Родителите, които имат деца с избягващо/ограничително нарушение на приема на храна (ARFID), се сблъскват с предизвикателства не само в храненето на децата си и поддържането им здрави, но и в достъпа до лечение.

ARFID е хранително разстройство. Симптомите му включват силни отвращения от храна и избягване на храна. Тези симптоми съществуват без желание да отслабнете или да промените размера или формата на тялото.

ARFID се характеризира с хранителен страх и безпокойство и може да доведе до недохранване. По този начин това е физически опасно състояние, което често се диагностицира неправилно поради липса на информираност и разбиране. Наблюдавано е, че често съжителства с тревожни разстройства и е свързано с разстройство от аутистичния спектър. Много пъти се наблюдава за първи път, когато детето е много малко.

При по-малките деца ARFID често се отхвърля като „придирчиво хранене“, което води до недостатъчно лечение. При юноши ARFID често се диагностицира погрешно като анорексия, което може да доведе до неподходящо лечение.

Събрахме истории от родители, които имат дете, което има ARFID, за да можем по-добре да разберем това хранително разстройство от тяхна гледна точка.

истории

Какво е ARFID?

ARFID се характеризира с отвращение към храненето. Хората, които имат ARFID, могат да избягват да ядат, защото се страхуват от повръщане или задавяне. Те също могат да бъдат отвратени от определени текстури на храната, цветове, външен вид и миризми. В резултат на това те са склонни да имат много ограничена диета. Ето как родителите, които имат деца с ARFID, описват симптомите на детето си:

„Тя започна да прави прокламации за храна, която преди е яла, но просто каза, че вече не яде: не ям пиле, не ям грах, броколи, гювечи. Кутията за обяд започна да се прибира вкъщи всеки ден. Когато тя спря да яде всеки друг пълнеж на сандвича си, с изключение на доматен сос или конфитюр, аз се притесних. " - Анонимна майка на дъщеря

„Той имаше изключително ограничена диета, която постепенно се влошаваше всяка година и развиваше неспособност да се храни в социални ситуации, с приятели, училищни лагери и т.н. Той има високи нива на безпокойство около храната и твърди правила за хранене около цвета, формата, структурата, и марки. " - Кели

„Той отказва храни въз основа на сензорни характеристики, има страх от храна, омраза към храната и миризмите на храна и социална тревожност около храната. Той се връща, ако изпитва опасен вкус или текстура. Той има силно ограничена диета и основно преживява с мляко и бебешки бисквити/леки закуски. " Issac’s Mum

„[Детето ми преживя] значителна загуба на тегло, недохранване, умора, отдръпване от приятели, изключително селективност и твърдост в храните. Не само детето е придирчиво, нито е свързано с обсебване по телесен образ, тегло и т.н. " - Кристин

„Много от тях нямат смисъл. Много се тревожите за тях. Отчаях много в началото. ” - Анонимен

„Синът ми никога не е отварял уста, за да опита нови храни. Ние му предлагаме каквото и да ядем, но той отказва дори да опита. Погледът в очите му е страх. Преди да успее да говори, той обикновено крещеше и плачеше в момента, в който сложите храна близо до устата му. Сега той просто учтиво казва „не“, но ако продължавате да насърчавате, той ще крещи и ще плаче и ще обърне главата си. “ - Меган

„Когато чухме за ARFID, го отхвърлихме, защото обикновено е свързан с хора, които имат страх от задавяне или някакъв друг страх около акта на хранене. След като разбрахме, че може да включва деца, които ядат само определени цветове, текстури, марки и т.н. без никаква причина, осъзнахме, че тя се вписва в тази форма и не е просто „придирчив ядец, който ще израсте от нея“ . " - Бренда

Как изглежда

Хората, които имат ARFID, обикновено се противопоставят на опитването на нови храни и се притесняват много да не се разболеят в резултат на яденето на определени храни. Ето какво трябва да кажат родителите, които имат деца с ARFID, за това как изглежда:

„Тя изглежда здрава и расте„ нормално “, но се тревожа за бъдещето й, защото диетата й се състои главно от преработени въглехидрати. Освен това дразненето на храна е разочароващо. Точно когато си мислим, че я караме да яде нещо ново, тя елиминира храната, която яде завинаги. Така че, когато си мислим, че имаме до осем безопасни храни, се връщаме към седем. " - Криста

„Тя успя да остане нормална в графика на растежа до 14-годишна възраст, тъй като яде ограничени, но висококалорични храни. След като тя беше в „недохранване“, единствената помощ, която можахме да намерим, беше за анорексия, която беше протоколът на FBT. Експертите по хранителни разстройства ни казаха, че целта е да се върне теглото и FBT е единственият доказан начин за това. FBT не е лесно да се приеме с деца от ARFID, тъй като целта му е да отнеме пълния контрол на храната от детето (ужасно невъзможно с ARFID) и да ги накара отново да „нормално ядат“ (децата на ARFID никога не са били нормални ядящи). Използвахме част от FBT, за да я изведем от опасната зона, след което спряхме лечението, тъй като не успяхме да приложим това, което FBT изисква дългосрочно. " - Бренда

„Тъй като дете с ARFID не може да бъде подкупено да яде храна, трябва да му дадете всичко, което е готово да яде. Не можете да ги гладувате, докато не станат достатъчно гладни за ядене. Правиш каквото е необходимо, за да ги накараш да ядат нещо. " - Меган

„Не всички деца са с поднормено тегло и всъщност могат да имат наднормено тегло поради високите нива на въглехидрати и захар като предпочитани храни.“ - Кели

Защо е трудно да се лекува

ARFID е добавен едва в Диагностично-статистическия наръчник на психичните разстройства (DSM-5) през 2013 г. Той е слабо разбран и има малко по отношение на лечение, основано на доказателства. Ето какво трябва да кажат родителите, които имат деца с ARFID, защо е толкова трудно да се лекува:

„Назначихме хранителен терапевт от три години, но все още не са добавени нови храни. Виждали сме професионалисти, които влошават ситуацията, тъй като нямат познания за това разстройство. " Анонимна майка на син

„Все още не успях да намеря здравен специалист в Бризбейн, който да знае за ARFID, за да диагностицира сина ми. Всеки път, когато говоря с лекар, те никога не са чували за ARFID и биха ми казали, че си поставям самодиагностика и че синът ми е просто типично суетливо малко дете. " - Меган

„Опитът да се намери терапевт, който знае ARFID, е невъзможен. И ние живеем в района на залива, където Станфорд и други медицински заведения разполагат с много ресурси, но всичко, което откриваме, е типична терапия за анорексия. " - Бренда

Какво е чувството да родиш дете, което има ARFID

Всички хранителни разстройства са разрушителни за семействата. Те са предизвикателни и сложни. ARFID може да бъде особено труден поради липсата на информираност и разбиране. Много родители съобщават за чувство на срам и отчаяние. Ето какво трябва да кажат родителите, които имат деца с ARFID, за това какво е усещането да имаш дете с това състояние:

„Когато загубят безопасни храни и започнете да мислите, че те буквално ще умрат от глад, това е режим на абсолютна паника. Което само влошава нещата. " Анонимна майка на син

„Има много преценки от други родители и хора като цяло, които не разбират или не са наясно с ARFID. Много хора смятат, че детето не се храни, защото родителите не са достатъчно строги или че ги разваляте твърде много, като отдавате това, което искат. Други може дори да си помислят, че не ядат, защото не сте добър готвач. Това наистина ми отне емоционално. Тревогата от раждането на дете с ARFID е достатъчно тежка, камо ли от преценките на семейството и приятелите, които идват с него. " - Меган

„Научих се да се фокусирам върху нейните силни страни. Научих се да приемам, че пием спаначен пай, нейната безопасна храна номер 1, за трети път тази седмица. " - Анонимна майка на дъщеря

Това е семейна работа

ARFID, както всички хранителни разстройства, не въздейства само на човека с разстройството. Това засяга цялото семейство и връзките с връстниците. Може да бъде предизвикателство да ядете семейна храна, когато един човек се противопоставя на храната. Също така е много трудно да се храните социално. Ето какво трябва да кажат родителите, които имат дете, което има ARFID, за това как това е повлияло на семейството им:

„Това засяга не само детето и близкото семейство. Това засяга всички в живота на това дете. Трябва да планираме, когато отиваме на гости на роднини, за да сме сигурни, че имаме под ръка нещо, което тя може да яде (отказвам да поставя този стрес върху другите). Трябва да отдръпна родителите на приятели настрана, когато тя има дата за игра в къщата им или е за парти, за да обясня, че отказът й да яде пицата, която са поръчали за всички, е нормално и че не трябва да се притесняват за това. (Или я храня предварително, или изпращам лека закуска с нея). “ - Криста

„Унищожава семейството ми. Чувствам, че никой не разбира, сякаш всички ме обвиняват, че съм го причинил. Сякаш ме отхвърлят като маниакален родител. Трябва да намеря пари за частно лечение, тъй като трябва да направя нещо. Трудно е да видя моето малко момче толкова тъжно и той да ми казва, че мрази живота и не иска повече да е тук - всичко заради храната. " - Issac’s Mum

„[Това причинява огромен] стрес на семейството. Крещенето и плачът при всяко хранене е просто безумно да се справяш. Имаме нужда от почивка, но никой няма да се грижи за него по време на хранене. Изсмуква ти душата. Синът ми е супер тежък и разбирам, че понякога това не се лекува, но е сърцераздирателно да храня сина си на три пъти на ден. " - Клер

„Знаете, че те няма да ядат печено пиле или хлебчета на леля си със семена върху тях и ще се стопят пред цялото семейство на барбекюто. Няма какво да ядат и са гладни и не сте донесли нищо, защото брат ви каза, че ще се погрижи да има обикновени кифлички. Но той наистина не разбира какво означават няколко сусам на върха на хляб за дете с ARFID. Скъпият ми татко се върна до магазините и купи пакет обикновени кифлички и буркан фъстъчено масло и вана чери домати, за да може да хапне нещо. " - Анонимна майка на дъщеря

Това, което родителите искат хората да знаят за ARFID

Една от най-важните стъпки, които можем да предприемем, за да помогнем на родителите, които имат деца, които имат ARFID, е да разберат тяхната ситуация и да проявят състрадание. ARFID е труден и рядко има бързо решение. Ето какво биха искали родителите, които имат дете, което има ARFID: другите хора да знаят за него:

„Иска ми се хората да знаят, че това не е само придирчиво хранене и е трудно да забележите, че детето ви има толкова значителна тревога. Също така, че това не е резултат от лошо родителство или право на деца. " - Кели

„Иска ми се да има повече информираност около ARFID. Фактът, че това е истинско хранително разстройство и че наистина трябва да нарушите всички типични правила за хранене и хранене, когато си имате работа с дете с ARFID. " - Меган

„Иска ми се хората да се измъкнат от главите си, че можете да принудите детето да яде, или ще яде, когато е гладно. Когато сте виждали дете с ARFID да взаимодейства с храната, виждате колко трудно е за тях. Да, всеки има определени храни, които не харесва. Някои хора дори имат храни, които физически не могат да ядат, без да се запушват. Но ARFID е крайност. ”- Криста

„Иска ми се хората да знаят, че това не е диета с нездравословна храна. Че съм опитвал всичко 10 пъти. Че е трудно и преценката им боли - че да, опитах това и това и още куп неща освен. Това не, не разбирате, ако не го живеете, и коментирането на това колко трудно е социалното излизане за храна с нас не е полезно. " - Isaac’s Mum

„Иска ми се хората да разберат, че не, тя няма да яде, когато е гладна. Тя ще почувства глад, но въпреки това няма да яде дори в къща, пълна с разнообразна чудесна храна. Още като бебе лекарите ми казаха, че в крайна сметка ще вземе бутилката от баща си, когато огладнее. Не се случи Тя изчака, докато бях достъпен за медицинска сестра. " - Бренда