Много деца със синдром на крехкия X (FXS) се борят с проблеми с храненето, вариращи от прекалено пълнене до придирчиво хранене. Времето за хранене може да се превърне в стрес за семействата, ако съществуват тези проблеми с храненето. Тази статия подчертава някои често срещани трудности при храненето, с които се борят хората с FXS, и предлага някои стратегии за подобряване на времето за хранене за вашето семейство.

крехко

Постурална нестабилност

Ниският мускулен тонус и постуралната слабост са често срещани характеристики, наблюдавани при лица с FXS. Това затруднява седенето изправено на масата и използването на ръцете ви за манипулиране на приборите за хранене. Често пъти простото търсене на масата може да бъде основният източник на триене по време на вечеря. Лошата постурална стабилност по време на хранене често изглежда по следния начин:

  • Не може да седи неподвижно на стола.
  • Подпряна глава на масата с ръце.
  • Облегнати на стола или масата.
  • Стоене по време на хранене.
  • Разхождайки се, докато се храните.
  • Плъзгайки се от стола.

Това поведение може да бъде разрушително и да създаде лоши хранителни навици. Насърчаването на постурална стабилност на масата може значително да повлияе на качеството на времето за хранене. Искаме да поддържаме изправена стойка на масата, която включва активиране на основните мускули, за да задържат главата нагоре и да позволят на ръцете и ръцете да работят пред тялото. Детето трябва да има добра основа за опора в краката си, така че да няма повече висящи крака на масата. Някои прости стратегии, които да използвате у дома за създаване на постурална стабилност, са:

  • Theraband, увит около краката на стола, за да активира ядрото.
  • Подредете книги или поставете кутия под краката им, така че да са заземени.
  • Поставете възглавница зад гърба им, ако те се навеждат или плъзгат напред, за да създадете изправена стойка.

Пълнеж в устата

Устният двигателен аспект на храненето е сложен. Когато храненето се случва нормално, устните могат да се затворят, за да задържат храната вътре в устата, върхът на езика премества храната обратно към моларите, езикът се измества настрани, за да премести храната наоколо, а мускулите работят в унисон, за да дъвчат и преглъщат . Комбинация от фактори, включително високо арочно небце в покрива на устата, нисък мускулен тонус, лошо пресичане на средната линия и лошо осъзнаване на устната кухина прави задачата за хранене изключително предизвикателна за някои хора с FXS. Често наблюдаваните орални двигателни затруднения включват:

  • Поставяне на повече храна в устата, отколкото могат да се справят.
  • Храна, която пада от устата при дъвчене.
  • Бутане на храна в задната част на устата им с ръце.
  • Поставяне на храна в устата им, преди да са дъвчели и погълнали предишната хапка.

Прекаленото пълнене може да бъде предизвикателство за разрешаване, но има стратегии, които могат да помогнат за намаляване на това поведение. Препълването на устата с храна е единственият начин повечето от децата ни да знаят как да се хранят успешно. Необходими са много насоки и търпение, а понякога и терапевтична намеса, за да се види напредъкът в тази област. С всяко умение, което искаме да преподаваме, трябва да покажем на детето на какво изглежда и чувства обичам да го правя по правилния начин. Хората с FXS обикновено са силни визуални обучаеми, така че можем да използваме тази сила, за да помогнем за намаляване на прекаленото пълнене. Някои стратегии за намаляване на препълването са:

  • Събуждане на устата преди хранене с предупредителни вкусове (т.е. кисел) и студени температури (т.е. лед).
  • Проста и последователна словесна реплика.
  • Моделирайте какво искате да правят, преувеличавайте поведението и го правете на забавен каданс.
  • Играйте роли и се редувайте с размер на ухапване, който е „точно подходящ“.
  • Използвайте визуален сигнал (т.е. снимки) на масата, за да зададете подходящ размер на хапката и пауза.
  • Използвайте огледало, за да привлечете вниманието към устата им, за да видят какво се случва.

Придирчиви ядящи

Всеки има предпочитания към храната. Всички ние имаме способността да решаваме какви вкусове, текстури и температури харесваме в храните. Въпреки това, прекалената придирчивост към храните често води до лошо балансирани диети, твърдост по време на хранене и отказ да се опитат нови или непредпочитани храни. Дисфункцията на сензорната модулация е често срещана характеристика при повечето хора с FXS, което води до неподходящ отговор на определени усещания. Често срещаните проблеми в тази област на хранене включват:

  • Избягване на определени вкусове, текстури или температури.
  • Ядене на „тен” и „скучна” храна (т.е. чипс, пилешки хапки, пържени картофи и т.н.).
  • Липсва разнообразие в диетата.
  • По-специално за марки, етикети и ресторанти.
  • Не харесвайте непредпочитаните храни в чиния.
  • Не харесва храни, които се допират една до друга.
  • Избягвайте „разхвърляни“ храни или „многотекстурни“ храни.

Ако детето ви се бори с придирчиво хранене, вероятно сте били свидетели на преувеличен отговор, когато представяте нова или непредпочитана храна. Хората с FXS могат да станат дезорганизирани, често свръхвъзбудени, когато им се предлага предизвикателна храна. Ако това е типичният им отговор, препоръчвам да се въвеждат нови или непредпочитани храни по време на хранене (т.е. по време на игра, дейности на масата). Целта с въвеждането на нови храни е да ги изследвате, без да тласкате детето към дезорганизирано състояние. Можем да предизвикаме децата си да изследват храни, като ги помирисваме, докосваме, нарязваме с прибори, ближем и поставяме в устата, за да го усетим. Когато детето се почувства комфортно с тази нова храна, тогава можем да я добавим в чинията си по време на хранене. Някои стратегии за изследване на нови храни и разширяване на диетата им включват:

  • Проучване на качествата на храната (т.е. гореща, студена, хрупкава, кашиста) - говорете за това и използвайте визуални изображения.
  • Играйте с храната и се забавлявайте (т.е. направете храна изкуство, изградете човек от храната и т.н.).
  • Изградете положителни асоциации, като ги възнаграждавате незабавно, когато изследват храната (т.е. споделяне на усмивка, висока пет, получаване на звезда/стикер).
  • Използвайте визуални елементи, за да покажете какво правите и кога ще приключите (т.е. първо/след това снимки, таймери).

Хаос на хранене

Времето за хранене може да бъде хаотично за всяко семейство в наши дни. Децата, които се борят с храненето, са склонни да се борят повече с рутинното хранене, защото имат такива негативни връзки с храненето. Съществуват редица стресови фактори, които могат да увеличат хиперарозата и лошото представяне по време на хранене, включително прекомерно стимулиране на сетивата (т.е. миризми, звуци и т.н.), неясни съчетания, нови храни и лош апетит. Родителите често съобщават за следното поведение около времето за хранене:

  • В и извън мястото по време на хранене.
  • Откажете да седнете на масата.
  • Неадаптивен отговор на представените храни.
  • Не е гладен поради паша през целия ден или свръхвъзбуда.
  • Емоционален дистрес, поведенчески изблици, изключване.

Когато предоставяме подкрепа по време на хранене, е важно да дадем на детето ясна предсказуемост, модификации на околната среда, „точно подходящи“ взаимодействия и сензорни стратегии (според нуждите). Важно е да запомните, че това е процес, който с течение на времето ще трябва да бъде променен, за да помогне на детето ви да бъде успешно. Препоръчах да направите малък брой промени във времето за хранене и постепенно да преминете към най-подходящите стратегии за вашето семейство. Може да бъде поразително за родителя и детето, ако се опитват твърде много промени едновременно.

Хората с FXS са страхотни имитатори и се възползват изключително много от визуални опори. Много от тези стратегии подчертават тези силни страни и стилове на обучение. Ако вече имате разработена стратегия за различни области на уменията (т.е. визуални елементи за обличане, класации за награди за тоалетни), не се страхувайте да модифицирате и внедрите това, което вече работи за вашето дете. Ето предложения за стратегии за подобряване на рутинното хранене, участие и удоволствие:

  • Прилагайте рутина и бъдете последователни (осигурява предсказуемост).
  • Използвайте визуални изображения - т.е. снимки, първо/след това, контролен списък, времена и т.н. (осигурява предсказуемост).
  • Включете детето в избора на храната; уверете се, че има поне една храна, която детето харесва (осигурява предсказуемост и взаимодействие по време на хранене).
  • Включете детето в подреждането на масата (осигурява рутина и предсказуемост).
  • Оставете децата да избират къде да обичат да седят; Седенето до детето срещу срещу него често е полезно (осигурява модификация на околната среда).
  • Не задавайте много въпроси - правете изявления: Знаете ли какво видях днес - елен насред пътя. Или нещо такова. Избягвайте - какво направихте днес? Не поставяйте детето „на място“. (осигурява „точно подходящо“ взаимодействие).
  • Моделирайте подходящи маниери; Използвайте разказвателен език „храната ми остава в чинията.“ (осигурява „точно подходящо“ взаимодействие).
  • Ако има аспект към храненето/вечерята, който искате да научите на детето си - направете го по различно време, когато е спокойно и няма очаквания.
  • Сензорна диета преди хранене.

Надявам се, че сте в състояние да приложите някои от тези стратегии в рутинното си хранене и да видите успешни промени. Моля, не забравяйте, че когато опитвате нещо ново с нашите деца, най-добре е да започнете само с няколко промени наведнъж и да видите какво прави и какво не работи! Ако детето ви проявява предизвикателства при хранене, които изглеждат извън възможностите ви да се справяте вкъщи, говорете с вашия логопед или професионален терапевт за препоръки.