Hidradenitis suppurativa (HS) е ужасно заболяване, с което да се живее. Това е изтощително, стресиращо, смущаващо и ограничава това, което можем да направим в ежедневния си живот. Живея с това състояние повече от 16 години. Разбрах, че го имам, когато бях в колежа. Бях тестван за стафилококова инфекция, след като влязох с голям фурункул на вътрешната част на бедрото и той излезе отрицателен. Дадоха ми 16 инжекции, за да изтръпна зоната, преди да се източи и в крайна сметка яде дупка в крака ми дълбоко 2 инча. Последва опаковане на марля, за да помогне на плътта да се излекува и регенерира и след няколко седмици на мястото й остана ужасен белег.

Тогава лекарят ми започна да ме „обучава“ за хидраденит гной. Това, което имам предвид под „образование“, е, че повечето лекари и медицински сестри не са знаели какво е това, камо ли как да ми помогнат. Според тях това се дължи на моята хигиена и затлъстяване. Почувствах се засрамен, съкрушен и наранен от момента, когато напуснах тази пагубна среща. Знаех, че имам наднормено тегло, но също така бях активна ежедневно. Пътувах, правех йога и ходех. Не ядох най-доброто, но се опитвах да направя промени. Що се отнася до хигиената, аз се къпех по няколко пъти на ден. Всяка сутрин, след всяка тренировка и ако започнах да се потя твърде много след някаква дейност. Чувствах се осъден. Ужасно и погрешно съдени.

Изолирах се, скрих болката и дискомфорта възможно най-добре и не казах на нито една душа състоянието, с което бях диагностициран. Прекалено дълго живеех в пещера на депресия, безпокойство, страх, срам и срам. Вече не можех да страдам сам, това ме сваляше, причиняваше депресивни настроения, изолираше ме от семейството ми, от социален живот, нарушаваше работоспособността ми и дори забавяше моята способност да се упражнявам. Всеки път, когато опитвах; това би предизвикало обостряне. Това повлия и на сегашната връзка, в която бях. Бях третиран много различно, след като лезиите ми бяха видяни в действие. Тази връзка приключи.

След като прекарах няколко години в мълчание, страдайки, взех нещата в свои ръце и започнах да изследвам всеки аспект, който намерих. Опитах различни сапуни, различни мехлеми, някои марки превръзки и марля, диети като Палео (но без нощници), без рецепта и локални лекарства, хигиенни практики, отслабване. Вие го наречете, аз го опитах. Стигнах до един извод: няма универсално лекарство или лекарство за хидраденит супуратива. Той е персонализиран за отделния човек. Това, което работи най-добре за мен, не е задължително да работи за вас и обратно. Всичко, което можем да направим в този момент, е да споделим какво е работило за нас и да се надяваме, че помага дори само на няколко други.

протокол

Настоящата благословия в живота ми (освен прекрасния ми съпруг и сладкото момченце) е намирането на диета с автоимунен протокол (AIP). Това е насочено към тези с автоимунитет и макар в момента да не знаем дали хидраденитът гной е автоимунно състояние, едно проучване показа, че AIP е полезен при заболявания на раздразнените черва и върши чудеса за моята ХС. Моето убеждение е, че това се дължи на фокуса върху избягването на храни, които причиняват възпаление, докато ядем хранителни вещества с плътна храна, които помагат за борба и предотвратяване на възпалението. Той също така настоява да преминете през фаза на елиминиране и след това да въведете отново храни, за да идентифицирате вашите лични тригери. На всичкото отгоре AIP изглежда е нещо повече от диета. Това е начин на живот.

Лично за мен AIP ми напомня да поставя на първо място грижата за себе си. Не става въпрос само за храна. Включва фокусиране върху това, което тялото ви казва - когато имате нужда от почивка, поддържане на движение през деня, намиране на начини за намаляване на стреса, поддържане на хидратация и осъзнаване как храните лекуват или нараняват тялото ви. Завърших един месец във фазата на елиминиране и имам успешни резултати. Когато казвам успешен, нямам предвид, че всичките ми изблици са изчезнали и че не съм с лейкопласт и без марля.

За да го поставя в перспектива, когато започнах AIP, страдах от толкова много болка и дискомфорт, че способността ми дори да се движа из дома си и да се грижа за малкото си дете беше мъчителна. Ежедневно бях в сълзи, правейки всичко възможно за сина си, съпруга си и дома си. Аз също работя от вкъщи и това се отразяваше на способността ми да го правя. Бях прибегнал до закупуване на възглавница с мемори пяна за стола на бюрото си, за да облекча болката, която изпитвах при седене, и не помогна особено. Можех да работя само в 10-минутни блокове и в края на тези 10 минути бях безпомощен пред болката. Имах многобройни лезии, които бяха отворени, дрениращи, подуващи се, не се сблъскваха и чувствах, че ми отне 20 минути само за налагане на превръзки след душ. И разбира се, поради деликатното местоположение на някои от тези рани, имах нужда от помощта на съпруга ми.

Сега, след четири солидни седмици след автоимунен протокол, имам две отворени лезии на хидраденит гной, които вече не са болезнени, не причиняват дискомфорт и просто се нуждаят от обикновена лента марля, за да уловят непрекъснатото (но малко) изтичане. Енергията ми се повишава, въпреки че все още се чувствам уморен през целия ден. Кожата ми се изчиства. Особено под гърдите ми. Изчезна чувствителността, която изпитвах в подмишниците си. Отокът и болката в коленете ми изчезнаха (имам и артрит). По-важното е, че настроението ми се подобри неимоверно. Не се чувствам толкова тежък, емоционален или физически. Мозъчната мъгла се вдигна и аз мога да направя много повече около дома си и със семейството си.

Елиминационната фаза може да отнеме известно време за някои, понякога до 3 месеца, преди да видите пълни резултати. За мен започнах да забелязвам огромна промяна почти веднага. Четири от шестте ми лезии бяха излекувани в рамките на дни. Отокът и болката в коленете ми изчезнаха след седмица. И към седмица 2 се чувствах по-ярък и имах повече енергия.

Все още ми предстои дълъг път. Повторното въвеждане на храни ще бъде едновременно благословия и проклятие. Елиминационната фаза на AIP не е предназначена да бъде диета през целия живот. Но за мен знам, че това ще бъде основа за това, с което храня тялото си. Предишните елиминации подчертаха факта, че дрождите, доматите, чушките и картофите са моите причинители. Имам чувството, че млечните продукти също могат да бъдат, но ще видим!

И така, може би се чудите колко AIP е скъп, преобладаващ или отнема време? Вероятно е различно за всички. Опитът ми беше добре обмислен и планиран в продължение на няколко месеца. Не скочих в нея студена пуйка. Прекарах време в четене, проучване, тестване на рецепти за ПДИ, бавно пропускам определени групи храни и се съсредоточих върху изразходването на малко количество пари в продължение на месец и половина, за да събера всички необходими предмети от килера. Търсих най-добрите сделки за храна, практикувах готвене на партиди по няколко ястия, следвах акаунти в Instagram, за да се държа мотивиран и информиран, и се подготвях емоционално за това, което щях да направя. Страхувах се, че ще се проваля. Притеснявам се, че ще струва твърде много. Тревожен за резултатите. Чудите се дали би било просто загуба на време. И тогава ужасяващото избухване на всички времена ме удари като цунами и реших да се потопя точно там, където бях застанал, и се хвърлих!

Студената пуйка може да работи за някои, но на други може да им се стори по-малко стресиращо да влизат на пръсти и да тестват водите. Информирането на семейството ми за промените, които щях да направя, също ми помогна да се държа по-отговорен. Подготви съпруга ми за диетичните промени, които несъмнено ще забележи в собствените си ястия. Нека бъдем честни, не щях да готвя няколко различни ястия едновременно. Той и синът ми ядат протеините и зеленчуците, които приготвям според диетичните си указания, и след това приготвям трето ястие (ако е необходимо), за да подкрепя любовта им към ориза и/или тестените изделия. Аз също готвя периодично любимите им рецепти през почивните дни, така че остават да ядат, ако това, което съм направил, не им е привлекателно. Колкото и да е странно, и двамата изглежда се радват на всичко, което съм направил досега!

Като цяло AIP може да бъде поразителен в началото, особено с болката, умората и дискомфорта, които вероятно ще изпитвате. Но може да си струва да разберете какво предизвиква вашите пристъпи и как да поставите грижата за себе си на първо място, без да се чувствате виновни за това.