Но вие не изглеждате болна подкрепа за тези с невидимо заболяване или хронично заболяване Теорията на лъжицата

Теорията на лъжицата, написана от Кристин Мисерандино

Моля, отделете време, за да прочетете личната история на Кристин Мисерандино и аналогията на това какво е да живееш с болест или увреждане.

Теорията на лъжицата

от Кристин Мисерандино www.butyoudontlooksick.com

С най-добрия ми приятел бяхме на вечеря и си говорихме. Както обикновено, беше много късно и ядохме пържени картофи със сос. Подобно на нормалните момичета на нашата възраст, прекарвахме много време в закусвалнята, докато учехме в колежа и повечето време прекарвахме в разговори за момчета, музика или тривиални неща, които изглеждаха много важни по това време. Никога не се занимавахме сериозно с нещо конкретно и прекарвахме по-голямата част от времето си в смях.

Започнах да се занимавам с хапчета и болки, но тя продължи да гони и не изглеждаше доволна от отговорите ми. Бях малко изненадан, тъй като години наред бях мой съквартирант в колежа и приятел; Мислех, че тя вече знае медицинската дефиниция на Лупус. Тогава тя ме погледна с лице, което всеки болен знае добре, с чисто любопитство към нещо, което никой здрав не може да разбере истински. Тя попита какво е усещането, не физически, а какво е да съм аз, да съм болен.

Докато се опитвах да се успокоя, огледах масата за помощ или напътствие или поне да задържам време, за да помисля. Опитвах се да намеря точните думи. Как да отговоря на въпрос, на който никога не съм успял да отговоря сам? Как да обясня всеки детайл от всеки изминат ден и да дам яснота на емоциите, през които преминава болен човек. Можех да се откажа, да изтърся шега, както обикновено правя, и да сменя темата, но си спомням, че ако не се опитам да обясня това, как бих могъл да очаквам тя да разбере. Ако не мога да обясня това на най-добрия си приятел, как мога да обясня света си на някой друг? Трябваше поне да опитам.

В този момент се роди теорията за лъжицата. Бързо хванах всяка лъжица на масата; по дяволите грабнах лъжици от останалите маси. Погледнах я в очите и казах „Ето, вие имате лупус”. Тя ме погледна леко объркана, както би погледнал всеки, когато му връчват букет лъжици. Студените метални лъжици издрънчаха в ръцете ми, докато ги групирах и ги пъхнах в ръцете й.

Обясних, че разликата в това да бъдеш болен и здрав е да правиш избор или да мислиш съзнателно за нещата, когато останалата част на света не трябва. Здравите имат лукса на живот без избор, подарък, който повечето хора приемат за даденост.

Повечето хора започват деня с неограничени възможности и енергия, за да правят каквото пожелаят, особено младите хора. В по-голямата си част те не трябва да се притесняват за ефектите от своите действия. Така че за моето обяснение използвах лъжици, за да предам тази точка. Исках нещо, което тя действително да задържи, за да го отнема, тъй като повечето хора, които се разболяват, се чувстват „загуба“ на живот, който някога са познавали. Ако контролирах отнемането на лъжиците, тя щеше да знае какво е усещането да има някой или нещо друго, в този случай Лупус, който контролира.

Тя грабна лъжиците от вълнение. Тя не разбираше какво правя, но винаги се е забавлявала добре, така че предполагам, че си е помислила, че изтръгвам някаква шега, каквато обикновено правя, когато говоря за докачливи теми. Малко знаеше колко сериозна ще стана?

Помолих я да преброи лъжиците си. Тя попита защо и аз обясних, че когато сте здрави, очаквате да имате безкраен запас от „лъжици“. Но когато сега трябва да планирате деня си, трябва да знаете точно с колко „лъжици“ започвате. Това не гарантира, че може да не загубите малко по пътя, но поне помага да знаете откъде започвате. Тя преброи 12 лъжици. Тя се засмя и каза, че иска още. Казах не и знаех веднага, че тази малка игра ще работи, когато тя изглеждаше разочарована и дори още не бяхме започнали. Исках повече „лъжици“ от години и все още не съм намерил начин да получа повече, защо да го прави? Казах й също винаги да е наясно колко ги има и да не ги изпуска, защото никога не може да забрави, че има лупус.

Мисля, че тя започваше да разбира, когато теоретично дори не стигна до работа и тя остана с 6 лъжици. След това й обясних, че трябва да избере остатъка от деня си разумно, тъй като когато вашите „лъжици“ изчезнат, те си отиват. Понякога можете да вземате назаем срещу утрешните „лъжици“, но просто си помислете колко трудно ще бъде утре с по-малко „лъжици“. Трябваше също да обясня, че човек, който е болен, винаги живее с очертаващата се мисъл, че утре може да е денят, в който настъпва настинка, или инфекция, или някакъв брой неща, които могат да бъдат много опасни. Така че не искате да изчерпвате „лъжиците“, защото никога не знаете кога наистина ще ви трябват. Не исках да я депресирам, но трябваше да бъда реалист и за съжаление да съм подготвен за най-лошото е част от истинския ден за мен.

Преминахме през останалата част от деня и тя бавно научи, че пропускането на обяда ще й струва лъжица, както и стоенето във влак или дори прекалено дълго писане на компютъра си. Тя беше принудена да прави избори и да мисли за нещата по различен начин. Хипотетично тя трябваше да избере да не изпълнява поръчки, за да може да вечеря тази вечер.

Когато стигнахме до края на деня й, тя каза, че е гладна. Обобщих, че трябва да вечеря, но й остава само една лъжица. Ако готвеше, нямаше да има достатъчно енергия за почистване на саксиите. Ако излезе на вечеря, може да е твърде уморена, за да се прибере безопасно у дома. Тогава също обясних, че дори не си направих труда да добавя в тази игра, че тя беше толкова гадна, че готвенето така или иначе вероятно не можеше да става. Затова тя реши да направи супа, беше лесно. Тогава казах, че е само 19:00, имате остатъка от нощта, но може би завършвате с една лъжица, така че можете да направите нещо забавно, или да почистите апартамента си, или да свършите домакинска работа, но не можете да направите всичко.

Рядко я виждам емоционална, така че когато я видях разстроена, знаех, че може би се свързвам с нея. Не исках приятелят ми да се разстройва, но в същото време бях щастлив да мисля, че накрая може би някой ме е разбрал малко. Тя имаше сълзи в очите и тихо попита: „Кристин, как се прави? Наистина ли правиш това всеки ден? " Обясних, че някои дни са по-лоши от други; някои дни имам повече лъжици от повечето. Но никога не мога да го накарам да изчезне и не мога да забравя за това, винаги трябва да мисля за това. Подадох й лъжица, която държах в резерв. Казах просто: „Научих се да живея живот с допълнителна лъжица в джоба, в резерв. Трябва винаги да сте подготвени. ”

Трудното, най-трудното нещо, което някога съм трябвало да науча, е да забавя скоростта и да не правя всичко. Аз се боря с това и до днес. Мразя да се чувствам изоставен, да трябва да избера да си остана вкъщи или да не свърша нещата, които искам. Исках тя да почувства това разочарование. Исках тя да разбере, че всичко, което правят всички останали, идва толкова лесно, но за мен това са сто малки работни места в едно. Трябва да помисля за времето, температурата си през този ден и плановете за целия ден, преди да мога да атакувам дадено нещо. Когато други хора могат просто да направят нещата, аз трябва да го атакувам и да направя план, като че ли стратегия за война. Именно в този начин на живот е разликата между това да си болен и здрав. Това е красивата способност да не мислиш и просто да правиш. Липсва ми тази свобода. Липсва ми никога да не се налага да броим „лъжици“.

След като бяхме емоционални и поговорихме за това още малко, усетих, че тя е тъжна. Може би тя най-накрая разбра. Може би е осъзнала, че никога не би могла да каже истински и честно, че разбира. Но поне сега тя може да не се оплаква толкова много, когато не мога да изляза на вечеря някои нощи или когато сякаш никога не стигам до дома й и тя винаги трябва да кара до моята. Прегърнах я, когато излязохме от закусвалнята. Имах едната лъжица в ръката си и казах „Не се притеснявайте. Виждам това като благословия. Принуден съм да мисля за всичко, което правя. Знаете ли колко лъжици хората губят всеки ден? Нямам място за загубено време или пропилени „лъжици“ и избрах да прекарам това време с вас. “

Още от тази нощ използвам теорията за лъжиците, за да обясня живота си на много хора. Всъщност моето семейство и приятели постоянно се позовават на лъжици. Това е кодова дума за това, което мога и какво не мога да правя. След като хората разберат теорията за лъжиците, те като че ли ме разбират по-добре, но също така мисля, че и те живеят живота си малко по-различно. Мисля, че това не е добре само за разбирането на Лупус, но и всеки, който се занимава с някакво увреждане или заболяване. Надяваме се, че не приемат толкова много за даденост или живота си като цяло. Давам парче от себе си, във всеки смисъл на думата, когато правя нещо. Това се превърна във вътрешна шега. Станах известен с това, че казвам на хората на шега, че трябва да се чувстват специални, когато прекарвам време с тях, защото те имат една от моите „лъжици“.

Не можете да публикувате или препечатвате тази статия без писменото разрешение на Кристин Мисерандино и ButYouDontLookSick.com. Благодаря ти.

Сега можете да закупите малки и големи разпечатки на плаката на „Теорията на лъжицата“ от нашия онлайн магазин! Тези плакати ще направят перфектен „подарък за оздравяване или приятелство/разбирам подарък“. Също така смятаме, че това би било идеално допълнение към всеки лекарски кабинет или заседателна зала на група за подкрепа.

• Възраст, мъжки пол, затлъстяване и основно заболяване рискови фактори за тежък COVID-19 или смърт
• 10 рецепти за приготвяне на пилешко и оризово ястие; Ще гледам напред към храненето
• Аверсивно поведение при хранене Получаване на пълно отваряне на устата за лъжицата и защо тя; си струва неприятностите
• Автофагия Поглед вътре в клетка; s Процес на рециклиране Кедри-Синай
• 7 хранителни вещества, за да се преборите с хроничното възпаление, яжте това не това