Информацията по-долу може да ви помогне да разберете по-добре уникалните предизвикателства и трудности за хората, които живеят с лаймска болест и кърлежни заболявания.

хората

1. Симптомите могат да се променят често. Тъй като някои симптоми са свързани с възпаление, те могат да варират от ден на ден. Някой с PTLD може да се чувства походен или да спортува един ден, а на следващия да бъде истински прикован към леглото. Невъзможността да се предскаже как ще се чувствате или да знаете какво ще можете да постигнете всеки ден, може да бъде неприятно разочароващо.

Какво можеш да правиш: Бъдете гъвкави и състрадателни. Не обвинявайте някого, че го „фалшифицира“ или кажете „вчера не изглеждаше болен“. Опитайте се да разберете кога плановете трябва да бъдат променени, за да се приспособят променящите се симптоми.

2. Някои хора с PTLD трябва да следят какви храни ядат. Някои не ядат захар, други смятат, че диетата без глутен и млечни продукти е важна за тяхното здраве. Телата им могат да имат затруднения при преработката на алкохол или кофеин, а някои храни или напитки могат да повлияят на имунната им система. Това затруднява храненето в ресторантите или празнуването на специални поводи - особено за децата.

Какво можеш да правиш: Избягвайте да се подигравате с някой, който трябва да направи избор на храна, който е нетипичен за нашата култура. Още по-добре - осигурете алтернативи за вашия гост без глутен, без млечни продукти, с ниско съдържание на захар (или без захар). Изберете ресторанти, които могат да отговорят на техните хранителни нужди.

3. Те трябва да си почиват. ‘Прекаляването’ може да има отрицателно въздействие върху някой с кърлежно заболяване. За родители с малки деца и хора, които са живели жизнени, жизнени животи, преди да се разболеят, забавянето и по-малкото може да бъде емоционално предизвикателство. В допълнение, безсънието може да засегне хората със сложна лаймска болест, така че може да не си почиват достатъчно през нощта (проблем, когато правилният сън е от съществено значение за здравата имунна система).

Какво можеш да правиш: Бъди търпелив. Бъдете гъвкави. Гответе им храна, косете тревата им, гледайте децата им, карайте ги на лекар, помогнете им по какъвто можете начин. Признайте, че хората, които преди са могли да „правят всичко“, няма да могат - докато не им отнеме време да се излекуват. За децата не забравяйте, че това, което изглежда като „проблеми с поведението“ или „истерики“, може да бъде единственият им начин да ви уведомят, че се нуждаят от повече подкрепа.

4. Добавки, билколечение, акупунктура, натуропатия и незападните медицински интервенции са помогнали на някои хора с кърлежови заболявания. Бактериите могат да изчерпят основните минерали, а тялото може да се възползва от детоксикация и билкова подкрепа. Пробиотиците помагат да се заселят отново „добрите бактерии“, често унищожавани от антибиотици, използвани за лечение на кърлежови заболявания. Въпреки че безплатната медицина и други интервенции може да не са „масови“, те са показали, че помагат на хората с кърлежно заболяване да се излекуват.

Какво можеш да правиш: Защитете близките си от хора, които твърдят, че могат да „излекуват бързо“ сложни заболявания и които предлагат скъпо лечение (хората, болни от лаймска болест или болести от кърлежи, често са отчаяни, за да се чувстват по-добре!) Уважавайте тази допълнителна медицина, професионални съвети, избор на диета и дейности като йога, масаж и медитация са показали, че насърчават лечението и благосъстоянието. Използвайте този информационен лист за печат, за да информирате своите лекари за лаймската болест.

5. Депресията, яростта и когнитивните затруднения могат да бъдат симптоми на кърлежно заболяване. Според Sandy Berenbaum, LCSW, „Децата и юношите с хроничен лайм често отговарят на DSM критериите за едно или повече„ психични заболявания “- тревожно разстройство, депресия, анорексия, AD/HD, както и разстройства, при които се проявяват поведенчески проблеми“ . Проучване на Националната асоциация по лаймска болест разкри, че 59% от хората с диагноза лаймска болест първоначално са били диагностицирани с разстройство на настроението. Депресията, загубата на памет, промените в поведението и когнитивните проблеми може да са единствените забележими симптоми на активна инфекция.

Какво можеш да правиш: Разпознаване на психологическите и когнитивни симптоми на болестите, пренасяни от кърлежи. Забележете кога поведението на някого е необичайно или нетипично и попитайте, вместо да съдите. Помогнете на другите да научат как кърлежовите заболявания при децата могат да се появят като ADHD, обучителни затруднения или поведенчески проблеми.

6. Хората с PTLD могат да бъдат много неудобни в жегата. Възможно е да се чувстват по-зле в горещо време. Ако приемат антибиотици, може да се наложи да избягват излагането на слънце изцяло. Хората с неврологично заболяване може да имат повишена чувствителност към ярка светлина.

Какво можеш да правиш: Планирайте дейности за по-хладно време на деня (или останете на закрито с климатик). Бъдете уважителни, когато някой каже, че им е неудобно, и се уверете, че са достъпни хладни, сенчести места.

7. Може да отнеме много време, за да се излекува от PTLD и други кърлежипренасяни инфекции. В култура, използвана за „бързи корекции“, може да бъде трудно да се разбере, че изцелението от сложна кърлежова болест може да отнеме седмици, месеци или дори години. Някои хора смятат, че лечението действа бързо и ефективно. Други могат да влязат в ремисия, но може да имат за цял живот диетични ограничения, уязвима имунна система и страх от рецидив.

Какво можеш да правиш: Бъдете подкрепящи. Уведомете близките си, че сте с тях на „дълги разстояния“. Не забравяйте, че въпреки че PTLD е медицинска диагноза, психологическото и емоционалното въздействие на сложно заболяване е огромно, особено когато начинът на живот и производителността на някого са коренно променени.

8. Болестта от кърлежи може да струва скъпо. Разходите за здравни грижи за хората с PTLD са значително по-високи от общото население и някои ефективни лечения може да не бъдат покрити от застраховка. Това може да увеличи стреса (особено за някой, който е твърде болен, за да работи!) И да намали възможностите за участие в социални дейности - във време, когато социалната подкрепа и взаимодействие са от решаващо значение за емоционалното здраве и благосъстояние. Ресурсите на едно семейство могат да бъдат изкривени към болно дете, оставяйки нуждите на другите незадоволени.

Какво можеш да правиш: Планирайте евтини социални дейности, като гледане на DVD, посещение на безплатна лекция или споделяне на пикник. Ако финансовото въздействие на болестта от кърлежи върху семейството е значително, помогнете за организирането на набиране на средства. Подпомагането при работа на двора, подготовка на данъци, лесни ремонти на автомобили и подобни задачи могат да помогнат за намаляване на общите разходи на семейството.

9. Хората със сложна болест на кърлежите (и техните семейства) могат да се изолират. Приятелствата могат да изсъхнат по време на дълго възстановяване, плановете често трябва да бъдат отменени - а за децата промените в поведението могат да повлияят на развитието на социални умения (което след това се влошава от произтичащата липса на здравословни взаимодействия). Хората, живеещи с PTLD, и техните семейства често могат да се чувстват много сами.

Какво можеш да правиш: Чекиране - често. Бъдете разбираеми, когато някой се чувства съкрушен или трябва да промени плановете си в последния момент. Бъдете добър слушател. Поканете дете на дата за игра или рожден ден - дори ако поведението им може да бъде предизвикателно (организирайте допълнителен помощник, който да помогне на детето). Най-вече действат със състрадание към човека със сложна кърлежова болест и семейството му.

10. Трудно е да се намери подходящо лечение за PTLD и кърлежоза болести. Хората често трябва да пътуват много часове или дори извън държавата, за да намерят ефективно лечение.

Какво можеш да правиш: Предложете да проверите домашни любимци или да вземете деца от училище. Направете „пакет за грижи“ за дълги пътувания с кола. Подарете ваучери за хотел или мили от авиокомпания. Присъединете се към други, които подкрепят разширяването на обучението за медицински специалисти относно диагностиката и лечението на кърлежи.