Изминаха около четири години, откакто акушерка отвори корема си, за да търси източника на хроничната си болка в корема. Той открива, че матката й се е залепила за пикочния мехур, резултат от прекомерна белези от две цезарови сечения.

разстройство

На 23 г. Браунс Милс, Ню Джърси, майка на две малки момчета, направи хистеректомия. Близо година по-късно болката се върна.

Този път тя се превърна в неин постоянен спътник.

„Всеки ден ме боли“, призна тя за състоянието си, свързано с адхезия. „Боли ме само да правиш нормални ежедневни неща.

"Не мога да взема децата си. Не мога да тичам. Не мога да скачам. Мога да ходя. Няколко дни дори не мога да го направя.

"На 27 години съм и в някои дни не мога да се обличам", добави Килин. „Органите ми буквално се дърпат и дърпат всеки ден.“

Адхезиите са вътрешни белези, които обикновено се образуват в резултат на операция, инфекция или заболяване, според Американското общество за репродуктивна медицина. През повечето време те не създават никакви проблеми, но за пациенти като Килин те могат да бъдат опустошителни.

Адхезиите могат да допринесат за безплодие и спонтанни аборти. Те са на второ място след рака като причина за потенциално фатални запушвания на червата.

Не е известно кои пациенти ще страдат от такива проблеми и кои не, обясни д-р Дженифър Хюмел, специалист по гинекология в Университетското училище по остеопатична медицина в Роуан Това е проблем, специфичен за пациента.

Всъщност някои пациенти, които Hummel вижда, са пълни с белези без никакъв вреден ефект.

"Голяма част от тях зависи от това, какво и какво белези", каза Hummel. "Някои хора наистина имат много болка."

Допълнителната хирургия може да премахне срастванията, но хирургията може да изостри симптомите.

Миналата година Килин създаде група във Facebook за пациенти с разстройство, чието име е измислено от Дейвид Уайзман, медицински изследовател и основател на Международното сдружение за сраствания.

След разговор с други, които споделят нейните симптоми, Килин засега е избрала допълнителна операция.

„Имах само три операции“, каза тя. "Други жени са имали 10, 20 или 30 от тях."

Лори Ходжис от Декатур, Тексас, помага за модерирането на групата във Facebook. Преди две години тя имаше отворена коремна операция за лечение на дивертикулит. След няколко седмици тя се върна при своя лекар, оплаквайки се от парене и дърпане при всяко движение.

В червата й се бяха образували слепвания; допълнителна операция го влоши. Ходжс не може да приема опиоидни лекарства за болка, защото забавя храносмилането. Тъй като я боли, тя се храни всеки трети ден. Тя живее в страх от запушване на червата.

" Никой не може да ми каже какво ще помогне. Това е толкова невероятно разочароващо. Седял съм пред хирурзи и те ми казват, че срастванията не болят. Усещането е като болка в труда. "

Деб Уилсън от окръг Хънтърдън живее с такава болка от 1976 г. 57-годишната майка на четири деца е претърпяла 14 операции; лекарите са премахнали всеки орган, който могат.

Тя няма добри дни. Тя има „ОК дни“ и „ужасни дни“.

„Започваш да се чувстваш като полудял“, отбеляза Уилсън, който работи от вкъщи като координатор за превенция на детски нападения.

"Мисля, че това, което наистина ме разочарова, е, че тъй като много не се знае за ARD, получаваме празния поглед върху лицата на хората, независимо дали става въпрос за лекари, приятели, семейство или каквото и да е. Не обичам да говоря за това с хора защото не разбират.

„Съпругът ми разбира и децата ми разбират“, добави тя. „Просто да накарам някой да каже„ вярвам ти “е най-доброто нещо, което някой може да каже.“

Уайзман основава Международното общество на срастванията, след като пациент му казва в средата на 90-те, че обмисля самоубийство. Телефонното й обаждане го изплаши.

„Казах, знаете ли, трябва да направим повече, за да помогнем на тези пациенти“, спомня си той. „Трябва да разберем повече какво се случва тук.

"Не можем просто да гледаме на това като на хирургично нещо."

Уайзман оглавява използването на одобрено от FDA ултразвуково устройство за носене, за да помогне на пациентите да се справят със свързаната с адхезия болка без лекарства. Устройството PainShield MD е разработено от NanoVibronix.

PainShield помага между 75 и 80 процента от пациентите, каза той, но не се покрива от повечето застраховки. И са необходими повече клинични изследвания, за да се определи ефективността му за по-голяма група пациенти.

Адхезиите може дори да не са истинската причина за болка при някои пациенти, обясни Уайзман. За някои проблемът може да е свързан с биохимични промени в нервната им система.

"Трябва да извървим дълъг път", добави той.

Що се отнася до Килин, подкрепата от други 112 пациенти във Facebook й е предложила малко утеха. Но тя иска решение.

"Ето как живея, как живеят хиляди други хора. Тук умирам за помощ", каза тя.