоми. Състоянието се поражда чрез загуба на мускулен тонус, особено на коремните мускули, с отпускане на връзките, които държат вътрешностите на място. При жените се смята, че затягането е честа причина. Симптомите могат да бъдат облекчени чрез подпомагане на органите с правилно наложена превръзка или друго подобно устройство. Почивката в леглото, вниманието към диетата, хигиената, упражненията и общото изграждане на мускулите ще излекуват повечето случаи. При други може да се наложи операция. "

Вярвам, че висцероптозата е била много по-често срещана през 1800 г., когато жените са носили корсети; но сега виждаме новата мода на опитите да направим нечия талията нелепо малка, носейки SUPER тесни специализирани брекети. НЕ е добра идея и може да причини висцероптоза при някои хора. Но когато някой има EDS, вече има проблем с хлабавостта на връзките, което в някои случаи може да доведе до висцероптоза.

и съм сигурен, че има и случаи на висцероптоза, при които точната причина може да не е ясна.