Животът с артрит може да бъде предизвикателство не само за детето или младия човек с JIA, но и за техните семейства и приятели.

артрит

Като цяло детето ви трябва да бъде насърчавано да поддържа живота си възможно най-нормален - просто да прави нещата, които правят децата. Това помага да се повиши тяхното самочувствие, а също и чувството им за контрол над болестта.

Училищните и спортни дейности, купоните и играта не са твърде забавни, когато мобилността е нарушена и болезнените обостряния отнемат толкова много удоволствие. В зависимост от вида и тежестта на ЮИА, болката и дискомфортът, както и засегнатите стави могат да се променят не само ежедневно, но от един час до следващия.

И болката при ювенилния артрит не е само физическа. JIA може да повлияе на приятелствата, самочувствието и увереността. Усещането за приключения, мотивацията за изпробване на нови неща, чувството за принадлежност, както и академичните постижения, артистичното изразяване и атлетичното майсторство могат да бъдат подкопани. Пубертетът може да бъде забавен от някои лекарства, а схванатите стави и променените модели на растеж могат да повлияят на имиджа на себе си.

Подкрепата е жизненоважна; както и разбирането.

С точна ранна диагностика и продължаващо лечение, ходенето на училище, спортуването, приятелството, изучаването на музикален инструмент и почивката със семейството все още трябва да бъдат част от нормалния живот на децата с JIA.

Спи и почивай

Децата с JIA могат да се борят с умора и умора. Следователно е важно детето ви да си почива достатъчно. Това включва добър нощен сън и евентуална почивка през деня, особено ако са млади, имат „факел“ на JIA или преди това са имали лош сън.

Вижте Добри навици за сън за съвети, които да дадат на детето ви най-добрия шанс за добър освежаващ сън.

Здравословно хранене

Децата и тийнейджърите се нуждаят от здравословна, балансирана диета за нормален растеж и развитие. Вижте здравословно хранене.

Няма доказателства, които да предполагат, че каквато и да е храна или диета ще причини или ще излекува артрит или ще причини обостряне на заболяването при ЮИА. Изключването на някои храни или групи храни обаче може да означава, че детето ви пропуска важни хранителни вещества, витамини и минерали.

Жизнено важно е детето ви да поддържа нормално телесно тегло. Носенето на допълнително телесно тегло създава допълнителен стрес чрез носещите стави.

Диетологът може да помогне, ако детето ви има проблеми, свързани с диетата и храненето.

За децата играта е жизненоважна част от физическото, когнитивното и социалното развитие. Играта ги отдалечава от ежедневието им за известно време и предоставя и възможност да бъдат астронавт или супергерой, дори и за малко!

Ако дете с JIA изпитва болка, има пристъп на симптоми или има физически ограничения, може да се наложи да поканите няколко деца в кръга им за игра, вместо да очаквате те да се присъединят към квартала грубо и преобърнато.

Ако сте загрижени за емоционалното здраве на детето си или смятате, че то се нуждае от помощ с „просто да бъдеш дете“, попитайте лекуващия екип на детето си за съвет относно посещение на игрален терапевт или детски психолог.

Управление на срещи и консултации

Посещаването на срещи, консултации и терапевтични сесии отнема време, енергия и усилия, но те са много важна част от плана за управление на JIA.

Опитайте се да премахнете тревогата колкото е възможно повече, като сте подготвени, организирани и фокусирани. И имайте ритуал да направите нещо малко специално след срещата/сесията - известно време с детето си, което не се фокусира върху неговия JIA.

Вижте Разберете как детето ви има артрит за практически съвети, които да ви помогнат да се организирате.

Училище

Училището на вашето дете играе важна роля в неговото развитие, предоставяйки образователни и социални умения и възможности, така че има смисъл да си партнирате с училището и учителите на вашето дете.

Повечето учители няма да имат дете с JIA в класа си, така че е важно да информирате училището/учителите за състоянието, как то се отразява на вашето дете и каквито и да е специфични нужди, които може да имат. С тези знания учителите могат да помогнат при разпознаването на проблеми и да работят с вас и детето ви в решения за отстраняване на проблеми.

Ювенилен артрит: Ръководството за учители може да помогне на учителя на детето ви да разбере JIA и предоставя съвети и насоки за учители в предучилищна възраст, начални и средни училища.

Активното общуване с учителите на вашето дете може да ви помогне да се погрижите за индивидуалните нужди на детето.

Помагане на детето ви да се справи

Като цяло детето ви трябва да бъде насърчавано да поддържа живота си възможно най-нормален - просто да прави нещата, които правят децата. Това помага да се повиши тяхното самочувствие, а също и чувството им за контрол над болестта.

  • Стремете се детето ви да се върне в училище или предучилищно училище възможно най-скоро.
  • Насърчавайте и подкрепяйте детето си да продължи хобита като спорт, музика и други дейности или да развива нови. Говорете с физиотерапевта или трудовия терапевт на детето си за подходящи спортове и дейности.
  • Уверете се, че детето ви участва в домакинска работа в рамките на възможностите му.
  • Във възможно най-ранното време включете детето си в лечението, за да насърчите независимостта и чувството за контрол.
  • Потърсете помощ от психолог или съветник, ако се борят със своите чувства, взаимоотношения, увереност или настроение.

Тийнейджъри и артрит

Да бъдеш тийнейджър може да бъде достатъчно предизвикателно, без да добавяш хронично състояние към сместа. Тийнейджърите с JIA ще се нуждаят от подкрепа и насоки, за да развият уменията, които да им помогнат да имат увереността да се справят с предизвикателствата да живеят със своето състояние, като същевременно ‘поставят платната си’ за възрастен живот.

Като родител това включва подпомагане на все по-голямото им участие в собственото планиране на грижите, поставянето на цели и вземането на решения, като се гарантира, че те разбират своето състояние и всички последици, свързани с решенията, които вземат относно техния артрит, неговото лечение и управление.

Основното послание, което родителите на тийнейджъри с артрит трябва да засилят, е, че вашето дете не се определя от техния JIA, а от това кои са те и какво могат да правят и да бъдат.

Докато вашият тийнейджър преминава в млада зряла възраст, той ще се нуждае от информация в подкрепа на следващите етапи от пътуването си. Вижте Живот с артрит - ръководство за млади възрастни, което предоставя практическо ръководство за лечение, услуги и избор на начин на живот.

Грижа за цялото семейство

Дете с диагноза артрит никога не е било част от плановете на семейството. Състоянието засяга не само детето с артрит, но и родителите, братята и сестрите и членовете на разширеното семейство.

Смяната на ролите, новите рутинни дейности и отговорности и добавеният финансов и емоционален стрес - всичко това може да вземе данък. Семейните връзки могат да бъдат тествани и братята и сестрите на деца с по-тежък ЮИА могат да се чувстват недоволни и виновни. Опитайте се да давате на всяко дете в семейството редовно едно на едно време и постоянно да затвърждавате, че е обичано.

Най-важното е, че родителите на деца с JIA трябва да се грижат и за себе си. Разработете неформална мрежа за поддръжка от семейство, приятели и съседи, които могат да ви помогнат или да бъдат там за чат или прегръдка. И не забравяйте да отделите време за нещата, които ви харесват, да прекарате време с партньора си и/или приятели и да намерите начини за справяне със стреса.

JIA е хронично състояние и ще изисква дългосрочно управление - с други думи, това е маратон, а не спринт, така че не забравяйте да се грижите и за себе си.

За повече информация по тези теми вж. Разберете как детето ви страда от артрит.

СВЪРЖЕТЕ СЕ С МЕСТНИЯ ОФИС АРТРИТИС ЗА ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ И ПОДДРЪЖКА УСЛУГИ.