Статии за болестта на Гоше: рядко генетично разстройство

Болест на Гоше: рядко генетично разстройство

Болест на Гоше: рядко генетично разстройство - живот с болест на Гоше

Има много неща, които можете да направите, освен да приемате лекарства, за да помогнете за справяне с предизвикателствата на болестта на Гоше. Здравословното хранене, упражненията, намаляването на стреса и други промени в начина на живот могат да ви помогнат да живеете по-добре.

живот

Имайте предвид, че Гоше е различен за всички. Някои хора имат леки симптоми. Други имат сериозни здравословни проблеми.

Без значение как вие или вашето дете сте засегнати от болестта, обърнете се към мрежа от семейства и приятели, за да получите емоционалната подкрепа, от която се нуждаете. Те могат да ви дадат подкрепата, която е толкова важна, за да ви помогне да се справите със здравословните проблеми, които Гоше ви изпраща.

Опитайте се също така да научите колкото се може повече за състоянието. Колкото повече знаете, толкова по-малко страшно ще изглежда. Прочетете всичко, което можете за Гоше. Задайте много въпроси на Вашия лекар. И вижте някои от тези стъпки, които могат да помогнат на вас или на детето ви да останете здрави и да се чувствате по-добре.

Управлявайте болката и умората

Гоше може да причини болки в костите. Болката, наречена костни кризи, може да бъде достатъчно интензивна, за да ви държи будни през нощта. Хората с болест на Гоше могат да имат болки в ставите, свързани с артрит. Кажете на Вашия лекар как се чувствате, за да можете да получите облекчение.

Лечението на Гоше като ензимна заместителна терапия (ERT) трябва да помогне. Вие или вашето дете можете също да приемате болкоуспокояващи. Регулирайте нивото на активност и се успокоявайте, когато наранявате.

Друго често срещано оплакване от Гоше е умората. Анемията - липсата на достатъчно червени кръвни клетки - може да ви накара да се почувствате уморени. За да помогнете за управлението на този проблем:

  • Планирайте почивки или дремки през деня
  • Разделете големите задачи на по-малки
  • Потърсете помощ за домакинска работа или работа
  • Лягайте си по-рано

Поддържайте мобилни

Ако болката и умората ви затрудняват да вървите или да се изкачвате по стълби, отидете на физиотерапевт. Те могат да ви научат на упражнения, които ви помагат да се движите по-лесно.

Ако не сте стабилни на краката си, говорете с Вашия лекар относно използването на бастун или проходилка, за да избегнете падане.

Вземете упражнение

Въпреки че може да не ви се придвижва, когато сте уморени, тялото ви се нуждае от упражнения, за да остане здраво.

Продължава

Идеалната програма за занимания за Гоше съчетава силови тренировки, упражнения за баланс и аеробика (движение, което кара сърцето ви да се изпомпва). Ако всичко е наред с Вашия лекар, опитайте следното:

  • Вдигайте леки тежести, за да стегнете мускулите си
  • Правете стойки с един крак, странични стъпала и повдигане на прасеца, за да подобрите баланса и да предотвратите падания
  • Разходете се, за да укрепите костите си

Вашият лекар или физиотерапевт може да ви помогне да създадете безопасна за вас програма.

Децата също се нуждаят от упражнения. Ако детето ви има слаби кости или увеличена далака, то трябва да избягва контактни спортове като футбол, където може да се нарани. Вместо това ги насърчавайте да изпробват една от тези по-безопасни дейности:

  • Плуване
  • Танц
  • Каране на колело
  • Разходка

Яжте добре

Ако Гоше ви даде увеличен далак или черен дроб, това може да окаже натиск върху стомаха ви. Може да се почувствате сити само след няколко хапки храна. Дори и да не сте гладни, трябва да ядете питателна храна, за да сте здрави.

Диетата на вашето дете трябва да има правилния баланс на мазнини, калории и хранителни вещества, за да му помогне да расте. Вие или вашето дете ще се нуждаете от много калций и витамин D, за да поддържате костите си здрави.

Вашият лекар и диетолог могат да ви помогнат да планирате здравословно хранене. Ако не получавате достатъчно хранителни вещества от храните, може да се наложи да приемате витаминни и минерални добавки.

Спрете стреса

Потърсете начини да направите живота си по-релаксиращ и по-малко стресиращ. Упражнението може да бъде от голяма помощ. Можете също така да опитате техники за релаксация като йога или медитация.

Управление на промени в тялото

Ще искате да отделите малко време, за да направите някои корекции в гардероба на детето си. Болестта на Гоше може да повлияе на начина, по който изглежда. Те може да са по-ниски от приятелите си или стомахът им да изглежда кръгъл поради увеличен черен дроб или далак.

Можете да им помогнете да се почувстват по-добре за себе си, като си купите нови дрехи, които скриват проблемните места. Просторни, разтегателни тоалети може да се чувстват по-удобни.

Получавам подкрепа

Обградете се с хора, които се грижат и подкрепят вас или вашето дете. Когато се чувствате притеснени или стресирани, обърнете се към близко семейство или приятели. Не се колебайте да ги помолите за помощ, когато сте претоварени.

Ако се чувствате тъжни, попитайте Вашия лекар за помощ при намирането на психиатър или терапевт. Консултантът може да помогне на вас или вашето дете да научите повече за ефектите на Gaucher и да ги управлявате.

Попитайте Вашия лекар и за това как да се присъедините към група за поддръжка. Ще се срещнете с други хора, които преживяват същите проблеми. Те могат да споделят своя опит и да ви дават съвети как да се справите с ежедневните предизвикателства на живота с Гоше.

Източници

Американска психологическа асоциация: „Справяне с диагнозата хронично заболяване“.

Асоциация на Гоше: „Живот с болест на Гоше“, „Ортопедични аспекти на болестта на Гоше“.

Международна фондация за остеопороза: „Хранене“.

Medscape: „Лечение и управление на болести на Гоше“.

Национална фондация на Гоше: „Баланс: Предотвратяване на падания“, „Всичко е свързано с костите - да плуваш или да не плуваш“, „Многостранната тренировка“.

Национален институт за изследване на човешкия геном: „Изучаване на болестта на Гоше“.