LivingWithPsoriaticArthritis.org е специализирана общност за подкрепа от пациент на пациент за семейства, засегнати от псориатичен артрит. LivingWithPsoriaticArthritis.org се задвижва от BensFriends.org общности за подкрепа на пациенти за редки болести и се управлява от модератори доброволци, които са били засегнати от псориатичен артрит и е безплатен за членове. Ако семейството ви е било засегнато от псориатичен артрит, помислете дали да живеете с псориатичен артрит. вашият втори дом.

артрит

Псориатичният артрит (PsA) е вид възпалителен артрит, който засяга хора, страдащи от хронично кожно състояние, псориазис. Честите симптоми на псориатичен артрит включват болка, подуване или скованост в една или повече стави, които са червени или топли на допир.

Хората с псориатичен артрит също изпитват болка в и около краката и глезените, особено тендинит в ахилесовото сухожилие или плантарен фасциит в подметката на крака и в областта на сакрума (долната част на гърба, над опашната кост). Настъпват и промени в ноктите, като изкореняване или отделяне от нокътното легло.

Нашата история

Нашата мисия в Ben’s Friends е да гарантираме, че пациентите, живеещи с редки болести или хронични заболявания, както и техните болногледачи, семейство и приятели, имат сигурно и подкрепящо място за връзка с други като тях. Приятелите на Бен е мрежа от безопасни и подкрепящи пациентски общности за всеки, засегнат от рядко заболяване или хронично състояние.

През 2007 г. Бен Муньос получи рядка форма на инсулт, причинен от AVM. Той не успя да намери подкрепата, от която се нуждаеше през най-трудния период, така че приятелите му създадоха онлайн общност за поддръжка AVMSurvivors.org, за да се свържат с други като него. Това доведе до основаването на BensFriends.org, насочен към осигуряване на общности за подкрепа от пациенти на пациенти за хора, живеещи с редки заболявания.

Защо рядко заболяване

Global Genes съобщава, че 350 милиона души по света страдат от рядко заболяване, като приблизително 30 милиона са в САЩ и допълнителни 30 милиона в Европа. Така че, докато всяко отделно заболяване е рядко, пациентът с рядко заболяване не е така. Всъщност 10% от населението в САЩ живее с рядко заболяване. Има над 7000 вида редки болести, от изключително редките (само няколко документирани случая в световен мащаб) до „често срещаните“ редки болести (около 350 състояния, обхващащи 85% от пациентите с редки заболявания).

При факторинг при пациенти с хронични заболявания, които може да се нуждаят от същия тип емоционална подкрепа и общност, като пациенти с редки заболявания, търсенето на онлайн общности за подкрепа на пациенти е неограничено и ограничено само от ограниченията и капацитета на собствените ни ресурси.

Нашето лого на Butterfly е подходящ символ за нашите общности за подкрепа, тъй като обозначава прераждане, трансформация и нежност. Нашите общности предлагат начин да си помогнат да се придвижат напред с позитивност по време на трудната трансформация, която може да донесе болестта