На 16-годишна възраст Лора Стар забеляза, че бързо набира тегло, което въпреки всичките й усилия изглеждаше невъзможно да се загуби.

поликистозните

Заедно с нередовен менструален цикъл и ранните признаци на излишен растеж на косата по лицето й, г-жа Стар помоли майка си да я заведе при местния лекар.

След редица кръвни тестове на г-жа Starr е диагностициран синдром на поликистозните яйчници (PCOS) - ендокринно разстройство, което засяга до една на всеки пет жени в Австралия и около 116 милиона жени в световен мащаб.

Как се диагностицира СПКЯ?

За диагностициране на СПКЯ се използват анамнеза, изследвания, кръвни изследвания и ултразвук.

Диагноза може да бъде поставена, когато са изпълнени поне два от три от следните критерии:

Източник: Jean Hailes за здравето на жените

Сега на 27 години г-жа Стар се бори със самочувствие, откакто е диагностицирана.

„Понякога хората ми казваха, че имам нещо на брадичката си, без да осъзнавам, че това е растеж на косата [и] това ще ме направи много неудобно и разстроено“, каза г-жа Стар.

"Стана ми удобно около семейството ми с излишната коса, защото те разбират. Отказвам обаче да ходя на работа или където и да е другаде, без тя да бъде обръсната или кола маска.

"Няма нищо по-неженено от това да се налага да си бръснеш лицето всеки ден и да се мъчиш да направиш едно от [основните] неща, за които са предназначени жените - да имат бебе."

Симптомите на СПКЯ включват излишна коса (хирзутизъм), загуба на коса, акне, наддаване на тегло, безплодие, повишен риск от психологически разстройства и симптоми, свързани с периоди.

До 70 процента от жените със заболяване изживяват живота си, измъчвани от тези симптоми, но остават недиагностицирани и без отговори.

ABC изследва 250 жени онлайн за техния опит с СПКЯ и неговите симптоми.

В най-лошия случай нелекуваният СПКЯ може да доведе до усложнения като диабет тип 2, безплодие и рак на матката.

Но рядко се случва две жени да проявяват едни и същи симптоми и няма лечение за лечение, което прави състоянието трудно диагностицирано и по-трудно за управление.

Знаете ли повече за тази история? Изпратете имейл на [email protected]

„Това е нещо, което не можете да видите“

Разстроена от нередовни и обилни менструации, 32-годишната Ребека Андрюс е диагностицирана със СПКЯ на 16 години.

„Майка ми ме заведе при редица общопрактикуващи лекари в продължение на около една година, които всички казаха, че съм„ твърде млад, за да имам нещо сериозно “, а аз просто„ фалшифицирам “и прекалено реагирам и трябваше да се влоша,„ г-жа - каза Андрюс.

"В крайна сметка майка ми ме заведе при нейния гинеколог и го помоли да провери. Той направи ултразвук и разкри това, което той нарече" учебник "PCOS яйчници."

Типичният ултразвук на поликистозния яйчник разкрива висока плътност на фоликулите (исторически описани като кисти) върху яйчника, които приличат на „черни дупки“ и често са подредени като „низ от перли“.

Ехографията на нормален яйчник ще покаже по-малко и по-големи фоликули в зависимост от етапа на менструалния цикъл на жената.

"На ултразвука това изглеждаше някак странно и знаех, че не трябва да изглежда като торба с балони", каза г-жа Андрюс.

За да влоши нещата, на 17 г. на г-жа Андрюс е отстранен един от яйчниците, след като е бил смазан от киста 14 на 14 см.

Повечето кисти на яйчниците са безвредни, но понякога могат да се спукат и да причинят силна болка.

Оттогава тя е била подложена на ин витро оплождане (IVF) и е претърпяла шест спонтанни аборта.

"Психически спонтанните аборти ме засягат най-много ... безплодието е най-лошото нещо при СПКЯ", казва тя.

Г-жа Андрюс казва, че е преминала през гимназията, без да разбира защо възрастните й казват да „преодолее“ и да „свикне“.

"Вече съм възрастен и знам, че това не е [нормално]. Това също е нещо, което не можете да видите, трудно е да се обясни и хората често не искат подробности."

Подобно на г-жа Андрюс, 24-годишната Кийра Фенуик е запозната с борбата за забременяване с PCOS.

Между 22 и 24 години г-жа Fenwick претърпя четири спонтанни аборта и сега отново е бременна.

„Когато бях на 17, ми казаха, че може да не мога да имам деца“, казва г-жа Фенуик.

"Сега сме бременни в пет седмици и сме изправени пред възможността за нов спонтанен аборт, тъй като не успяхме да изминем последните шест седмици, но се надяваме."

Менструалните проблеми могат да затруднят жените с СПКЯ да забременеят по естествен път, но с известна помощ повечето жени със състоянието в крайна сметка раждат.

Такъв беше случаят с г-жа Стар, която в крайна сметка зачена дъщеря си след четири години лечение на плодовитостта.

Други жени, като сестрата на г-жа Starr, която също има СПКЯ, са в състояние да забременеят по естествен начин без никакви лечения за плодовитост.

Оттогава г-жа Андрюс предприема стъпки към осиновяване или осиновяване на дете, за да изпълни надеждите си да бъде майка.

Отговорът на всичко е „отслабнете“

Някои проучвания показват, че честотата на спонтанните аборти при жени с СПКЯ е 50% и най-честият съвет за жени, които се надяват да подобрят шансовете си за забременяване, е да „отслабнат“.

„Управление на начина на живот“ (диета и упражнения) се препоръчва като първа линия на лечение, тъй като доказано е, че излишното телесно тегло преувеличава изразяването и степента на симптомите на СПКЯ.

Но опитите за отслабване чрез нормални методи са по-предизвикателни за жените с СПКЯ - те са по-устойчиви на инсулин от жените със същото тегло с нормални яйчници, което затруднява изгарянето на телесните мазнини и ги излага на по-висок риск от диабет.

Освен съветите за начина на живот, има ограничен консенсус между лекарите и специалистите относно това как най-добре да се лекуват симптомите.

PCOS изисква постоянно управление и няма универсален подход за всички.

Контрацептивите, метформин (понижаващо инсулина лекарство) и кломифен (за лечение на безплодие) са основните фармакологични лечения, но има ограничени доказателства за тяхната ефективност.

Добавете, че към факта, че няма съгласуван подход към диетата и физическите упражнения сред здравните специалисти; жените с СПКЯ се чувстват разочаровани и безнадеждни.

Въпреки че преди повече от десетилетие тя получи комфорта на диагнозата, г-жа Стар казва, че тепърва ще получи професионален медицински съвет, който всъщност е облекчил нейните симптоми.

„Няма много информация или помощ за страдащите жени“, казва г-жа Стар.

„Всеки лекар, когото съм виждал, ме е обвинил и е казал, че ако отслабна [другите симптоми], по чудо ще изчезнат.

„Чувстваха се така, сякаш мислеха, че използвам PCOS като оправдание, че не съм активен, защото имам видимо наднормено тегло.“

„Лекарите не вярват, че има нещо лошо“

Проучването на ABC сред повече от 250 жени, които заявиха, че им е поставена диагноза PCOS, установи, че подобно на г-жа Starr, много хора гледат на обмена си със здравни специалисти в негативна светлина.

"Лекарите не вярват, че има нещо лошо с теб. Трябваше да отида при седем [лекари], преди някой да ми повярва."

„Изглежда, че им създаваш неудобство.“ - Ерин П.

"Много лекари все още ми казват, че това е в главата ми." - Полин Б

"След шест години погрешна диагноза, аз самият го изследвах и след това отидох на лекар. Поисках ултразвук, вярвайки, че имам СПКЯ и за изненада на всички бях прав." - Kaicee J

"Видях многобройни лекари и никой не можеше да каже, че имам това. Трябваше да им го докажа." - Мелиса Р.

"Хората не разбират какво чувствам и медицинските специалисти не могат или не желаят да предложат помощ." - Пеги П

Работа за по-ясни диагнози

Водещият експерт Хелена Тийде от университета Монаш казва, че основна част от проблема до момента е липсата на насоки за образование и подкрепа за доставчиците на здравни услуги.

„Жените имат наистина дълги закъснения в диагностиката - някои от тях до две години - и симптомите им не са адекватно оценени“, казва професор Тийд.

"Не е, че личните лекари ги игнорират ... това е сложно състояние и е трудно за общопрактикуващите лекари да се ориентират как да го диагностицират."

През 2011 г. Австралийската асоциация за синдром на поликистозните яйчници (POSAA) работи с университета Monash, за да въведе вътрешни насоки за оценка и управление на PCOS.

„Една от големите цели на насоките е да се направи процесът на диагностициране по-ясен и опростен“, казва професор Teede.

Професор Teede е директор на голям проект, ръководен от Центъра за научни постижения в PCOS, за актуализиране и разширяване на съществуващите насоки, основани на доказателства извън Австралия.

В проекта участват 71 държави, 44 изследователски групи и хиляди жени, засегнати от СПКЯ от цял ​​свят.

Професор Тийд казва, че разширените международни насоки ще обърнат внимание на всички пропуски и резултати, които жените са смятали за най-важни.

Повече от 80% от жените, анкетирани от ABC, казват, че смятат, че няма достатъчно информация за състоянието и повече от половината казват, че никога не са чували за PCOS преди тяхната диагноза.

„Това, което наистина е ясно съобщение от жените, е, че те получават неадекватни грижи, а след това от здравни специалисти, че намират за трудно диагностициране“, казва професор Тийд.

"Една от причините е, защото все още не разбираме напълно състоянието."

Психологическото въздействие е недостатъчно проучено

Липсата на международни насоки, основани на доказателства, също означава, че преобладаването на проблемите на психичното здраве сред общността е пренебрегнато от здравните специалисти.

Ако вие или някой, когото познавате, се нуждае от помощ:

  • Спасителен пояс на 13 11 14
  • Детска линия за помощ на 1800 551 800
  • MensLine Австралия на 1300 789 978
  • Услуга за обратно извикване на самоубийство на 1300 659 467
  • Отвъд синьото на 1300 224 636
  • Главно пространство на 1800 650 890
  • ReachOut на au.reachout.com
  • Мрежа на Австралазия за напускащи грижи (CLAN) на 1800 008 774

Изследване, публикувано този месец от изследователи от университета в Кардиф, установи, че жените с поликистозни яйчници са по-склонни да страдат от психични проблеми.

Сред група от 17 000 жени, диагностицирани със заболяването, проучването установи, че 23,1% от жените имат депресия, докато 11,5% имат тревожност и 3,2% имат биполярно разстройство.

Опитите да се управлява самото състояние, страховете по отношение на безплодието, загубата на женственост, опасенията за изображението на тялото и по-ниското самочувствие са фактори, допринасящи за психическото състояние на жените с СПКЯ.

Почти 70% от 250-те жени, които ABC изследва, казват, че са имали клинично диагностицирана депресия и тревожност в резултат на състоянието. И повече от една четвърт от жените, които казват, че увеличаването на теглото е един от техните симптоми, съобщават за проблеми с телесния образ и самочувствието.

„Чувствам се като голям дебел чувал с лайна“, каза една жена.

"Чувствам се като космат, грозен, мрачен дефект. Не се чувствам секси или красива - просто искам да бъда като другите момичета", каза друг.

Няколко други изразиха чувства на омраза към себе си и ненавист към себе си в резултат на състоянието и неговите странични ефекти.

Въпреки че изследванията са оскъдни в тази област, повечето експерти твърдят, че психосоциалната тежест върху жените трябва да бъде призната и третирана като основен компонент на състоянието.

„Характеристиките на състоянието причиняват безпокойство и има доказателства за това, [така че] възможността да се предостави навременна диагноза и подходяща информация е наистина важна“, казва професор Тийд.

„Един от най-често срещаните и тъжни сценарии е, когато млада жена често влиза с майка си и казва„ Казаха ми, че имам СПКЯ и няма да мога да имам деца “.

„Ако си представяте ... имате тежко акне и излишен растеж на косата и не знаете защо и не знаете защо менструациите ви не идват и се притеснявате, че няма да можете да имате деца - това има доста значително психологическо въздействие и причинява стрес. "

"Болка толкова лоша, че исках да умра"

Ендометриозата засяга една на всеки 10 жени, но малцина знаят какво е това и много остават недиагностицирани в продължение на години. За месеца за информираност за ендометриозата Катрин Перот споделя своята история.

Налична е помощ

Но професор Teede казва, че има значителна помощ и надежда за жените, живеещи с PCOS.

„Разбираме много повече за гените сега, започваме например, за да можем да кажем, че хората с този тип генна аномалия при СПКЯ могат да реагират по-добре на това лечение“, казва професор Тийд.

„И ние можем да стигнем до момент, в който да започнем да накараме лекарствата да работят по реалните основни генетични механизми - и те всъщност са в процес на разработка и е доста вълнуващо.

„Междувременно ние като здравни специалисти трябва да сме наясно, да разбираме, да изслушваме и подкрепяме жените с СПКЯ и да предоставяме образование и ресурси, които да помагат.

"PCOS не е безнадежден, жените със заболяване вече имат подобни семейни размери като тези без PCOS благодарение на новите прости лечения."

Актуализираните и разширени насоки, основани на доказателства за оценка и управление на СПКЯ, вероятно ще бъдат финализирани през юни и ще бъдат пуснати през юли 2018 г. заедно с редица помощни ресурси, включително приложението iAsk PCOS, проектирано от жени за жени.