Истински истории от хора, живеещи с увреждания

Историята на Николе Черон

истории

През 2008 г. рядка зимна буря затрупа Портланд, Орегон под повече от метър сняг. Градът беше без мрежа. Никол Черон остана в дома си в продължение на осем дни. Много хора биха сметнали това за неудобство. За Никол, чиито мускули са твърде слаби, за да поддържат тялото й, тези осем дни бяха потенциално животозастрашаващи.

Роден със спинална мускулна атрофия, генетично заболяване, което постепенно отслабва мускулите на тялото, Nickole разчита изцяло на инвалидна количка и целодневни болногледачи за повечето рутинни задачи. Да останеш сам в продължение на осем дни не беше възможност. Така Никол се записа за „Готови сега! pdf icon [PDF - 4.8MB] външна икона, “програма за обучение за готовност за извънредни ситуации, разработена чрез външната икона на Орегонската служба за инвалиди и здраве .

„Най-важното нещо, което научих от„ Готово сега! “, Беше да имам резервен план в случай на извънредна ситуация“, каза тя. „Когато чух, че идва снежната буря, изпратих по имейл на всички мои болногледачи, за да разбера кой живее наблизо и ще бъде на разположение. Погрижих се да имам генератор, батерии за инвалидната си количка и поне една седмица доставка на храна, вода и лекарства с рецепта. "

Никол каза, че обучението дава сила и засилва способността й да живее самостоятелно с увреждания. Тя се чувстваше по-добре информирана за потенциалните рискове, които хората с увреждания могат да срещнат по време на бедствие. Например клиниките могат да се затворят, улиците и тротоарите да са непроходими или болногледачите да не могат да пътуват.

Сред съветите, които Николе научи от „Готови сега!“ От Орегон обучение са:

  • Разработете резервен план. Информирайте болногледачи, приятели, семейство, съседи или други, които биха могли да помогнат по време на спешен случай.
  • Запасете се с храна, вода и всички необходими лекарства с рецепта, медицински консумативи или оборудване. Имайте достатъчно, за да издържите поне една седмица.
  • Направете списък с информация за контакт при спешни случаи и я поддържайте под ръка.
  • Дръжте заредена акумулаторна кола вкъщи. Той може да захранва електрически инвалидни колички и друго моторизирано медицинско оборудване, ако има прекъсване на електричеството.
  • Научете за алтернативния транспорт и маршрутите.
  • Разберете отговорностите и ограниченията на „първи реагиращ“ (например членове на местната пожарна служба на правоохранителните органи) по време на бедствие.

„Това обучение показва на хората с увреждания, че могат да направят повече, за да се справят с положението си при криза, отколкото всеки друг“, каза тя. „„ Готови сега! “Насърчава хората с увреждания да поемат собствените си грижи.“

CDC би искал да благодари на Никол и външната икона на Службата за увреждания и здравеопазване в Орегон за споделянето на тази лична история.

Jerry’s Story

Джери е 53-годишен баща на четири деца. Той е независим, има къща, създаде семейство и възрастните му деца все още го търсят за подкрепа. Наскоро Джери се пенсионира като компютърен програмист през 2009 г. и се състезава и тренира в няколко спорта. Този „здрав, ежедневен Джо, живеещ нормален живот“ дори е участвал в Бостънския маратон.
Джери също е имал увреждане за повече от 35 години. През 1976 г. на 3 декември (същия ден, в който се признава Международният ден на хората с увреждания) Джери е ударен от пиян шофьор. Инцидентът го остави като частичен параплегик.

Животът на Джери не се определя от неговото увреждане. Той живее живот точно както всеки друг без увреждане би живял живота си. „Има много неща, които мога да направя, а има и някои неща, които не мога да направя“, каза Джери. „Карам, инвестирам пари. Не съм богат, но не съм и беден. Харесва ми да съм здрав и да съм независим. "

Като човек с увреждане обаче Джери е преживял много бариери. Възстановявайки се от скорошната операция с ротационен маншет, неговите специалисти по рехабилитация „не можаха да видят миналото му увреждане“, провеждаха тестове и провеждаха допълнителни рехабилитационни посещения, които човек без увреждане нямаше да получи. Веднъж той беше подготвен за операция, когато медицинска сестра заяви, че „не се нуждае от епидурална болест, той е параплегик“. Джери трябваше да информира медицинската сестра, че е само частично параплегичен и че наистина ще се нуждае от епидурална болест.

Джери беше на опашка в съдебна къща в Алабама, за да поднови разрешителното си за паркиране и също така да поднови регистрацията на сина си. Той наблюдаваше как работник минава по линията и пита хората „какво ти трябва?“ Когато стигна до Джери и видя инвалидната му количка, той беше попитан „с кого си тук?“ И Джери е трудно да ходи на концерти и бейзболни игри с голямо семейство или приятели, тъй като рядко билети за достъп с увреждания са достъпни за повече от двама души.

За повече от 35 години Джери е виждал много като човек, който живее с увреждания. Видял е, че много от бариерите и отношението към хората с увреждания продължават да съществуват. Но той също е видял много положителни промени, за да накара хората с увреждания да бъдат физически активни чрез възможности за отдих като голф, риболов и дори каране на ски. Сега има организации като външната икона на фондация Lakeshore - където Джери работи на непълно работно време, като тренира младежки баскетбол и писта -, които предоставят възможности за отдих.

Джери заявява: „Не очаквам светът да се върти около нас. Ще се адаптирам - просто го направете, за да мога да се адаптирам. “

Историята на Джъстин

Джъстин беше диагностициран за първи път с увреждане под формата на ADD (разстройство с дефицит на вниманието, сега известно като ADHD или разстройство с дефицит на внимание/хиперактивност) на възраст от 5 години. Диагнозата доведе до отстраняването му от обикновена класна среда в специални образователни курсове. Родителите на Джъстин са информирани от възпитателите на Джъстин, че той вероятно няма да завърши гимназия, още по-малко колеж.

Години по-късно, като млад, Джъстин развива болестта на Мениер (разстройство на вътрешното ухо), която засяга слуха и баланса му. Началото на разстройството остави Джъстин със страховитата реалност, че той може завинаги да загуби слуха си. Джъстин си спомни, че бивш ръководител се е възползвал от това знание с неподходяща шега: Докато говореше на среща един на един, звукът от устата на надзора рязко спря, докато устните му продължиха да се движат. Джъстин си помисли, че е оглушал - докато началникът не е започнал да се смее - което Джъстин чува. Поведението като горепосоченото взе своето върху доверието на Джъстин - все пак той знаеше, че може да допринесе в обществото.

Подтикван отчасти от несгоди, Джъстин се върна на училище, спечели бизнес степен и малко след това влезе в търговската индустрия за маркетинг. Въпреки образованието и опита си, Джъстин все още е бил редовно обект на същата стигма. Много от служебния опит на Джъстин по време на кариерата му го караше да се чувства засрамен, виновен, обиден и понякога дори сплашен. Вместо да вдъхва увереност, той го остави деморализиран - просто защото беше по различен начин.

През юли 2013 г. всичко се промени за Джъстин. Той се присъединява към Центровете за контрол и превенция на заболяванията, като работи като изпълнител в Отдела за човешко развитие и увреждания в Националния център за вродени дефекти и увреждания в развитието. Колегите на Джъстин наблягат на това да го накара да се чувства комфортно и уважаван като член на разнообразна и продуктивна работна сила. Те приветстваха разнообразието на Джъстин, допринасяйки положително за цялостното му здраве.

Мисията на Отдела за човешко развитие и увреждания е да ръководи общественото здравеопазване при предотвратяване на болести и насърчаване на равнопоставеност в здравето и развитието на деца и възрастни с или в риск от увреждания. Един на всеки двама възрастни с увреждания не получава достатъчно аеробна физическа активност 1, а за Джъстин редовната физическа активност е важна, за да му помогне да се бори с потенциално смъртоносни кръвни съсиреци поради генетично нарушение на кръвосъсирването, което има. На всеки работен час Джъстин ходи няколко минути, разтяга се или използва цикъла на бюрото си. Джъстин също участва в пешеходни срещи, които според него водят до по-креативни и продуктивни срещи.

Истории като Justin’s напомнят, че заетостта и здравето са свързани. CDC с гордост подкрепя Националния месец за информиране на хората с увреждания всеки октомври. Месецът за информираност има за цел да образова по въпросите на заетостта с увреждания и да отпразнува многото и разнообразни приноси на американските работници с увреждания.

Suhana’s Story

Сухана има сестра Шахрин, която е на възраст с 18 месеца. Докато майката на Шахрин беше бременна със Сухана, чичо им дойде на посещение в града. По време на посещението чичо им бързо забеляза, че Шарин не изглежда да говори на подходящо за възрастта ниво и да не реагира, когато бъде призована. Шахрин също увеличаваше силата на звука по телевизията и радиото, когато другите можеха да го чуят без затруднения. Родителите на Шахрин смятаха, че нейното развитие на речта и поведението са нормални за малкото дете, но благодарение на чичото, който изрази загрижеността си, семейството скоро предприе действия. Тест за изслушване установи, че Шахрин е с увреден слух.

Поради диагнозата на Шахрин, Сухана получи скрининг на слуха при раждането си и беше установено, че също е с увреден слух. Ако не бяха опасенията, повдигнати от чичото на децата, не само загубата на слуха на Шахрин можеше да продължи по-дълго, без да бъде открита, но Сухана най-вероятно нямаше да има скрининг на слуха при раждането.

В резултат на ранните си диагнози родителите на Сухана и Шахрин успяха да получат необходимите знания, за да се уверят, че и двете им деца могат да разгърнат пълния си потенциал в живота. Те имаха достъп до ранни услуги от екип от лекари, логопеди, съветници и учители.

Сухана благодари на родителите си за собствените си успехи, като казва, че не би могла да стигне доколкото е постигнала без тяхната подкрепа и търпение. Днес Сухана е заета в Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) като епидемиолог в програмата на агенцията за ранно откриване и намеса на слуха (EHDI). Всички деца, които са глухи или с увреден слух, получават критични услуги, от които се нуждаят, в резултат на програмата EHDI, която финансира разработването на системи за данни и предоставя техническа помощ за подобряване на скрининга, диагностиката и ранната намеса за тези бебета. Когато деца, които са глухи или с увреден слух, получават услуги рано, те са по-склонни да разгърнат пълния си потенциал и да живеят здравословен, продуктивен живот за възрастни.

CDC с гордост подкрепя Националния месец за информиране на хората с увреждания всеки октомври. Целите на месеца за информираност са да обучи обществеността по въпросите на заетостта с увреждания и да отпразнува многобройните и разнообразни приноси на американските работници с увреждания.

  1. Центрове за контрол и превенция на заболяванията. Жизненоважни знаци. [актуализиран 2014 г. на 6 май; цитирано 2014 г., 10 октомври] Достъпно от: https://www.cdc.gov/vitalsigns/disabilities/

Ако искате да споделите личната си история, моля свържете се с нас на Свържете се с CDC-INFO