Преди два дни бях диагностициран с малформация Chiari тип I и диагнозата промени живота ми. Chiari е често срещано, но донякъде рядко, тъй като изглежда, че не много лекари знаят за него. Това състояние обаче засяга 1 от 1000 раждания в САЩ, но повечето продължават, без никога да бъдат открити, тъй като не всеки получава сканиране на мозъка. Аз лично отидох на ЯМР, защото всеки ден имах главоболие.

Също така открих, че спя през по-голямата част от деня, справяйки се с треперене на ръцете, остра болка във врата и нарушено зрение, и разбира се мускулна слабост/липса на координация, което ме отказа от вдигането на тежки тежести от доста време насам. Също така беше трудно да шофирам няколко дни, поради което напоследък бях толкова вкъщи.

За щастие знаех за Киари, защото снаха ми почти загуби живота си с битката си с Киари (нейният беше по-лош). Така че, когато лекарят ми се беше обадил да ми каже резултатите от сканирането на мозъка с ЯМР, почти изпуснах телефона. "Защо аз?" - запитах се аз. Попитах Бог.

Тази седмица беше жестока. Само ден преди това бях купил самолетни билети за семейството си до Калифорния и платих 500 долара депозит за операцията ми за обяснение на гърдата, само за да разбера, че може да се наложи да бъде задържана, защото гръдният ми хирург не иска да ме докосне, докато не видя моят специалист по Chiari. Все още чакам да чуя това, но изглежда, че никой хирург няма да иска да ми премахне имплантите, тъй като това е мозъчен проблем. Анестезията може да причини натиск в мозъка, което може да доведе до допълнителни течове, кървене или херния. Въздишка.

Първата ми стъпка в моя план за действие е да намеря специалист от Chiari - за щастие имаме предвид, че снаха ми използва. Изпращаме му резултатите от ЯМР и ще изчакаме допълнително тълкуване, за да видим колко лош е случаят ми и какво може да се направи. Вероятно ще трябва да посетя невролог и неврохирург до края на живота си. Вече няма да мога да се занимавам с влакчета и начинът, по който имам деца - ако мога вече, ще бъде променен, ако случаят ми е достатъчно тежък. Надявам се, че симптомите ми могат да бъдат контролирани с лекарства, защото искам операцията да бъде крайна мярка. Но трябва да видя каква е степента на мозъчната ми херния, преди да успеем да се обадим. Лекарят, който ми се обади по телефона, буквално не можеше да ми каже нищо за Chiari, което беше обезсърчително, но нещо, с което повечето документи никога няма да се наложи да се сблъскат.

Също така разбрах, че Chiari е наследствен, което означава, че тече в семейството ми от двете страни. Това също означава, че има огромен шанс моите деца, двете ми красиви бебета, да имат това. Това не е забавно чувство, но поне знаем и можем да го наблюдаваме, докато растат.

Как се чувствам? Обезсърчен. В шок. Но животът трябва да продължи. Семейството ми зависи от мен, така че ще се боря за по-добро.

Ако искате да научите повече за състоянието ми, прочетете нататък.

моята

Какво е Chiari?

Малформациите на Chiari са структурни дефекти в основата на черепа и малкия мозък, частта от мозъка, която контролира баланса. Обикновено малкият мозък и частите от мозъчния ствол се намират над отвор в черепа, който позволява на гръбначния мозък да премине през него (наречен foramen magnum). Когато част от малкия мозък се простира под отвора на магнума и в горния гръбначен канал, това се нарича малформация на Chiari (CM).

Могат да се развият малформации на Chiari, когато част от черепа е по-малка от нормалната или деформирана, което принуждава малкия мозък да бъде изтласкан надолу във фораменния магнум и гръбначния канал. Това води до натиск върху малкия мозък и мозъчния ствол, който може да повлияе на функциите, контролирани от тези области, и да блокира потока на цереброспиналната течност (CSF) - бистрата течност, която обгражда и амортизира мозъка и гръбначния мозък. CSF също така циркулира хранителни вещества и химикали, филтрирани от кръвта и премахва отпадъчните продукти от мозъка.

Какво причинява тези малформации?

CM има няколко различни причини. Най-често се причинява от структурни дефекти в мозъка и гръбначния мозък, които се появяват по време на развитието на плода. Това може да е резултат от генетични мутации или майчина диета, в която липсват определени витамини или хранителни вещества. Това се нарича първична или вродена малформация на Chiari. Той може да бъде причинен и по-късно в живота, ако гръбначната течност се източи прекомерно от лумбалната или гръдната област на гръбначния стълб или поради травматично нараняване, заболяване или инфекция. Това се нарича придобита или вторична малформация на Chiari. Първичната малформация на Chiari е много по-често срещана от малформацията на Chiari.

Какви са симптомите на малформация на Chiari?

Главоболието е отличителен знак за малформация на Chiari, особено след внезапна кашлица, кихане или напрежение. Други симптоми могат да варират при отделните индивиди и могат да включват:

  • болка във врата
  • проблеми със слуха или баланса
  • мускулна слабост или изтръпване
  • виене на свят
  • затруднено преглъщане или говорене
  • повръщане
  • звънене или жужене в ушите (шум в ушите)
  • изкривяване на гръбначния стълб (сколиоза)
  • безсъние
  • депресия
  • проблеми с координацията на ръцете и фината моторика.

Как да лекувате Chiari:

В много случаи хирургичната намеса е единственото лечение, което облекчава симптомите или спира прогресията на увреждането на централната нервна система. Хирургията може да подобри или стабилизира симптомите при повечето хора. За лечение на състоянието може да са необходими повече от една операция.

Най-честата операция за лечение на малформация на Chiari е декомпресия на задната ямка. Той създава повече пространство за малкия мозък и облекчава натиска върху гръбначния мозък. Операцията включва извършване на разрез в задната част на главата и отстраняване на малка част от костта в долната част на черепа (краниектомия). В някои случаи сводестият, костен покрив на гръбначния канал, наречен ламина, също може да бъде премахнат (гръбначна ламинектомия). Операцията трябва да помогне за възстановяване на нормалния поток на CSF и в някои случаи може да е достатъчна за облекчаване на симптомите.

След това хирургът може да направи разрез на твърдата мозъчна обвивка, защитната обвивка на мозъка и гръбначния мозък. Някои хирурзи извършват доплер ултразвуков тест по време на операция, за да определят дали отварянето на твърдата мозъчна обвивка е дори необходимо. Ако зоната на мозъка и гръбначния мозък все още е претъпкана, хирургът може да използва процедура, наречена електрокаутеризация, за да отстрани малките мозъчни сливици, позволявайки повече свободно пространство. Тези сливици нямат разпозната функция и могат да бъдат отстранени, без да причиняват известни неврологични проблеми.

Последната стъпка е да зашиете лепенка от твърда обвивка, за да разширите пространството около сливиците, подобно на освобождаването на колана на чифт панталони. Този пластир може да бъде направен от изкуствен материал или тъкан, събрана от друга част на тялото на индивида.

Ако мислите за една секунда, че може да имате Chiari, моля посетете Вашия лекар и им кажете за главоболието си и поискайте ЯМР. Това е единственият начин да разберете! Никакви кръвни тестове няма да вземат това.

Благодаря на всички за вашата подкрепа. Това е ново пътуване за мен и с удоволствие ще споделя повече, когато знам повече.