В моята книга диетата е дума от четири букви. Подобно на характера на Хари Потър, „Който не трябва да бъде наречен“, тази дума не трябва да се произнася. Причината ми е, че това предполага контрол и жертви, нито едно от които имам или искам да направя. Също така, думата D има тенденция да саботира добрите намерения. На негово място предпочитам да кажа „избор на здравословна храна“. Разбира се, той не се търкаля толкова лесно от езика, но няма никакви негативни конотации, свързани с него.

много

Понитата понякога носят намордници за контрол на теглото. Понякога си мисля, че имам нужда от такъв. (Снимка: Мери Кей)

Когато Джес беше в училище, ние обмисляхме кетогенната диета за контрол на гърчовете. Взехме решение срещу това, защото пристъпите й не бяха толкова инвазивни (както бяха) и не можах да попреча на други хора да предлагат на Джес храна! Дори когато й дадох изрични указания да яде само онова, което съм й опаковал, щях да намеря парченца чипс или трохи от бисквитки в контейнерите, в които беше обядът. Кетогенната диета е много строга. Всичко се брои или претегля. Един на пръв поглед невинен M&M, за който тя ще се гмурка над маса (не се шегувам), ще й попречи да остане в кетоза и диетата ще се провали.

Друг вариант беше лечението с нисък гликемичен индекс (диета LGIT). Той не е толкова строг и позволява 40 до 60 процента мазнини в сравнение с кето 90 процента, но това все още изисква да се следи храната, за да се стабилизират нивата на кръвната захар.

За съжаление научих, че трябва да бъда конкретна, когато става въпрос за „здравословния избор на храна на дъщеря ми“. Непознати (и хора, които би трябвало да знаят по-добре) й предлагат храна. Знам, че бонбоните не се считат за храна, но хората не виждат вреда да споделят каквото и да е лакомство с нея. Сигурен съм, че са мили, но аз го виждам като убиване с доброта. Един пазач, който имахме, беше доста голяма жена и тя нямаше никакво разбиране за контрола на порциите. Не й е хрумнало, че Джес не трябва да яде свръхразмерни ястия или да поиска чанта за кученца.

Когато Джес беше на 15, припадъчната й активност намаля до точката, в която успяхме да я отучим от невронтин (габапентин) и да го заменим с хапче с ниска доза. Установихме, че липсващите припадъци са се увеличили поради ежемесечните хормонални пикове и хапчето изравнява тази активност. За съжаление не е необичайно да напълнеете с хапчето. След няколко години без пробив, свалих Джес от хапчето и кръстосах пръсти.

Въпреки че решихме да избегнем кетогенната и LGIT диетата, ние вярваме, че диетата е отговорът на нейните здравословни нужди, така че цялото ни семейство избра да отиде на диета Whole30. Когато месецът приключи, ние гравитирахме към палео. Без „диета“ крайният резултат е, че Джес е отслабнала с около 15 излишни килограма и все още е без припадъци. „Те казват“ (сканирайте до „Outlook“ в тази връзка), че Ангелите могат да надраснат припадъците. Ако това е вярно, тогава трябва ли да помислим за отбиване от припадъчните лекарства, когато са по-възрастни? Лекарствата не действаха добре на Джес. Те биха били ефективни, докато не бяха. Имах чувството, че те не просто спират да работят, а дори причиняват гърчове. (Това е само моето мнение и нямам на какво да се основавам, освен на опита си с Джес.) Всичко, за което се сещам, е, че силата на позитивното мислене позволяваше тази безприпадкова ивица да се случи.

Дрехите на Джес стоят по-добре, тя спи по-спокойно и вече не е гладна през цялото време. Това е победа, победа, победа, победа и точно навреме за сезона на бански костюми! О, и още една победа - няма припадъци!

За да прочетете повече за нашето пътуване, В посетете моя блог . Нямаше дори да имаме история, ако Джес не я беше намерила AAC глас . Също така проверете В Ангелски синдром новини В петък за предстоящите ми рубрики.

Забележка: Ангелски синдром новини е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Той не предоставя медицински съвети, диагноза или лечение. Това съдържание не е предназначено да замести професионални медицински съвети, диагностика или лечение. Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на Ангелски синдром новини , или неговата компания майка, BioNews Services, и са предназначени да предизвикат дискусия по въпроси, свързани със синдрома на Angelman.