Това е единствено моят пациентски опит. Винаги искайте разрешение от Вашия лекар, преди да промените формулата във Вашия режим на лечение.

активация

Хранителните реакции са еднакви за курса на разстройство на активирането на мастните клетки. В някои случаи реакциите ограничават диетата толкова силно, че гладуването е основателна грижа и рискът от продължаване на цикъла от тежки реакции е твърде голям. Тези пациенти често прибягват до хранене чрез елементарни формули, като пият формулите през устата или ги прилагат през захранваща сонда в стомаха или директно в тънките черва, ако храносмилането в стомаха е нарушено.

Съдържанието на протеини и мазнини в елементарните формули са разбити до най-простата форма. Те се считат за предварително усвоени, защото стомашно-чревният тракт не трябва да работи толкова усилено в процеса на храносмилането. Основната аминокиселинна структура, известна още като градивните елементи на храната, прави елементарната формула „хипоалергична.“ Ролята й при лечението на мастоцитни заболявания е, че съставките са толкова разбити, че тялото не е в състояние да ги разпознае като алергени.

Докато елементарните формули са оптимални за хранителни алергии, тези с нарушение на активирането на мастните клетки все още са податливи на реакции, тъй като състоянието е клетъчен проблем, а не истински алергии. Ние сме в състояние да реагираме на всеки компонент на дадена съставка, акта на храносмилане или дори температурата. Елементарната формула обикновено се понася по-добре от традиционната храна, независимо. Намирането на правилната формула изисква проби и грешки. Разбирам, че последното е изключително разочароващо. Намеренията ми за тази публикация не са да давам медицински съвети, а да споделя моя опит с формулите, които съм изпробвал.

Пептамен 1.0

Пептаменът е полуелементален - което означава, че е частично разграден за по-лесно храносмилане и не е задължително предназначен за хранителни алергии. Той съдържа основни алергени: суроватъчен протеин, соя и царевица. Пептамен беше първата ми формула за хранене в сонда. Изсипвайки млечното съдържание в торбичка, бях във възторг от това колко добре се чувствах от правилното хранене. Точно както Пептамен беше първият ми успех, това беше и първият ми провал на формулата, след като мастните ми клетки се провалиха на 17-годишна възраст.

Случи се злополука с моята помпа за хранене. Около началото на сериозната реакция на храна, скоростта на моята помпа за безкрайно подаване беше случайно променена от 45 мл/час на стотици. Стресът върху тялото ми от вливането на формула с бързи темпове предизвика дегранулация на мастоцитите. Влязох в анафилаксия и не я понасях отново при следващи опити - вероятно защото млечните продукти се превърнаха в един от най-опасните ми задействащи фактори!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N е елементарна формула за пациенти с тежко компрометирани стомашно-чревни пътища, като в случаи на чревна недостатъчност, трофични храни с TPN, резекция на червата, панкреатит и малабсорбция. Това е благоприятно за забавена моторика, тъй като само 3 процента от калориите се получават от мазнини. Имайки предвид моята история на панкреатит и профила на макроелементи, бях развълнуван да изпробвам тази формула.

Vivonex T.E.N беше забранен. Основните съставки са малтодекстрин (от царевица) и модифицирано царевично нишесте. Царевицата не е най-подходящата за алергии съставка. Аз обаче нямам истинска IgE алергия към царевица - всяка чувствителност произтича от разстройството на мастните ми клетки. Основният спад е калиев сорбат, аскорбил палмитат, токофероли и BHA/BHT за запазване на свежестта.

Vivonex RTF

Vivonex RTF не съдържа неприятните консерванти, често вредни за тези с проблеми с мастоцитите. Подобно на аналога си Vivonex T.E.N, той също се препоръчва от лекарите за пациенти с тежко компрометирани стомашно-чревни пътища. Съдържанието на мазнини е по-високо при 10 перфектни, но е по-лесно за храносмилане от традиционните формули.

Положих голяма надежда на Vivonex RTF, тъй като нямаше същите консервиращи съставки. Уви, малтодекстринът от царевица и модифицираното царевично нишесте предизвикаха алергични предизвикателства. Пуснах общо 7 mL. (Имайте предвид, че моето жалко количество е следствие от чревна недостатъчност - не непременно MCAS). Не реагирах мигновено на RTF, но около 7 часа след изключването зачервих и подух.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. е препоръчителната формула номер едно за тези с хранителни алергии. Производителят заявява, че е предназначен за диетично управление на деца с алергия към краве мляко, свързано с стомашно-чревния тракт и алергични състояния, включително еозинофилен езофагит (EoE), индуциран от хранителни протеини ентероколитен синдром (FPIES), синдром на късото черво (SBS), малабсорбция и гастроезофагеална рефлукс (GER). Той не съдържа млечни продукти, глутен, соя и се произвежда в съоръжение без млечни продукти. Nutricia е прекрасна за изпращането на безплатна проба от Neocate Jr. с просто телефонно обаждане.

Въпреки че е адаптирано мляко за деца над една година, Neocate е пълноценно хранително за възрастни в по-високи концентрации. Вместо да смесвам формулата, както е описано на гърба на кутията, аз смесих праха при 45 kcal/fl oz, както беше предложено от диетолог. По-долу е диаграмата:

Инструкции за смесване на Neocate Jr.

Понасях Neocate Jr. близо година при стабилно тегло и без да реагирам. Сега не понасям добре Neocate. Той не предизвиква анафилаксия, но формулата причинява повишена костна болка, нервна болка, кръвна захар през 30-те и 40-те години и има тенденция да предизвиква пристъп на симптоми на синдром на постурална ортостатична тахикардия (POTS).

Neocate с аромат

Neocate Jr. се предлага с разнообразни вкусове ванилия, ягода, тропически и шоколад, за да стане приятно за пиене. Преди да администрирам формулата през тръбата за хранене, се опитах да пия аромата на ванилия с влошени реакции в сравнение с неароматизираната версия.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash е сравним с Neocate Jr. Splash е предварително смесен, а не на прах и е безопасно да се пие през устата или да се прилага ентерално. Той е без млечни продукти, без соя, без казеин и въпреки че името звучи така, сякаш би било сок, той приема консистенцията на мляко-у на други формули. Neocate Splash Unflavored е 85 процента вода, последвана от 6 процента малтодекстрин, 5 процента захар и растителни масла.

Първоначалното ми впечатление от Neocate Splash е, че бях във възторг от удобството на картонената опаковка, тъй като бях толкова свикнал да смесвам праха. Предпочитам Neocate Splash пред Neocate Jr. Освен по-леките прояви на реакция на „изтичане“ (т.е. периодично зачервяване, колебания в кръвната захар, изгаряне на стомашно-чревния тракт, периодична болка в нервите и др.), Преобладаващият симптом, който Neocate Splash провокира за мен, е диарията. Отдавам превъзходното поносимост на по-голямото съдържание на вода от прахообразния Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored беше моята формула за почти 4 години преди производствените промени. Той е до Neocate по своята толерантност сред тези с хранителни алергии. Единствената очевидна съставка с потенциал да създаде проблем е соевото масло. Калоричното количество на Elecare Jr. е насочено към кърмачета. Използвах същото съотношение на смесване, както не Neocate Jr, изобразено в диаграмата по-горе.

Докато реагирах на Elecare Jr. Unflavored, симптомите не преминаха към анафилаксия и бяха добре контролирани с лекарствата ми от мастоцити. Причините за спирането на Elecare бяха свързани с моята чревна дисмотилитет/хронична псевдообструкция.

Застраховката обикновено плаща за ентерална формула. Използвал съм обаче редовно Elecare Unflavored (0-12) месеца за спешни случаи, тъй като лесно се купува на гише в Walmart. Имало е случаи да не мога да получа бързо формула от моята компания за доставка. Abbott също така може да изпрати безплатна проба за проба на продукт с телефонно обаждане от лекар.

Elecare Jr. Unflavored (нов етикет)

През 2017 г. получих доставка на ентерални доставки, за да установя, че етикетът на моята безопасна формула е актуализиран. Новата опаковка ме подтикна да сканирам етикета. Забелязах, че 4 от съставките (витамините) са различни. Прочетете повече за това в STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Обадих се на производителя и бях уверен, че промените са строго на външния етикет. Абът каза, че всички съставки остават същите. Този коментар ме умиротвори и докато отворих новата консерва, не се сетих нищо.

Около 12 часа след храненето ми започнаха симптомите на анафилаксия. Ако предположих, че това е случайност, опитах отново ... и отново ... с анафилаксия в резултат. Съобщих за реакциите на производителя. Въпреки че технически съставките са еднакви, формите на витамините не са. Следователно, защо трябваше да преназначат своите консерви с формула. Редица чувствителни пациенти, както синдром на активиране на мастните клетки, така и по друг начин, бяха хоспитализирани поради реакции към новите етикетирани кутии на Elecare Jr.

Толерекс

Tolerex е за пациенти с ограничена стомашно-чревна функция. Калориите от мазнини са на ниски нива от 2%, което го прави идеален за разстройства на моториката и панкреатит (и от който страдам). Основната съставка е малтодекстрин, получен от царевица.

От гледна точка на алергията BHA и BHT за запазване на свежестта също могат да представляват риск от реакция. С тези консерванти и моята история на реагиране на консерванти, ние не очаквахме големи неща по никакъв участък от въображението. Реакцията ми към Tolerex беше незабавна и много сърдечна. Не ми трябваше повече от едно изпитание с общо няколко милилитра, за да призная, че мастоцитите ми са по-малко развълнувани от тази опция.

Кейт Фармс Пептид 1.5

Kate Farms се рекламира като „хипоалергичен“, тъй като не съдържа целия протеин на съставките си, а фитохимични концентрати. Тези с мастоцитни заболявания все още са податливи на реакции.

Тъй като разстройството за активиране на мастните клетки е клетъчен проблем и не е истинска алергия, нашите реакции не са ограничени до хранителни протеини. Можем да реагираме на всеки компонент. Въпреки че не съдържа суроватка, лактоза, казеин, соя, глутен, ядки или царевица - последните са рядкост за формула - фитохимичните концентрати се получават от храни с много високо съдържание на хистамин, като например следното:

  • Домат
  • Канела
  • Спанак
  • Зелено кафе на зърна Арабика
  • Зелен чай
  • Лук

Независимо от това, Kate Farms е привлекателен вариант с приликата си с истинска храна. Интересно ми беше да опитам. Реакцията ми към пептида на Кейт Фармс беше почти незабавна. Изтичах по-малко от 5 ml от формулата, преди да стана симптоматична. Имах киселини, гадене, зачервяване, повишена болка в костите, треперене и леко подуване на ставите.

Алфамино Джуниър

Alfamino Junior е по-нова елементарна формула на основата на аминокиселини за деца с хранителни алергии. Основната съставка, която се различава от Neocate Jr. и Elecare Jr. е, че Alfamino има картофено нишесте и лимонена киселина, изброени на етикета.

Не се справих добре с Алфамино. Изтичах общо 7 ml за 3 часа с подобен отговор като предишните ми „безопасни“ формули. Благодарен съм, че не надвиших малкото количество, защото бях в тежка форма часове по-късно. Имах значителен GI дистрес. Използвах тоалетната 15 пъти за период от 12 часа. Освен това имах сърцебиене, дистония в единия крак, болки в костите, зачервяване и половината от лицето ми се поду. Лимонената киселина е известен дегранулатор на мастоцитите, затова приписвах симптомите си на това.

Лекари Елементарна диета

Лекарите Elemental Diet технически не са предназначени за ентерално хранене. Прилагането му през захранваща сонда обаче е безопасно. Произвежда се като строго хипоалергенна формула, без непокътнати протеини, полипептиди, царевица, глутен, пшеница, соя и млечни продукти. Компанията Integrative Therapeutics, която произвежда формулата, беше страхотна за изпращането на безплатни проби с поръчка от лекар.

Най-големият недостатък е, че е ароматизиран. Предлага се само във ванилия. Понастоящем не ароматизирана формулировка съществува. Миризмата на ванилия беше ИЗКЛЮЧИТЕЛНО силна. Цялото ми семейство описа миризмата като гнилостна. Въпреки че го администрирах през моята J тръба, опитах ванилията и тя остана за останалата част от деня. Изпратих имейл на компанията, но те не се интересуваха от производството на ароматизирана опция по всяко време в близко бъдеще.

Изпробвах три пъти отделни диети на лекарите. Понасях го прилично с по-ниска скорост. Веднъж увеличени, симптомите не се появиха, докато не прилагах формулата в продължение на 4 часа. Основният проблем с Physicians Elemental беше, че кръвната ми захар стана нестабилна. Нивата ми продължиха да се сриват през 30-те години.

PurAmino Toddler

PurAmino е формула, която все още не съм имал възможност да опитам. Всъщност получих безплатна проба, когато се обадих на Enfamil. Моето колебание е, че PurAmino има масло Mortierella alpina и масло crypthecodinium cohnii като съставки. И двете са получени от ферментирали гъби и водорасли. Ферментиралите продукти не се понасят добре сред пациентите с мастоцити, тъй като съдържанието на хистамин е високо. Наличните хипоалергенни формули са малко, така че си заслужава изстрел, при условие че конкурентите се провалят.

Когато изпробвам формула, научих, че е важно да запазя реалистичните си очаквания. Имам сериозно клетъчно разстройство, което ме кара да бъда чувствителен към привидно безвредни съставки и дори акта на храносмилане. Всяка формула вероятно ще доведе до симптоми. Целта не е да се очаква съвършенство без симптоми, а да се определи коя формула произвежда най-малко заплашителните симптоми, които не прогресират опасно.

С кои формули имате най-голям успех? Винаги съм отворен за предложения! За повече информация относно моите „безопасни“ диетични избори прочетете .