Как да стигнете до близки роднини, че хранителните алергии са животозастрашаващо състояние - когато те приемат, че сте прекалено защитни.

семейството

ЕДНА пролетна вечер в Хюстън, Тексас, Доня Мосафа помагаше на двете си малки дъщери в рутинното им рутинно обличане на пижама и миене на зъбите. Бащата на Mosaffa, дяволски дядо, засади целувки по цялото лице на Шарлиз, по-малкото дете, което е алергично към фъстъци, шам фъстък и кашу.

В рамките на минута кошерите изскочиха навсякъде, където целувките бяха попаднали върху 2-годишното дете. „Имахте ли ядки днес?“ - попита Мосафа баща си. Той имаше, тъй като ядките са основна част от диетата в Близкия изток. Но това беше преди часове, каза баща й. Изглежда, че съдържащите протеин масла са останали на мустаците му.

„Той имаше този уплашен поглед, който не бях виждал преди“, казва Мосафа, практикуваща медицинска сестра. „Най-накрая той можеше да види, че действията му са изиграли роля в реакцията й.“ До тази нощ Мозафа се бореше да накара роднините си да разберат как да предпазят малкото си дете, тъй като Шарлиз беше първият човек в семейството, който имаше хранителна алергия. Без значение по колко начини се е опитвала да обясни опасностите или колко купички с ядки е плъзнала извън обсега, по-специално изглежда баща й е смятал, че дъщеря му преувеличава.

Тези ядки целувки доказаха повратната точка - бащата на Mosaffa вече знаеше колко чувствителна е към алергените Charlize. Той незабавно промени начина си и придоби нов интерес към предпазните мерки за алергии и какво да прави при спешни случаи.

При хранителните алергии стръмната крива на обучение с роднини се оказва често срещан проблем. Когато Allergic Living попита читателите за преживяванията им с разширено семейство, мнозина говориха за разочароващи времена, опитвайки се да придадат грижата и предпазливостта, необходими за избягване на случайно излагане на алергени. Подобно на Mosaffa, някои са виждали електрическата крушка да се включва чрез опит или упоритост.

Защо не го разбират?

И все пак за другите, които се свързаха с нас, работата по преподаване на правилата за хранене на близки роднини - като баби и дядовци, братя и сестри от родители и братовчеди - е продължаващо предизвикателство. Тези алергични семейства предоставят информация за техните деца или за собствените си животозастрашаващи нужди от алергии. И така, защо семействата им просто не го получат?

Отговорите може да не са еднообразни, но до голяма степен се отнасят до комуникационните проблеми. Д-р Дженифър Бют казва, дали сървърът на ресторанта или бабата и дядото на вашето дете, взетите предпазни мерки зависят от начина на предаване на съобщения за нуждите от хранителна алергия - и доколко слушателят е възприемчив към предаденото. Както доцент в отдела по комуникационни изследвания в Университета в Индиана-Университета Пърдю в Индианаполис (IUPUI), така и майка на хранителна алергия, Бют беше заинтригуван да изследва как родителите обясняват хранителните алергии на децата си с други.

През 2018 г. тя стартира малко проучване, интервюирайки 26 родители за историята на хранителните алергии на тяхното семейство, и попита за най-големите предизвикателства пред предаването на съобщения и кои разговори се открояват в съзнанието на участниците. Въпреки че тя не подкани никого да говори за роднини, 22 от родителите разказаха трудни разговори, които са водили със семейството.

в това проучване, съобщава се, че напрежението е най-високо при баби и дядовци на деца с хранителни алергии. Понякога казваха на възрастните си деца, че са прекалено предпазливи или че им се струва, че не им се вярва да пазят внуците си в безопасност.

„Това са хората, с които често сте най-близки и бихте очаквали да бъдат най-любезните, които понякога са били най-трудни“, казва Бют.

Майката от Индианаполис Дина Палмър ще се съгласи. Тя си припомня раздразнението си, след като обясни на родителите си колко е важно да чете етикетите на храните и прибра всички ядки, преди да доведе 5-годишното си дете с алергии и братята му на вечеря. И все пак, когато семейството й пристигна, ядки имаше навсякъде. "Това просто отиде в едното ухо и излезе в другото."

От Huffiness до Harmony

Проблемът с хранителните алергии е, че освен ако нямате реакция, болестта е невидима. Независимо дали е дете или възрастен, човек обикновено изглежда напълно здрав - с изключение на случаите, когато се храни с техния специфичен алерген. Тогава
симптомите могат да бъдат леки или могат бързо да се превърнат в анафилаксия с потенциално животозастрашаващи реакции като хрипове, свиване на гърлото, спадане на кръвното налягане, копривна треска и гадене. И всичко това от привидно безобидната дейност на хранене.

Тези, които никога не са били свидетели на анафилаксия, могат да схванат, че обикновената храна може да бъде толкова опасна, отбелязва д-р Гиа Розенблум, клиничен психолог с практика близо до Принстън, Ню Джърси. Хората също са податливи на пристрастия към потвърждение, което ги прави по-склонни да вярват на информация, която подкрепя тяхната перспектива, а не на факти, които противоречат на разбирането им.

Тъй като това е скрито състояние, често е предизвикателство да убедиш другите в хипотетични вреди, казва тя. Подобно отричане често се появява в пренебрежителни отговори като „никой никога преди не е имал проблем с храната ми“ или „но аз го направих сам“. Розенблум, родител на тийнейджър, алергичен към храни, с практика, фокусирана върху семейства, занимаващи се с медицински състояния, казва, че отказът от храна може също да се почувства като отхвърляне на любовния труд на роднина при приготвянето на храна. Някои култури смятат това за обида. „Отхвърлянето на храната може да се разглежда като отхвърляне на символичното значение на храната“, казва тя.

Концепцията, че храната може да застраши живота на детето, е нежелана истина и Розенблум казва, че може да накара някои роднини да обвиняват родителите, че са прекалено предпазливи или твърде придирчиви. Видяла е емоционално болезнено, когато и двете страни се чувстват неразбрани и обезсилени.

Щастието е, че много роднини на алергични деца, особено баби и дядовци, участват активно в грижите им и се изправят пред предизвикателството на скрупульозно четене на етикети и избягване на кръстосан контакт в кухнята. Но е трудно да се каже дали те са мнозинството. Все по-често се появяват изследвания, които предполагат, че сред приблизително 17,5 милиона американци и канадци с хранителни алергии има проблем членовете на семейството да приемат хранителните алергии достатъчно сериозно.

Канадско проучване от 2017 г. установи, че една трета от децата, които са имали спешни анафилактични състояния, са се хранили под наблюдението на възрастен и че две трети от тези болногледачи не са техни родители. Повечето от тези възрастни са пренебрегнали етикетирането на опакованата храна, свързано с реакцията. През 2012 г. проучване на Медицинското училище в Маунт Синай установи, че сред деца на възраст под 15 месеца 51% от алергичните реакции са свързани с болногледачи, различни от родител, който храни дете.

Джина Клоуз, лайф треньор и консултант по хранителни алергии в района на Питсбърг, е експерт, който съветва как да управлявате семейната динамика с хранителни алергии, но тя признава за собствената си пропаст в комуникацията в ранните дни.

‘Исках ги да видя колко ме е страх’

Когато синът й, който сега е в гимназията, беше диагностициран за пръв път с множество хранителни причини като бебе, Клоус се разстрои, когато членовете на семейството й дадоха на децата си чаши, пълни с мляко, около алергичния й син. Нито изглеждаха, че го получиха, когато поканиха семейството й на круиз, където ще има опасна храна.

„Исках те да се изплашат колко съм се уплашил“, казва тя. Отнеха й няколко години, за да осъзнае, че трябва да направи повече планиране и по-добра работа, за да съобщи предварително ограниченията за храна на семейството си.

Днес Clowes също оценява перспективата от страна на семейството, което не е усвоило новата информация за алергията. Изискванията на родителите на деца с алергия в началото може да звучат поразително: „Прочетохте ли съставките на всяка опаковка? Знаете ли, че млечните продукти понякога имат други имена? Цялата храна ли беше държана отделно, докато приготвяте различни ястия? "

От личен опит и от работа с други алергични семейства, Клоуз намира, че е най-добре да въвеждате информацията на етапи. Тъй като първо започват да обучават роднини за новите предпазни мерки, за да запазят децата с алергии в безопасност, родителите първоначално трябва да намалят очакванията и да свършат голяма част от работата сами. Това означава да носите безопасна храна на семейни събития, както и да предвидите, че добронамерените роднини ще допуснат грешки, така че е необходимо да следите какви закуски са на обхват и какво се готви на печката.

При многократно излагане на правилата за алергии и междувременно установени добри граници, много роднини ще се появят наоколо. Но трябва да има воля.

Също така е полезно да играете по-често домакин, където можете да контролирате какво се сервира и да проверите всички входящи ястия. Родителят може любезно да откаже нечие предложение за храна, без съмнение направено с добри намерения. „Здравето и безопасността на детето винаги трябва да са на първо място“, отбелязва Клоуз. Ако някои членове на семейството са устойчиви на стъпки за защита на детето от алергични реакции, те могат да посетят, но тя не би им позволила да се грижат сами за детето.

По-трудните случаи

В изследването на Bute по проблемите на комуникацията с алергии, някои родители се отчайваха дали родителите им или техните свекърве някога ще разберат как да запазят детето с алергия към храната. Бют разбра. Синът й Джак, който сега е на 8, имаше първата си алергична реакция като 3-годишно дете в къщата на свекърва си. Намери фъстъци на пода - и го изяде.

Като се има предвид, че баба му е видяла тази първа реакция, пълна с повръщане и уртикария, Бют си помисли, че ще следва инструкциите от нея и съпруга й, особено след като алергиите на момчето нараснаха, като включиха ядки и непечени яйца. Вместо това, когато бабите и дядовците се грижеха за Джак, те му даваха храна, без да четат етикетите, или предлагаха нова храна, без да се консултират с мама и татко.

С Джак в училище предизвикателството се измести към ваканциите. Преди две години по Коледа семейството на Бюте пристигна в къщата на баба, за да открие, че едно от основните ястия е фамилно любимо: гювеч от сладки картофи с пекан. „Това харесва всички останали“, каза свекърва й. Не е сигурен дали останалата храна на масата е била кръстосано замърсена с ядките, съпругът на Бюте скоро разхождаше кухнята за безопасни храни. Направена беше за една гадна коледна вечеря.

На следващата година съпругът й се обади на майка си предварително, за да помоли майка му да не сервира ядки по Коледа. Отговорът й беше донякъде неохотен, но тя се съгласи. „Нещата се подобриха драстично“, казва Бют. „Но ме интересува как можем да използваме комуникацията по-ефективно, за да предотвратим подобни неудобни ситуации.“

Сред семействата, за които чухме тази статия, някои смятаха, че в името на безопасността нямат друг избор, освен да се поклонят на дългогодишните традиции. Джули от Калифорния (която поиска да не се използва истинското й име) се радваше изцяло на Деня на благодарността, докато растеше. И до днес баба й обикновено организира събиране на 50 членове на семейството от цялата държава за големия ден.

Но през 2011 г. Джули * имаше второто от двете си деца. Денят на благодарността трябваше да пристигне след 10 изтощителни месеца с бебето Томас. Малкото момче непрекъснато изхвърляше кърма и адаптирано мляко и въвеждането на твърди вещества само предизвика безкраен набор от кошери. След това алерголог го диагностицира като алергичен към мляко, соя, ябълки и др.

Леля й се готвеше да организира вечерята тази година и тъй като Томас пълзеше и можеше да стигне до ниски маси, Джули попита дали биха могли да премахнат някои от задействанията му от храната, която се предлага. Но роднините искаха да получат храната, която им харесва, и заявиха, че са сигурни, че Джули може да наблюдава сина си. Поводът за нея беше нервен.

„Боли ме сърцето“, казва Джули. „Това ме кара да се чувствам маловажен или че семейството ми не е важно.“ Последната капка дойде преди три години. Баба й планирала събиране на Деня на благодарността в ресторант, който не би бил безопасно място за Томас, чийто списък с алергии днес включва яйца, фъстъци, грах, ядки и манго. Вместо това Джули и съпругът й избраха да заведат децата в Дисниленд, където Томас вечеряше за алергии в грота на Ariel’s. Тя реши дали това е реалност, че е време да изградят свои собствени спомени за Деня на благодарността.

Шофиране вкъщи

При някои алергични скептици, втвърдяването може да доведе до резултати.

Разочарованието почти бе накарало Фелиша Кенеди от Фишърс, Индиана, да ограничи посещенията на свекърва си с децата си, когато Нана отказваше да следва инструкциите за защита на 3-годишния Мейсън от излагане на фъстъци. Когато алергията на Мейсън беше потвърдена на 13-месечна възраст, Кенеди каза на всички членове на разширеното семейство, че трябва да внимават да дават на Мейсън само храна, одобрена от родителите, и да се научат да използват автоинжектор на епинефрин, ако искат да се грижат за Мейсън.

Няколко седмици след диагнозата Кенеди остави Мейсън в къщата на Нана с торба, пълна с безопасна храна. Когато дойде да го вземе, Кенеди откри, че свекърва й е дала на сина си храни, различни от безопасните закуски, които е осигурила. Беше шокирана. Минаха месеци, а Нана все още не искаше да насочва какво да храни на Мейсън. Изглеждаше, че бабата не вярва, че алергията е истинска. Когато Мейсън беше около 18 месеца, родителите му загубиха търпение. Кенеди, съпругът й Джеймс и снаха й (чиято майка живее с нея) заедно казаха на Нана, че трябва да се качи на борда. В противен случай тя би виждала внуците си в къщата им само по време на празниците.

Кенеди каза, че трябва да бъдат откровени, за да се преборят: „Не можех да й се доверя да не го нарани.“ Нана получи съобщението.

Нейната подкрепяща снаха пое инициативата да създаде отделна част от килера, посветена на безопасни за масоните храни. Днес, ако Нана види лакомства в хранителния магазин, който иска да купи на Мейсън, първо изпраща снимка на етикета на Кенеди за одобрение. Кенеди също така предоставя и актуализира изчерпателен списък с безопасни храни, който е дала на всички роднини. Nana на Mason’s е научила и други начини да се харесва на своите внуци, като например да им купува книги вместо бонбони за специални поводи.

В наши дни Кенеди се смята за щастлива. „Семейството ми и семейството на Джеймс са наясно“, казва тя. „Те искат да видят Мейсън, така че са готови да направят всичко за това.“

Роднини, объркани от правилата за алергия

Това, което усложнява живота е, че не всички родители спазват препоръчаните строги протоколи за хранителни алергии. Кристен * от сина на Торонто Калеб е диагностицирана с алергии към фъстъци, яйца и някои семена. Но братът на Кристен също има син - вече на 6 години - който е алергичен към фъстъци. Когато нейният племенник беше диагностициран с алергия, семейството й не промени много от хранителните си навици. Брат й никога не споменава, че алергията всъщност може да бъде животозастрашаваща и Кристен не е знаела за това. С ужас си мисли, че може да е яла фъстъчено масло, докато е седяла до племенника си: „Можех несъзнателно да му навредя.“

След като алергиите на Калеб се появиха, Кристен започна да научава повече за състоянието и осъзна, че ще трябва да „превъзпитава“ родителите си. „Изведнъж идвам заедно с осем милиона правила и те са като„ Чакай. Правим това от четири години с другото дете “, казва тя. Кристен се справи с надеждна информация. Тя говори за информация от алерголога на Калеб и изпрати новинарски статии за деца, които са били тормозени поради хранителни алергии или които са трагично починали след консумация на алерген. Майката на Кристен скоро беше на страната на дъщеря си, дори споделяше новинарски статии във Facebook. Тя просто не е знаела за проблемите с алергията.

Същото важеше и за привързания дядо в Хюстън. Откакто целувките му по бузите доведоха до кошери по лицето на внучката му, бащата на Доня Мосафа се справя с алергиите много по-различно. Сега той измива добре лицето и ръцете си, преди да дойде, или изобщо избягва ядките този ден. Той помни, че има достъп до епинефрин и антихистамини и изпраща текстови съобщения или се обажда на дъщеря си, преди да нахрани Charlize с нови храни.

За Mosaffa и други родители с хранителни алергии винаги ще има притеснителни притеснения, когато някой друг се грижи за детето ви с хранителни алергии и го храни. Но достигането на място да бъдеш в един екип за детето си с хората, които те познават най-добре - семейството ти - си струва, че тежи в злато. И не само от съображения за безопасност. Както казва Розенблум: „Това е най-положителното и валидно преживяване, когато нашите близки просто ни разбират.“