Този раздел на нашия уебсайт съдържа съвети и информация за хемофилия за хора, засегнати от разстройството, и техните семейства. Установяването, че вие ​​или вашето дете страдате от хемофилия, може да бъде поразително. Следват няколко съвета, които ще ви помогнат по време на това пътуване.

хора

Съвети за здравословен начин на живот

  1. Правете годишен цялостен преглед в центъра за лечение на хемофилия.
  2. Ваксинирайте се - хепатит А и В могат да бъдат предотвратени.
  3. Лекувайте кървенето рано и адекватно.
  4. Упражнявайте се и поддържайте здравословно тегло, за да защитите ставите си.
  5. Редовно се изследвайте за кръвно-инфекции.

Научете повече за хемофилия

За вас е много важно да играете активна роля в управлението на собствените си грижи или грижите за детето си. За да вземете важни решения, трябва да знаете за хемофилията, да разберете възможностите за лечение и след това да направите възможно най-добрия избор за вашето здраве или здравето на вашето дете. Ако не разбирате нито един от медицинските термини и понятия, помолете Вашия лекар да ги обясни. Също така ще ви помогне, ако си правите бележки и задавате въпроси по време на посещения при лекар.

Научете колкото можете за хемофилия. Можете да започнете, като прочетете уеб страниците за факти и лечения.

"Основни понятия"

„Основни понятия“ е работна книга, която ще ви помогне да научите повече за хемофилия. Той включва информация за:

  • Основите на хемофилията
  • Принципи на цялостна грижа
  • Кървене епизоди
  • Усложнения на хемофилия
  • Грижи за зъбите и устната кухина
  • Физическа дейност
  • Домашна терапия и контрол на инфекциите
  • Семейни проблеми
  • Застъпничество за вашето дете
  • Възможности за здравни изследвания

„Стъпки за живот“

Външната икона „Стъпки за живот“ е онлайн програма с информация и ресурси за хората с хемофилия и техните семейства, както и Националната фондация за хемофилия и служителите в Центъра за лечение на хемофилия.

  • Първа стъпка (за деца на възраст 8 години или по-млади) се фокусира върху изучаването на основите на нарушенията на кървенето, договаряне на взаимоотношения родител-доставчик и разглеждане на въпроси, свързани с грижите за децата.
  • Следваща стъпка (за деца на възраст от 9 до 15 години) предоставя информация на семействата за работа с училища (в такива области като законни права, час по физическо възпитание и екскурзии); придобиване на независимост у дома (например преминаване към домашни инфузии и самоинфузии, определяне на граници и решаване кога да оставите детето си у дома само); и вземане на здравословни решения (за области като ваканция и пътуване, организирани спортове и хранене).
  • Засилете (за тийнейджъри и млади възрастни на възраст 16 до 25 години) обхваща теми като разговор за разстройството с другите, висше образование и професионално обучение, придобиване на независимост, поддържане на здраво тяло, срещи и семеен живот.
  • Излезте (за възрастни на възраст над 26 години) предоставя информация на възрастни за спазването, проблемите със застаряването на здравето, средата на живот, проблемите на работното място, финансовото здраве и навигацията в здравната система.

Намерете добра медицинска помощ

Хемофилията е сложно разстройство. Качествената медицинска помощ от лекари и медицински сестри, които знаят много за разстройството, може да помогне за предотвратяване на някои сериозни проблеми. Често най-добрият избор е цялостен център за лечение на хемофилия (HTC). HTC предоставя грижи за справяне с всички проблеми, свързани с разстройството, както и образование за разстройството. Тази грижа включва годишен цялостен преглед. Екипът на HTC се състои от лекари (хематолози или кръвни специалисти), медицински сестри, социални работници, физиотерапевти и други доставчици на здравни грижи, всички от които са специалисти в грижите за хора с нарушения на кървенето.

Проучване на CDC върху 3000 души с хемофилия показа, че тези, които са използвали HTC, са с 40% по-малко склонни да умрат от усложнение, свързано с хемофилия, отколкото тези, които не са получили грижи в такъв център за лечение. 1 По същия начин хората, които са използвали HTC, са били с 40% по-малко склонни да останат в болница поради усложнения от кървене. 2

Запишете се в Countings Counts

Едно от основните предизвикателства, пред които са изправени изследователите и учените, които работят по редки заболявания като хемофилия, е липсата на достъп до единни здравни данни. За да се справи с този проблем и да усъвършенства знанията, CDC подкрепя и координира проект, наречен Count Counts. Участвайки в Countings Counts, хората с хемофилия могат да помогнат за усъвършенстване на знанията в тази област.

Намерете мрежа за поддръжка

В Съединените щати можете да се свържете с външната икона на Националната фондация за хемофилия или с външната икона на Федерацията за хемофилия на Америка, за да се свържете със семейства във вашия район, засегнати от хемофилия. В много райони на страната има местни глави, външни икони и асоциации. Намирайки подкрепа във вашата общност, можете да научите повече за наличните ресурси за задоволяване нуждите на семействата и хората с хемофилия. Осигуряването на подкрепа и ресурси в общността може да ви помогне да увеличите увереността си в управлението на хемофилия, да подобрите качеството си на живот и да ви помогнете да отговорите на нуждите на членовете на семейството. Ако пребивавате извън Съединените щати, можете да се свържете със Световната федерация по хемофилия.

Кръвно братство

„Братството на кръвта“ е програма от Федерацията на хемофилия в Америка за възрастни мъже с хемофилия и болест на фон Вилебранд. Blood Brotherhood предоставя няколко начина за свързване с другите:

  • Онлайн форум
    Онлайн форумът е табло за съобщения в Интернет само за възрастни мъже. Регистрирайте се, за да участвате външна икона в онлайн форума на Blood Brotherhood.
  • Лични срещи
    Тези срещи събират Blood Brothers заедно, за да се свържат и да научат. Представени са тематични експерти и дейности, разглеждащи различни здравословни и уелнес проблеми.
  • Национални кръвни братски разговори и уебинари
    Експертите по теми предоставят образование и улесняват дискусиите и сесиите за въпроси и отговори по ключови теми, за които членовете на Blood Brotherhood задават въпроси, като финансово здраве, пенсионно планиране и подмяна на ставите. За повече информация или за да бъдете добавени към този списък на срещите, моля, свържете се с: [email protected].

Бъдете подготвени за спешни случаи

Важно е да се разработи авариен план преди бедствия. Особено важно е хората с нарушения на кървенето да имат изготвен план, за да гарантират, че се поддържа същото ниво на грижи в случай на бедствие. CDC разработи контролен списък, за да помогне на вас и вашето семейство да бъдете подготвени.