относно

Публикации

Членове

Здравейте, аз съм нов в този сайт.

мастни киселини

Дъщеря ми (и синът ми) има първичен лимфедем, който засяга предимно долните й крайници. През последните няколко години тя се бори с лимфорея, която е объркана с уринарна инконтиненция. Прекрасните хора в Сейнт Джордж препоръчаха MCT диета, която практически не съдържа мазнини.

Ефектът от тази диета е невероятен. Изтичането й почти е спряло, има повече енергия и подуването й е намаляло.

Чудя се дали някой друг е изпробвал тази диета и дали тя има по-дълъг ефект? Особено ми е интересно да разбера дали някой се е опитал да увеличи съдържанието на мазнини и ефекта от това?

Здравейте, аз също имам първичен (крака, багажник и ръка), но не съм имал лимфорея - моят MLD терапевт и наблюдавам внимателно слабините си. Що се отнася до MCT диетата, ако приемем, че имате предвид MCT Ketogenc Diet? Споменахте без мазнини, но MCT кетогенната диета яде MCT масло, а не традиционни мазнини. В момента има много изследвания в САЩ, които разглеждат ефектите от тази диета върху лимфедема. Резултатите до момента са много положителни, което може би е причината Сейнт Жорж да го посъветва. Много анекдотична информация от текущите изследвания е изключително положителна, така че не е изненадващо, че е помогнала толкова много на дъщеря ви. От няколко години ям леко модифицирана кето диета и мога да кажа само добри неща за нея и как тя помага при управлението на симптомите. Вие/тя може да се интересувате от популярната Facebook група „Лимфедем и класическият кетогенен начин на живот“. Тя се управлява от лимфи в Австралия, чийто успех е бил в управлението на симптомите на LE чрез ядене на кето. Има много лимфи, които ядат кето, които хвалят диетата за подуване/намаляване на симптомите. Що се отнася до въпроса ви за увеличаване на мазнините - не би трябвало да има проблем, стига да са одобрени от MCT Keto диети мазнини, напр. Авокадо. Ям по 1 на ден, тъй като е толкова питателна - пълна с изключително добри мазнини и витамини 😊🦋

Благодаря ви много за отговора. На дъщеря ми са разрешени 7 грама нормални хранителни мазнини на ден (което е много много малко, особено за 10-годишна възраст). Тя допълва диетата си с MCT масло, което съдържа само мастни киселини със средна верига, които за разлика от традиционните хранителни мазнини не преминават в лимфната система. Така че да, прав сте, маслото съдържа мазнини, но това е различен вид мазнини. Нейният диетолог каза, че рецепта MCT е различна от тези, които се предлагат в търговската мрежа, тъй като е по-концентрирана и по-чиста. Тя каза, че наличните в търговската мрежа не биха били подходящи, защото все още съдържат някои дълговерижни мастни киселини. Тя също няма ограничение за количеството въглехидрати или протеини, така че в този смисъл мисля, че това може да е модифицирана форма на кетогенната диета. Ние сме много нови в това, така че може да греша.

Разликата в дъщеря ми е невероятна и не само по отношение на нейния лимфедем и изтичане. Нейната концентрация и общото щастие значително се подобриха.

Сейнт Джордж каза, че ще й бъде позволен случайният ден на измама. Тя е имала един измамен ден досега, защото е искала да изяде шоколад, за да отпразнува постижение (малки неща, които когато не е позволено, могат да изглеждат толкова голямо нещо). На следващия ден изтичането й се е върнало, почувствала се болна, не можела да яде и била изтощена. Сега тя не смята, че шоколадът си е струвал. За щастие, след няколко дни на диета тя се нормализира.

Много са ранни дни и има някои негативни последици, които се опитваме да овладеем, като загуба на тегло. Просто съм загрижен, защото дъщеря ми е толкова млада, колко по-дълго ще се отрази това, така че наистина бих приветствал опита на диетата на други хора.

За съжаление не съм във Facebook, така че не мога да се свържа с тези групи.

Здравейте, не разбрах, че дъщеря ви е само на 10 благослови, не е чудно, че мазнините й са ограничени Интересно е, че шоколадът не си струва. Отдавна открих, че никога не си заслужава и никога няма да има така наречените измамни дни. Дългосрочните ефекти до момента са добри, нищо неблагоприятно. Диетата се изучава в много контексти и заболявания - всички изследвания изглеждат положителни в краткосрочен и дългосрочен план. Ако тя отслабва, може би малко повече мазнини и/или протеини биха подобрили това.

Rw facebook, направо напред, за да създадете акаунт, той е безплатен и можете да използвате псевдоним като екранно име за анонимност

Здравейте, това звучи много подобно на това, което преживява синът ми и той е само на 13. Препоръчват ли също така да не бъдете твърде активни, за да предпазите лимфната система от повече течност? Това е трудната част за сина ми. Синът ми се лекува в Центъра за лимфни образи и интервенция във Филаделфия chop.edu/centers-programs/c.

Те правят някои невероятни неща там, а синът ми наскоро имаше някои вълнуващи етапи. Ако искате да научите повече, уведомете ме и ще ви изпратя имейла си. Правили ли сте ЯМР лимфангиограма на дъщеря ви? Знаете ли защо тя има течове? Да, MCT помага и аз също готвя с него, но за нас синът ми е с поднормено тегло и се притеснявам да не получи есенциални мастни киселини.

Благодаря ви много за отговора. В някои отношения е приятно да знаем, че не сме единствените хора, които преживяват това, въпреки че също съжалявам, че и вие го преживявате.

Не, те не препоръчват да не бъдете твърде активни. Всъщност те препоръчват обратното. Това каза, преди да започне MCT диетата, упражненията са увеличили количеството изтичане, което е преживяла, но тъй като върху диетата упражненията нямат ефект. Което е щастие, защото дъщеря ми също е много активна.

Връзката, която сте изпратили, изглежда много интересна и ще имам по-подробен поглед, когато имам пет минути. Благодаря.

Имала е само лимфосцинтиграфия, която току-що е показала, че има лимфедем на долните крайници и нарушена лимфатична система. Наскоро прочетох, че Сейнт Джордж в Лондон е получил финансиране за по-нататъшно изследване на първичен лимфедем и те ще използват тези по-подробни сканирания, за да идентифицират точно какво не е наред с лимфната система. Ще попитам при следващата ни среща. Намерихте ли резултатите от сканирането за полезни? Промени ли плана за лечение на вашите синове?

Течовете се дължат на това, че лимфата около стомаха й не може да се справи с мазнините, така че те се претоварват и изтичат лимфа в тялото й, което в крайна сметка излиза от тялото през стената на матката. Това е причината за проблема, тъй като те не могат да запечатат нито една от счупванията в матката или да упражнят натиск чрез превръзки.

Дъщеря ми също е с поднормено тегло и това също ме тревожи, особено с растежа и развитието, които се случват на тази възраст. По време на последния ни прием при диетолог тя спомена, че трябва да приема и орехово масло като добавка, за да гарантира, че получава всички необходими мастни киселини. За съжаление дъщеря ми също има многобройни алергии към ядки, така че те търсят алтернативи, но това може да е опция за вашия син.