Това не е „просто нещо от кожата“.

Когато чуете „псориазис“, вероятно се сещате за зачервена, раздразнена кожа. И макар това да е отчасти това, псориазисът отива много по-дълбоко от това. Псориазисът всъщност е хронично състояние, което поражда много физически и емоционални симптоми, които не са свързани само с кожата на човек.

псориазис

Псориазисът е автоимунно заболяване, което се появява, когато имунната система на човек изпраща „дефектни сигнали“ и кара клетките на кожата да растат твърде бързо, обяснява Американската академия по дерматология (AAD). В резултат на това кожните клетки се натрупват на повърхността на кожата, образувайки онези характерни псориазисни лезии. Хората, които страдат от псориазис, могат да получат кожни обостряния, които се появяват като червени, люспести и/или сърбящи петна - и те могат да изплуват навсякъде по тялото, където има кожа (включително скалпа, клепачите, лактите, коленете, както казвате то). Смята се, че състоянието е причинено от комбинация от генетика и външни фактори, според Националната фондация за псориазис.

Но има и различни видове псориазис, които могат да се появят по различен начин на кожата и да имат свои специфични симптоми - а някои хора могат да имат повече от един. Нещо повече, хората, които имат псориазис, също са изложени на повишен риск от развитие на различни други здравословни състояния, включително псориатичен артрит (форма на артрит, който засяга някои хора с псориазис), диабет и депресия, наред с други, според Националния псориазис Фондация.

За хората, живеещи с псориазис, състоянието може да повлияе на ставите им, способността им да спят спокойно, какво облекло могат да носят, за да избегнат дискомфорт, самочувствието им и много други. Говорихме с девет от тях за това какъв е наистина животът с псориазис - плюс някои от най-големите неща, които хората все още грешат за сложната болест.

1. „Когато имате псориазис, увереността е като движеща се мишена.“ - Мелиса, 26 г.

„Бях диагностициран, когато бях само на 2 години. Имах малък участък от червен обрив по бузата и родителите ми ме доведоха при педиатър. Имаме фамилна анамнеза за псориазис. Но до 5-годишна възраст нямах официална кожна биопсия, за да потвърдя диагнозата.

„Когато не се лекува, псориазисът обхваща повече от 80 процента от тялото ми, така че симптомите ми са много тежки. Имах много безсънни нощи поради физическата болка. Понякога кожата ми се чувства сякаш гори, а друг път е непоносимо сърбяща. В един момент от живота си всъщност имах псориазис по цялото лице и когато се събуждах сутрин, трябваше да използвам горещ компрес върху кожата си, за да отворя очите си.

„Чувствах се безпомощен и извън контрол на моменти. Изцяло изпитвате тези чувства: „Защо аз? Защо не всички тези други деца? ’Но също така си напомням, че винаги има някой в ​​живота, който има по-лошо, а ние сме повече от нашите‘ негативи ’. Затова трябва да призная тази емоция, да я приема и да продължа напред.

„Аз също съм бивша балерина и в балета псориазисът ми не беше тайна. Щях да движа краката си и да кървя през чорапогащника си, защото кожата ми щеше да се напука. Балетът е толкова много за съвършенството и наличието на псориазис ме направи по някакъв начин несъвършен за формата на изкуството. Бих имал партньори, които не биха искали да ме докоснат, защото изглеждаше грубо, въпреки че не е заразно. Пропуснах роли заради това.

„Но балетът е и мястото, където намерих силите си - той ме накара да се почувствам присъстващ и способен. Танцът ми помогна да ме научи, че тялото ми може да направи толкова много; не беше просто болен и болен. Така че, докато нормалната реакция на псориазис може да бъде да се чувствате депресирани и да се криете в социална изолация - и повярвайте ми, разбирам напълно тези чувства - аз обичам да давам съвет да се съсредоточите върху това, което можете да направите, и да намерите нещо, което ви харесва, и ви извежда навън в света. Танцувайте, направете йога, отидете на дълга разходка, каквото и да ви кара да се чувствате силни. "

2. „Когато псориазисът ми започна, станах много интровертен и самоуверен в кожата си.“ —Бренда, 37г

„Току-що бях започнал прогимназията, когато развих много дебел, сърбящ плакатен псориазис по скалпа. Пластирите с времето щяха да станат по-плътни и да кървят, когато ги надрасках. Не исках да казвам на родителите си, защото бях малко изплашена и не знаех какво е това. След като получих диагноза, майка ми подрязваше насила ноктите ми на всеки две седмици, за да не ме надраска. До 20-те ми години беше по цялото ми тяло.

„От 12 до 28 години бях в бъркотия. Играх много спортове през годините, за да извадя някои от емоциите си - тенис, софтбол, волейбол, но това означаваше да нося спортна екипировка, която да изложи определени части на тялото. Ако кожата ми беше наистина лоша, ми беше позволено да нося чорапогащи под шортите или долна тениска под фланелката си.

„Сега съм на лечение с рецепта, наречено биологично, и помага на кожата ми, въпреки че имам много увреждания на краката от стари лезии. Имам хиперпигментация и тъй като имам кафява кожа, наистина можете да видите обезцветяване на кожата. Понякога нося чорапогащи под рокли, дори в топло време, защото все още не винаги съм напълно уверен. В момента най-трудното нещо, с което се справям, е мобилността ми. Псориатичният артрит поражда ставите ми.

„Иска ми се да мога да кажа на по-младото си, че това състояние е влакче в увеселителен парк и ще има възходи и падения, но спадовете не са завинаги. Трябва да отидете с приливите и отливите на псориазис. Също така бих напомнил на всеки, който страда от псориазис, да се грижи за себе си и да бъде проактивен за лечението на състоянието си. Експериментирайте с неща, които работят за вас. Пренебрегнах моето известно време и се опитах да отрека и да бъда нормален тийнейджър. Но нормалното ми беше псориазис, така че трябваше да променя определението си за нормално. "

3. „Псориазисът оказва влияние върху всяко мое решение, всеки ден.“ -Сабрина, 33 г.

„За първи път бях диагностициран в гимназията. Петната започнаха на лактите ми и приличаха на червени люспести петна. Имах крак нагоре, защото майка ми имаше псориазис, така че знаехме да посетим дерматолог и след това специалист по псориазис. Това беше жизненоважно за мен, наистина разбирайки, че е генетично и да имам специалист, който да работи с мен.

„Сега имам петна, от които не мога да се отърва на лактите си. Не мисля, че някога ще си отидат. Имам и петна по скалпа и коленете. Опитах всичко, що се отнася до лечението. Но през последните две години и половина бях бременна с двете си деца, така че през това време не използвах никакво медицинско лечение.

„Всеки ден обмислям причините за псориазис. Кафето например е спусък за мен, така че винаги се чудя дали кафето ми сутрин ще предизвика обостряне. Трябва да мисля за това, когато и аз се наслаждавам на чаша вино или бира със съпруга си. Наистина просто никога не знаете какво може да предизвика обостряне по всяко време. Но това също са неща, които ми носят радост в живота ми и няма да спра да живея.

„Ако искам да сляза на пода и да си поиграя със синовете си, си мисля:„ Дали избухванията на лактите и коленете ще ме болят твърде много, за да се наслаждавам на това време? “Синовете ми го забелязват и ми казват, „О, мама има бу бу“ и го целунете. Така че това се отразява и на техния живот. Когато работя на компютъра, само подпирането на бюрата ме боли в лактите. Когато си правя грима, забелязвам лепенките. Постоянно е на преден план в съзнанието ми.

„Аз съм на 33 и все още до ден днешен хората ме питат:„ О, опитвали ли сте този лосион? Сестра ми има суха кожа! ’Знам, че хората имат предвид добре, но честно казано, тези преживявания ме карат да преосмисля начина, по който реагирам на някого, ако споменат, че имат някакъв вид здравословно състояние. Вероятно са опитали каквото и лечение да предложите, нали? Тези видове коментари могат да станат досадни и си струва да направите пауза, преди да претеглите. "

4. „Отмених излети с приятели, защото чувствам, че физически не мога да се движа.“ - Дженифър, 34 г.

„През 1999 г. бях диагностициран с псориазис, а около година по-късно бях диагностициран с псориатичен артрит. Първият признак на псориатичен артрит, който забелязах, беше болка в коляното сутрин. Мислех, че може би това е някакъв странен скок на растежа. Коляното ми щеше да почувства, че издава, когато излязох от леглото. Не можех да се издържам - мислех, че може би съм го изкълчил.

„След няколко назначения на лекари разбрах, че това е псориатичен артрит, засягащ ставите ми. Усещам го и в кръста; Ще се опитам да се изправя на стол по време на работа и може да ми отнеме 20 минути, преди наистина да почувствам, че мога да се изправя и да ходя удобно.

„Трябва да настроя алармата си рано, само за да си дам време да събера сили да стана от леглото. Суставът ми е толкова схванат сутрин, че трябва да разтягам тялото си сутрин, докато съм още в леглото. Понякога дори през нощта усещам болка по средата.

„Не всеки, който има псориазис, развива псориатичен артрит, но мисля, че е важно да внимаваме за симптомите. Колкото по-рано го хванете, толкова по-малко щети на ставите може да причини. Ако чакате твърде дълго, увреждането на ставите може да бъде необратимо.

„Много хора смятат, че псориазисът е„ просто нещо за кожата. “Псориазисът не е само външно заболяване, това е автоимунно заболяване, което започва от вътрешността на нашите тела. Не можем просто да сложим лосион или локално лекарство върху кожата си и да се смятаме за излекувани, дори ако отзвучи за определен период от време. Трябва да лекуваме източника в телата си. "

5. „Лекарствата ми помогнаха да функционирам по-нормално физически, но духовната работа и фокусирането върху психичното ми здраве е това, което наистина прави моя псориазис по-малко инвалидизиращ.“ —Нитика, 37г

„Бях на 10 години, когато бях диагностициран с псориазис. Имах едно малко петно ​​на лявата си ръка, може би с размерите на стотинка. Никога досега не бях имал нищо по кожата си, затова си спомням, че отидох в банята си и изследвах това странно сърбящо място. Родителите ми са имали наистина лека, почти несъществуваща екзема, така че са предположили, че това е екзема. Трябваше да направя биопсия на кожата и си спомням, че вуйчо ми каза: ‘Надявам се, че не е псориазис!’ Но тогава не разбрах какво означава това. Имах псориазис на плака.

„Преди да се усетя, всичко се променяше. В крайна сметка го получих от горната част на крака до върха на главата си. Това се случи през следващите няколко години. Хората мислеха, че изглеждам като изгорена по цялото тяло. Изглеждаше като големи червени „летви“, покриващи тялото ми.

„Развих псориатичен артрит, когато бях на 19 години. Помислих си:„ Не е ли артрит това, което старите хора получават? “Никога не бях чувал за нещо подобно. Имам ярък спомен от това, че съм бил в стаята си в общежитието, неспособен да отворя найлоновия плик вътре в кутия със зърнени храни, защото ръцете ме боляха твърде силно, за да го разкъса. В крайна сметка не можах да ходя без болка в продължение на няколко години от живота си.

„Сега съм на 37 и едва през последните няколко години успях наистина да стигна до място, където открих комбинацията от лечения, която наистина работи за мен. В крайна сметка се наложи да пия лекарства преди много години и това беше наистина полезно. Но разполагам и с техники за самообслужване, за да го направя по-цялостен.

„Има емоционална травма, която идва от такова здравословно състояние, което е много изтощително. Така че аз медитирам и съм много духовен. Отнема ми време да остана неподвижен и да намеря центъра си, да се чувствам приземен и стабилен. Просто имах нужда от нещо по-голямо от себе си, в което да повярвам, защото тялото ми беше толкова предизвикателно. "

6. „Нещата, които повечето хора биха считали за нормални, ежедневното поведение са големи сделки за хората с псориазис.“ —Талия, 45г

„За първи път бях диагностициран, когато бях на 12 години, но петна бяха много малки и скрити под косата ми в основата на скалпа ми. Когато бях в началото на 20-те си години, пластирите се влошиха - толкова зле, че използвах да бръсна тила си, за да го проветря.

„През 2001 г., когато отидох да стана учител по йога, избухнах в средата на обучението си с псориазис по цялото тяло. Изглеждаше като сърдит сърбеж, който покриваше предната част на корема, частите на врата ми, мишниците, вътрешните слабини и малко от лицето ми.

„Има много трудни части за живота с псориазис в продължение на 17 години. От една страна, имах пристъпи на псориазис в непосредствена близост до половите ми органи и беше неудобно и срамно да си позволя да бъда виждан гол от сексуалните партньори и/или да се наслаждавам на секс.

„Аз също съм практикуващ аюрведа и уча хората как да живеят здравословно. Така че понякога се чувствам като измама, тъй като имам автоимунно разстройство, което не може да бъде „излекувано“. Но за мен е много важно да покажа на клиентите си, че не, не съм перфектен - и няма какво да крия. Въпреки че здравето наистина е моята платформа, хроничното състояние като това не ви прави по-малко здрави. "

7. „След като получите пробив, вие отгатвате всичко. Ще бъдете наясно с храните и напитките, които пиете, нивото на стрес, под което сте подложени - нищо не струва, че трябва да пробиете отново. " - Тереза, 27

„Никога нямах проблеми с кожата, докато не се преместих в Ню Йорк. Бях под силен стрес, работейки в модната индустрия и след около пет месеца работа в града започнах да забелязвам, че ръцете, краката, ушите и скалпа ми стават супер сърбящи, дори след като се изкъпах. Първоначално си помислих, че това е просто реакция на това да си в нов град и среда. Но достатъчно скоро се влоши и ми беше поставена диагнозата на 24 години.

„След като получите пробив, трябва да оставите псориазиса да премине през своите етапи - по същество, докато изсъхне. Това може да отнеме месеци в зависимост от метода на лечение. Понякога оставя белези и може да повлияе на самочувствието ви. Изключително съм благодарен, че всички лезии са се свивали и са изчезвали след всяка пробив.

„Засяга тялото ви отвътре и отвън. Псориазисът може да има пряко въздействие върху ставите и възпалението на тялото. Открих, че правенето на повече йога е спомогнало за успокояване на болката в ставите, както и сковаността, която псориазисът може да предизвика.

„Иска ми се хората да знаят, че псориазисът е изключително често срещан. Така че, ако видите някой, който изглежда, че има кожно заболяване, не се побърквайте. Бях настрана от хората в метрото с кожни проблеми, докато не ми поставиха диагнозата и не осъзнах, че това не е нещо, което изчезва лесно - и със сигурност не е заразно. “

8. „От естетическа гледна точка, дори само да кажа:„ Имам псориазис “, хората веднага дават лека преценка, дори и да нямат намерение.“ —Ребека, 36 г.

„Бях на около 16, когато за първи път започнах да го забелязвам. Преди носех ленти за глава и те се хващаха на люспести петна от кожата в косата ми. Отписах го като пърхот, но след това започнах да получавам люспи в ушите си и знаех, че нещо е изчезнало. Отидох на среща след среща, опитвайки се да разбера. Но показателният знак, който лекарят ми забеляза, когато най-накрая ми поставиха диагнозата, беше изкопаване на ноктите ми.

„Като тийнейджър и млад човек беше ужасно. В колежа си спомням, че бях в общежитието с приятелките си и трябваше да си сложа лекарства на главата и да спя в шапка за душ. Беше смущаващо. С това обикновено не се занимават младите момичета в колежа.

„Хората също се произнасят и понякога получавам настроението, че е напълно подсъзнателно. Например, ако си почешете главата, хората веднага започват да си чешат главата. Все пак е лично. Моят псориазис е мой. Не е заразно.

„Дори когато отида при нов фризьор, те могат да забележат петна, подобни на пърхот, по ризата ми или в косата ми. И тогава винаги се чувствам длъжен да им кажа, че не съм мръсен или, не, нямам ужасен пърхот. Имам псориазис. Искам да се извиня, но това е просто хронично състояние, което имам. Не мога да се извиня за това. "

9. „Чувствам, че рамото ми се изкълчва, ако понякога посегна твърде бързо.“ -Рони, 31

„Диагнозата ми беше поставена през 2004 г. Първото нещо, което забелязах, беше пластир от вътрешната страна на китката ми. Първоначално мислех, че е трихофития, защото е кръгла. Майка ми ме заведе на лекар и те помислиха, че е трихофития и ми дадоха противогъбичен крем. За съжаление използването на крема сякаш влоши псориазиса ми още повече. Стигна навсякъде - говоря като 70 процента от тялото си. Ходих напред-назад с лекари и най-накрая изкарах псориазис, защото братовчед ми го имаше, така че най-накрая бях насочен към дерматолог и получих диагноза. Това беше осем или деветмесечен процес.

„На всичкото отгоре развих псориатичен артрит - така че понякога имам чувството, че съм просто детето на плаката за псориазис. Наистина започна да пламва през изминалата година. Усещането е като болка и скованост в ставите, особено сутрин или ако съм седял твърде дълго. Раменната ми става е много болезнена.

„За мен най-трудната част от моя псориазис е психологическият аспект - психическият стрес продължава по-дълго от действителните пристъпи. Например дори и сега краката ми са чисти, но все още се чувствам самоуверен в носенето на къси панталони. Ще попитам съпруга си: „Виждате ли това тъмно петно ​​на бедрото ми?“ И той е като „Никой не би забелязал това!“ Но забелязвам.

„Освен това, когато страдате от псориазис, винаги се страхувате, че каквото и да е лечение за вас, в даден момент ще спре да действа. Бях на други лекарства, които не ми действаха след известно време, и затова винаги се притеснявам за това, на което съм сега, което е биологично, не работи по линията и след това трябва да се върна към чертежа дъска. "

Отговорите са редактирани за дължина и яснота.

СВЪРЗАНИ:

Ще се използва в съответствие с нашата Политика за поверителност